Laatste nieuws
Vandaag hield Kees Erends van de Raad van Bestuur de Han Nakken Lezing 2018. Daarin deelde hij de...
Kersverse begeleider Melike Senler schrijft in haar weblog voor Klik over de overstap die ze...
Wat heb je aan kennis als het niet op de goede plek terecht komt? De kennis die binnen en buiten...

“Hij zal altijd een ‘kindman’ blijven”

Interview met Joke Gunter, auteur van het boek ‘Zwarekousenkerk’

Stel: je hebt een zoon met autisme en beschikt over een scherpe pen. Wat doe je dan? Juist, een boek schrijven! Joke Gunter weet in haar nieuwste boek ‘Zwarekousenkerk’ haar eigen jeugd op speelse wijze te vervlechten met verhalen van haar autistische zoon Jan. En hoewel de titel je op het sombere been kan zetten, belicht het boek juist de mooie kant van autisme. Joke: “Kijken naar wat wél kan. Jan kan niet lezen, maar des te beter bowlen! Prima toch?”

Om maar met de deur in huis te vallen: Jan, die een hoofdrol vervult, heeft het boek dus niet zelf gelezen?

“Nee, ik lees hem regelmatig voor. Dat vindt hij erg leuk. Vooral de verhalen over mij, van vroeger. ‘Mijn moeder is ook kind geweest’, zegt hij dan. En dan kan hij zich – zeker voor iemand met autisme – behoorlijk inleven. Sowieso vind ik dat hij zich in de loop der jaren heeft ontwikkeld op sociaal gebied. Daar kun je echt op trainen door van jongs af aan veel sociale contacten aan te gaan.”

Hoe kwam je er eigenlijk achter dat je zoon autisme heeft?

“Hij begon met zijn hoofd op de vloer te bonken. En zijn spraak kwam niet op gang. Jan was toen anderhalf jaar. Voor de rest hebben we nooit wat aan hem gemerkt; hij ontwikkelde zich goed en was niet afstandelijk. Een verwijzing van de huisarts naar het RIAGG bracht uitsluitsel: Jan heeft autisme en een verstandelijke beperking. Als je hem nu zou spreken kom je er trouwens pas achter als hij over K3 begint haha.”

De diagnose kwam dus als donderslag bij heldere hemel?

“Dat was absoluut schrikken. Ik vond dat een ‘normaal’ kind beter bij mij paste. Nu niet meer. Al duurde het jaren voordat ik echt goed met Jan, en daarmee zijn autisme, kon omgaan. Hij is 30 en woont grotendeels zelfstandig in een mooi ruim appartement. Daar kan hij, omdat hij alleen woont en geen rekening hoeft te houden met huisgenoten, volkomen zichzelf zijn. Dat stelt me ontzettend gerust.”


Klik op de afbeelding voor de achterkant van het boek

Schuilt in dat ‘leren omgaan met’ ook de motivatie achter het boek?

“Ik heb het boek voornamelijk geschreven omdat ik de positieve kant van autisme wil belichten en de lezer dát beeld wil meegeven. En geloof me, het kost tijd om die kant te zien. Dat is een heel proces. Toch is er al genoeg geschreven over de ‘zware’ kant van autisme. Ik wilde juist een luchtig en toegankelijk boek schrijven.”

Daarover gesproken: er zitten verschillende lagen in ‘Zwarekousenkerk’. Het zijn 22 verhaaltjes in één overkoepelend verhaal. Waarom heb je voor deze vrij complexe constructie gekozen?

“Het was een heel gepuzzel kan ik je vertellen! Maar ik wilde Jan de kans geven om zijn eigen verhalen te vertellen. Als moeder kom ik dichtbij zijn belevingswereld. Of het 100% klopt weet ik niet zeker, maar alle verhalen van Jan zijn oprecht en waargebeurd. De verhalen uit mijn eigen jeugd zijn deels waargebeurd. Ze geven, mede omdat ze worden gedomineerd door het geloof, een mooi tegenwicht.”

Het resultaat mag er zijn: het boek leest lekker makkelijk ‘weg’. Wat mij persoonlijk verraste, is dat een aantal situaties uit de verhaaltjes van Jan erg herkenbaar zijn. Bijvoorbeeld het verhaal ‘Gommetje’, waarin hij van de juf moet trouwen met een meisje uit de klas. Geloof me: ik zou dat ook slecht trekken!

“Grappig dat je dat zegt. Iedereen heeft wellicht elementen van autisme in zich. Of andersom: niet alles heeft te maken met autisme, maar met algemene menselijke eigenschappen. Het is een dunne lijn. En dat raakt voor mij gelijk ook het slot van het boek, de essentie: de waarom-vraag van autisme is niet relevant, het gaat erom hoe je een fijn en normaal leven kunt leiden.”

Ik heb erg genoten van het verhaal van ‘De kat en de rat’; heeft Jan dat beest echt in de videorecorder gepropt?

“Ja, dat is echt gebeurd! Hij vond het achteraf ook wel zielig, maar op zijn eigen manier. Hij dacht: ‘het past, dus het kan’. Mensen met autisme nemen en doen dingen nogal letterlijk. Ik heb nog een sterk voorbeeld voor je: we vroegen Jan een schuursponsje te halen. Na een paar minuten kwam hij pissig terug uit de schuur, want daar was geen sponsje te bekennen.”

Jan woont behoorlijk zelfstandig, werkt in een fabriekje van ’s Heeren Loo én helpt een paar dagen in de week bij een zorgboerderij – zonder ratten vermoed ik ;-) Vind je dat hij baat heeft bij de ondersteuning die hij krijgt?

“Ja absoluut! Ik heb echt het idee dat hij het maximale uit zichzelf haalt. Hij wist bijvoorbeeld nooit goed hoe hij vrienden moest maken. Sinds hij werkt gaat hij zelfs bij collega’s op bezoek. Dat gaat overigens zonder gedoe: ze spreken via de begeleiders af, drinken wat en dan is het klaar. Heerlijk toch? Jan vindt dat wij het maar moeilijk hebben met onze relaties en dat samenwonen. Wat dat betreft zal hij altijd een ‘kindman’ blijven, zoals hij dat zelf noemt.”

‘Zwarekousenkerk’ is voor 15,95 euro te koop in diverse boekhandels en te bestellen op webwinkels als bol.com. Voor een gesigneerd exemplaar kun je rechtstreeks bij Joke Gunter terecht: [email protected]. Het boek is niet alleen een must-read voor mensen die een kind, broer of zus met autisme hebben, het is ook een verrijking voor zorgprofessionals of studenten die in de zorg gaan werken.

Wouter Honselaar

 

 



Reacties

Ton
Momenteel ben ik 'Zwarekousenkerk' aan het lezen en ben ik halverwege.Door de vlotte schrijfstijl is het prettig lezen. Als vader van een autistische zoon met verstandelijke beperking komt het één en ander bekend voor.
Geplaatst op 16-6-17 16:08.