Laatste nieuws
In de medische en academische wereld komt er steeds meer aandacht en specialistische zorg voor...
De Coöperatie Boer en Zorg en 's Heeren Loo gaan samenwerken. Zodat cliënten die op een...
Op 9 mei 2018 is het feest bij Boerderij Kakelhoeve. Dan wordt er namelijk het...

Specialistische zorg voor volwassenen met Prader-Willi-Syndroom

In de medische en academische wereld komt er steeds meer aandacht en specialistische zorg voor mensen met erfelijk aangeboren aandoeningen. En er was dringend behoefte aan een polikliniek voor volwassenen met Prader-Willi-Syndroom. Die is er in Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. En diëtiste José Veen is hier vanuit ’s Heeren Loo Advisium bij betrokken.

Diëtist in een multidisciplinair team

“Als diëtist VG ben ik gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van het complexe voedingsgedrag bij Prader-Willi-Syndroom. Dat is best ingewikkeld”, vertelt José. “Want mensen met Prader-Willi-Syndroom hebben bijvoorbeeld heel weinig calorieën nodig, maar kampen tegelijkertijd met een enorme eetdwang (hyperfagie). Het gaat er dus om het gewicht onder controle te houden. Dat betekent dat er een grens gesteld moet worden aan de calorieën die zet binnenkrijgen. Inmiddels heb ik ruim 35 jaar ervaring met Prader-Willi-Syndroom. Zowel familie als verzorgers op woongroepen leg ik uit hoe om te gaan met mensen met Prader-Willi-Syndroom hun voeding en (voedings)gedrag.”

Happy Weight Stippenplan

Gedragsproblemen komen veel voor bij dit syndroom en zijn niet zelden gelinkt aan eten. José Veen gebruik het Happy Weight Stippenplan als interventie en tool. Deze interventie heeft zij speciaal voor begeleiding bij dit syndroom ontwikkeld.

Polikliniek PWS

Sinds 2015 is er een polikliniek voor volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. In één middag krijgen zij daar gesprekken met een endocrinoloog (onderzoekt hormoonaandoeningen en stofwisselingsziekten), arts verstandelijk gehandicapten, psycholoog en een diëtist verstandelijk gehandicapten. Alle deskundigen zijn gespecialiseerd in de zorg voor mensen met Prader Willi Syndroom . Zij brengen met elkaar in kaart hoe de client er voor staat, wat er goed gaat, waar extra zorg nodig is en hoe we dat kunnen realiseren. Het gaat er om de kwaliteit van leven van de client te verbeteren en te bekijken wat de mensen om de cliënt nodig hebben om goede zorg te kunnen leveren. Inmiddels is de 100e client gezien en daar is feestelijk bij stilgestaan.

Meer weten?

Wilt u meer informatie over de polikliniek Prader-Willi-Syndroom? Neem dan contact op via [email protected].

Bijschrift foto: helemaal rechts staat José Veen, diëtiste bij ’s Heeren Loo Advisium



Reacties

Er zijn nog geen reacties. Word de eerste.