Leven met het syndroom van Down

De spraakontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down komt pas laat op gang. Dit komt door een lagere spierspanning van de mond- en tongspieren en door een vrij kleine mondholte. De kinderen snappen echter veel meer dan ze duidelijk kunnen maken. Blijven communiceren is dus heel belangrijk. Ook hebben kinderen met het syndroom van Down vaak moeite met leren eten en drinken.

Een logopedist stimuleert de spieren van de mond met oefeningen. Ook leert hij of zij jou als ouder hoe je thuis zelf met je kind kunt oefenen. En wat je kunt doen om de spraak te ontwikkelen. Daarnaast adviseert de logopedist over ondersteuning van de spraak met gebaren of hulpmiddelen. Of over bijvoorbeeld speciale bekers om het drinken makkelijker te maken. De logopedist zoekt steeds naar wat het beste bij jouw kind past.

Veel mensen met syndroom van Down hebben problemen met goed zien, goed horen of met beide. Dat heeft allerlei gevolgen. Ze communiceren minder goed, vallen vaker en botsen vaker ergens tegenaan. Dit maakt mensen onzeker. En het remt de ontwikkeling. Herken je deze symptomen bij je kind? Dan kun je voor onderzoek en advies terecht bij een arts VG van ’s Heeren Loo. De arts VG kan doorverwijzen naar een KNO-arts of een oogarts.

Door een lage spierspanning gaat het leren kruipen, zitten, staan en lopen bij kinderen met het syndroom van Down meestal niet vanzelf. Ook hebben zij vaak moeite met hun evenwicht. Een kinderfysiotherapeut stimuleert je kind in zijn motorische ontwikkeling. Door metingen weten we precies welke behandeling je kind nodig heeft en hoe je kind vooruit gaat. Als ouder heb je een belangrijke rol. De kinderfysiotherapeut leert je hoe je spelenderwijs de motoriek van je kind thuis kunt stimuleren. Daarbij staat plezier in bewegen centraal. 

Eenmalig advies
Ook is het mogelijk om een eenmalig advies over de motorische ontwikkeling van jouw kind met het syndroom van down te vragen. Daarvoor kun je contact opnemen met de fysiotherapie in Ermelo: advisium.ermelo@sheerenloo.nl.  

Drukbroekje
Het elastische drukbroekje bevordert het staan en lopen door druk te geven op de bil- en bovenbeenspieren en de heupen en knieën te ondersteunen. Daardoor gaan de kinderen staan en lopen, zodat hun spierkracht verbetert en lopen en staan steeds makkelijker wordt.

Mensen met het syndroom van Down hebben op latere leeftijd meer kans op artrose, artritis en osteoporose. Genoeg (blijven) bewegen is dus heel belangrijk. Bij ’s Heeren Loo werken gespecialiseerde fysiotherapeuten en oefentherapeuten. Ze onderzoeken, behandelen en begeleiden bij het bewegen. En ze geven advies, bijvoorbeeld meer wandelen of fietsen.

Naar schatting een derde van de mensen met het syndroom van Down heeft een vertraagde schildklierwerking. Dat leidt tot klachten zoals obstipatie, vocht vasthouden en gewichtstoename. Ook voedselallergieën komen vaak voor, net als te veel eten. Het is dus belangrijk om gezond te eten. De diëtisten van ’s Heeren Loo onderzoeken, adviseren en begeleiden mensen met het syndroom van Down. Het doel: een betere gezondheid en een prettiger leven.

Ook slaapproblemen komen vaak voor. Zelfs vaker bij andere mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld vanwege slaapapneu. Of door spanning en angst. De slaappoli in Wekerom is gespecialiseerd in slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. We onderzoeken en behandelen.

Autisme komt bij mensen met het syndroom van Down vaker voor dan bij mensen zonder het syndroom. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren en het gaat niet meer weg. Autisme heeft gevolgen voor het dagelijkse leven, met wonen, leren, werken , vrije tijd en relaties. Met de juiste begeleiding kunnen mensen met autisme zich goed ontwikkelen. Meer over autisme.

Van zelfstandig wonen met een paar uur hulp in de week tot wonen met anderen met intensieve 24-uursbegeleiding. Er is van alles. Centraal staat dat iemand met het syndroom van Down zich thuis voelt en precies de begeleiding krijgt die hij of zij nodig heeft. En heeft hij of zij zich zo ontwikkeld dat er minder begeleiding nodig is? Dan is doorstromen naar een andere woonvorm mogelijk.

Heeft iemand door zijn hogere leeftijd extra zorg nodig? Dat kan ook, in een woning speciaal voor ouderen. Meer over wonen.

Wat vind je leuk. Wat wil je doen? En wat wil je leren? Deze vragen stellen we als mensen met het syndroom van Down dagbesteding of werk zoeken. Werken in een bedrijf onder begeleiding van een jobcoach. Actief bezig zijn in de buitenlucht, werken voor klanten in horeca of winkel. Mooie dingen maken, of productiewerk doen. Zo vindt iedereen mooi werk of dagbesteding.

Wil je nieuwe dingen leren? Dan kan dat ook. Op school, de academie voor Zelfstandigheid of met gerichte cursussen en trainingen. Meer over leren, werken of dagbesteding.

Jaarlijks onderzoeken we de gezondheid van mensen met het syndroom van Down. Dat doen we heel uitgebreid. We bekijken het hart, de longen, het gewicht en de oren en ogen. Ook doen we een bloedonderzoek naar onder meer diabetes en schildklierafwijkingen.

Begeleiders, artsen en andere professionals van 's Heeren Loo zijn alert op de vroege symptomen van veroudering. Zo behouden mensen met het syndroom van Down zo lang mogelijk een goed leven. Lees meer over veroudering bij mensen met het syndroom van Down.

(promotieonderzoek door 's Heeren Loo logopediste Danielle te Kaat-van den Os).

Een kind met het syndroom van Down begint meestal laat met praten. Hij begrijpt meer dan dat hij kan zeggen. Om het praten te stimuleren maken veel logopedisten gebruik van ‘Nederlands ondersteund met gebaren' (NmG). Gebaren zorgen ervoor dat deze kinderen zich kunnen uiten zolang ze niet kunnen praten. Ook stimuleren gebaren de taalontwikkeling. In het onderzoek bekijkt Danielle te Kaat-Van den Os nader de rol van gebaren bij de taalontwikkeling.

(N.C. de Knegt, postdoctorale onderzoeker Vrije Universiteit, afdeling Klinische Neuropsychologie).

Mensen met het syndroom van Down zijn kwetsbaar voor pijnlijke aandoeningen, zeker nu ze steeds ouder worden. Dit onderzoek richtte zich op de vraag hoe we hun pijnbeleving in kaart kunnen brengen. Conclusie: het is belangrijk om volwassenen met het syndroom van Down te stimuleren om over pijn te praten, bijvoorbeeld met schalen met gezichtjes. Tachtig procent van de betrokken cliënten begreep één van de twee gebruikte schalen.

Jonge kinderen met het Downsyndroom ontwikkeling zich motorisch anders dan andere kinderen:

• Zij bereiken motorische mijlpalen later dan niet-gehandicapte kinderen.
• De mijlpalen hebben een andere volgorde dan bij andere kinderen .
  
• Kinderen met Downsyndroom hebben een verlaagde spierspanning.
  
• Zij zijn heer erg soepel in hun gewrichten (vergrote gewrichtsmobiliteit) en hebben moeite om hun houding te handhaven.
  
• Zij hebben een beperkt evenwicht.
  
• Zij ontwikkelen karakteristieke houdings- en bewegingspatronen.
  
• Zij kennen functionele problemen tijdens dagelijks spel- en verzorgingsactiviteiten.

Behandelmethode

Er is een fysiotherapeutische behandelmethode ontwikkeld voor kinderen met Downsyndroom (door Peter Lauteslager), gebaseerd op het theoretisch kader ‘Stoornissen in het systeem van houdingsregulatie’. Het motorische meetinstrument ‘Basis-motorische vaardigheden van jonge kinderen met Downsyndroom’ (BVK) en de behandelmethode ‘Fysiotherapie voor jonge kinderen met Downsyndroom’ (Lauteslager, 2004) zijn onderdeel van deze behandelmethode.

Eenmalig advies

De behandelaars van ’s Heeren Loo in Ermelo hebben veel ervaring met deze methode. Voor een eenmalig advies (over de motorische ontwikkeling) aan een jong kind met Downsyndroom kan je contact opnemen met de fysiotherapie in Ermelo: advisium.ermelo@sheerenloo.nl.

Kinderen met Downsyndroom hebben een lage spierspanning, en ruime beweeglijkheid in de heupen, knieën en enkels. Daardoor hebben zij meer moeite met houding en evenwicht. Een aantal kinderen gaat hierdoor later staan en lopen dan gemiddeld. In een single-case studie hebben Peter Lauteslager en Marieke van den Heuvel het effect van een elastisch drukbroekje onderzocht. De resultaten waren positief. 

De kinderen kregen een elastisch drukbroekje op maat. Het drukbroekje geeft druk op de bil- en bovenbeenspieren en ondersteuning van heupen en knieën. Het doel: de kinderen laten staan en lopen, zodat de spierkracht verbetert en zij nóg meer gaan staan en lopen. De kinderen maakten een grote sprong in hun motorische ontwikkeling; groter dan je zou verwachten zonder het drukbroekje. 

De behandelaars van ’s Heeren Loo in Ermelo hebben veel ervaring met dit drukbroekje. Voor meer informatie kan je contact opnemen met de fysiotherapie in Ermelo: advisium.ermelo@sheerenloo.nl.

De test 'Basis-motorische vaardigheden van kinderen met Downsyndroom' (BVK) is een motorisch meetinstrument. Hiermee meet je de ontwikkeling van basis-motorische vaardigheden van jonge kinderen met Downsyndroom. Je kunt er ook het effect van de fysiotherapeutische behandeling mee evalueren. En samen met het behandelingskader 'Fysiotherapie voor jonge kinderen met het syndroom van Down' kan je de testscores gebruiken om behandeldoelen te formuleren. 

De BVK-cursus is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en geeft de mogelijkheid voor methodische en transparante fysiotherapeutische behandeling van een jong kind met Downsyndroom. ’s Heeren Loo organiseert deze cursus voor (kinder)fysiotherapeuten. Lees meer over de cursus.