De ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening waarbij delen van de hersenen langzaam worden aangetast. Dit komt door een afwijking in het DNA. In Nederland lijden zo’n 1700 mensen aan deze aandoening. Huntington is een autosomaal dominante aandoening. Dat wil zeggen dat kinderen van een ouder met Huntington 50% kans hebben om de aandoening ook te krijgen.

Door de aantasting van het zenuwstelsel hebben mensen met Huntington last van  slik- en praatproblemen, spierstijfheid, spasticiteit, cognitieve en psychische problematiek. De ziekte is progressief (de klachten nemen toe) en verloopt grillig. De eerste symptomen zijn meestal ongecontroleerde bewegingen. Die beginnen gewoonlijk tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. Daarnaast kan iemand prikkelbaar worden, depressief worden en problemen krijgen met het verwerken van nieuwe informatie. Later wordt praten moeilijk(er) en komt verslikken vaak voor. Op dit moment is genezing helaas nog niet mogelijk.

Jij hebt de regie

De ziekte van Huntington heeft invloed op alle onderdelen van  jou en jouw naasten. Bijvoorbeeld welzijn, relaties, wonen, werken of vrijetijdsbesteding. Met onze begeleiding helpen we je om hier mee om te gaan. Wat wil je bereiken en wat heb je daarbij nodig? Of hoe kunnen we je helpen om de ziekte zo dragelijk mogelijk te maken en zoveel mogelijk uit je leven te halen. Daarvoor maken we samen een zorgleefplan. Dit doen we vanuit de overtuiging dat regie en eigen kracht je kwaliteit van leven geven.

Zorg voor jou en voor je familie

We hebben veel ervaring met en expertise in de ondersteuning van mensen met Huntington. Daarom kunnen we snel en goed inspelen op veranderingen in je ziektebeeld. We helpen bij het leren omgaan met alle veranderingen, tot en met de laatste levensfase. Goede zorg voor jou is onlosmakelijk verbonden met zorg voor jouw familie. We betrekken jouw familie dan ook nauw bij de ondersteuning, begeleiding en behandeling. 

  • De deur uitgaan, anderen ontmoeten, eigen talenten en mogelijkheden ontwikkelen: wanneer je de ziekte van Huntington hebt, is dit vaak lastig. Wij helpen jou graag bij het ontdekken van wat je kunt met jouw talenten en in de ontmoeting met anderen.

    Wat wil je bereiken?

    Eén van onze begeleiders komt bij jou thuis. Als je dat prettiger vindt kun je ook langskomen op een van onze talentencentra. Samen met jou en je familie bespreken we wat je wil bereiken en wat je mogelijkheden zijn. Daarna maken we een plan waarmee je stap voor stap werkt aan het behalen van jouw doelen en het onderhouden van jouw vaardigheden.
    Ook bespreken we waar je het beste tot je recht komt: alleen of in een groep, in een prikkelarme omgeving of juist in een levendige omgeving. Jouw gezin en familie kunnen daarin meedenken.

    Aan de slag

    Vervolgens start je met activiteiten die meewerken aan het herstellen, ontwikkelen of behouden van jouw eigen kracht. Denk bijvoorbeeld aan conditie, computervaardigheden of de fijne motoriek. Net waar het meeste aan hebt je in jouw dagelijks leven.
    Naarmate je (nieuwe) talenten ontdekt en ontwikkelt, groeit je zelfvertrouwen. Zodat je ook andere dingen durft aan te pakken. Het activiteitenprogramma zorgt ook voor sociale contacten en geeft structuur en een zinvolle daginvulling.

  • Thuis wonen, in jouw eigen vertrouwde omgeving en met vertrouwde mensen om je heen, dat is natuurlijk het prettigste. Wij helpen jou bij het inrichten van jouw leven zoals jij dat wil. Een leven dat past bij jouw mogelijkheden en ontwikkeling, en waar jij je goed bij voelt.

    Een begeleider komt bij jou thuis. Hij of zij praat met jou en je gezin over waar je problemen bij ervaart en waar jullie ondersteuning bij nodig hebben. Ook kijken we naar wat andere mensen uit jouw netwerk voor je kunnen doen.

    Samen met een in Huntington gespecialiseerde medewerker werk je aan je zelfstandigheid en zelfvertrouwen. Denk aan de communicatie met anderen, het indelen van je dag, het voeren van de huishouding, je werk of de invulling van je vrije tijd. Eventueel kun je logeren of in deeltijd komen wonen in onze Huntington-afdeling in Groningen.

  • Het verloop van de ziekte van Huntington is voor iedereen anders. In het begin van de ziekte heb je meestal voldoende aan ondersteuning in jouw thuissituatie. Na verloop van tijd word je echter steeds afhankelijker van intensieve zorg en is thuis wonen niet meer mogelijk. Dan kun je op de Huntington-afdeling van het Wooncentrum Groningen komen wonen. De in Huntington gespecialiseerde medewerkers staan 24 uur per dag voor je klaar.

    De moderne appartementen in het wooncentrum zijn helemaal aangepast voor mensen met de ziekte van Huntington. Zo is er veel bewegingsruimte. De appartementen hebben een woonkamer, slaapkamer, berging en een aangepaste badkamer. Je kunt kiezen voor een extra groot bed met hoge randen, die voorkomen dat je uit bed valt. De gangen op de verdieping zijn extra breed. Ook zijn er ruimtes voor ontmoeting, activiteiten, behandeling en training.

  • Bij de behandeling van mensen met de ziekte van Huntington werken we nauw samen in een team. Deze specialisten werken bij ’s Heeren Loo De Noorderbrug of bij Zorggroep Groningen, locatie Maartenshof. De behandeling is onderdeel van de dagelijkse zorg. Omdat de locaties dicht bij elkaar liggen, kunnen de specialisten gemakkelijk samenwerken en de behandelingen goed op elkaar afstemmen. Zo krijg je de beste zorg.

    Het team bestaat uit:

    • De Specialist Ouderen Geneeskunde (SOG) is de hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk voor je behandeling. Daarnaast is de SOG verantwoordelijk voor je medische behandeling.
    • De gedragswetenschapper is de behandelcoördinator en verantwoordelijk voor het opstellen van jouw behandelplan samen met jou. Ook is hij of zij verantwoordelijk voor het monitoren van de voortgang en voor psychologische ondersteuning en behandeling bij veranderingen in gedrag.
    • De fysiotherapeut behandelt en verlicht jouw lichamelijke klachten.
    • De Ergotherapeut helpt je bij het onderhouden en ontwikkelen van vaardigheden, zodat je je dagelijkse handelingen als aankleden en eten zo goed mogelijk kan blijven doen.
    • De Logopedist oefent met je om je spraak te behouden en helpt je om verslikking te voorkomen of er goed mee om te gaan.
    • De diëtist stemt jouw voeding zoveel mogelijk af op jouw behoefte. Omdat je voortdurend beweegt, heb je veel energie nodig. Ook kijkt de diëtist naar de samenstelling van je menu om verslikken zo veel mogelijk te voorkomen.

Contact

Heb je vragen of wil je je aanmelden? Bel dan gerust met de afdeling Klant en Advies via telefoonnummer 050 - 597 38 20. Van maandag t/m vrijdag van 9.00 uur tot 13.30 uur krijg je ons meteen aan de lijn. Buiten die tijden kun je de voicemail inspreken of een e-mail sturen naar klantadvies.dnb@sheerenloo.nl.

Terug naar boven