Gedragsproblemen komen veel voor bij kinderen en volwassenen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB), blijkt uit het promotieonderzoek van Petra Poppes: zelfverwondend gedrag, stereotype gedrag, teruggetrokken gedrag en agressief of destructief gedrag.

Doel

Meer inzicht in gedragsproblemen bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, hoe professionals daarmee omgaan en hoe we dat kunnen verbeteren.

Resultaat

Uit het onderzoek blijkt dat begeleiders gedragsproblemen bij mensen met EMB meestal ’niet ernstig’ vinden. Zij gaan er vanuit dat gedragsproblemen geen grote gevolgen voor hen hebben. Vaak zien ze het gedrag als iets wat hoort bij de persoon of de beperking. Andere oorzaken - bijvoorbeeld omgevingsfactoren - blijven daardoor onopgemerkt. Gedragsproblemen die wel gesignaleerd worden, komen in meer dan de helft van de gevallen niet terug in het persoonlijk plan. Er worden dus ook geen duidelijke afspraken gemaakt over het voorkomen of verminderen van dergelijk gedrag. Op basis van deze resultaten is een training ontwikkeld. Na het volgen van deze training beoordelen zorgprofessionals gedrag als ernstiger, maar dit effect is kort durend. Het kortdurend opleiden van zorgprofessionals leidt niet tot een verandering in de verklaringen die zij geven voor gedragsproblemen bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Betrokken onderzoekers

dr. Petra Poppes
prof. dr. Annette van der Putten
prof. dr. Carla Vlaskamp

Publicaties

Poppes, P. Challenging practices. Challenging behaviour in people with Profound Intellectual and Multiple Disabilities and its consequences for practice. ‘s Heeren Loo. ISBN: 9789462286771.

Producten

De Lijst Gedragsproblemen -EMB. Deze lijst dient om gedragsproblemen bij kinderen en volwassenen met EMB in kaart te brengen. Bestel via expertisecentrumemb@sheerenloo.nl

Met multi-sensory storytelling (MSST) krijgen mensen met EMB toegang tot verhalen. In MSST-boeken wordt gesproken tekst ondersteund met zintuiglijke stimuli. De vorm en de inhoud van de boeken worden aangepast aan het individu.DoelDe effecten onderzoeken van van multi-sensory story telling bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.ResultaatMSST is een plezierige activiteit, maar het kan ook de betrokkenheid met de omgeving vergroten of iemand leren een verhaal te herkennen. Het geeft informatie over de voorkeuren (voor bepaalde stimuli) en mogelijkheden (motorisch, sensorisch, cognitief) van de luisteraar en kan de interactie tussen voorlezer en luisteraar bevorderen. Om de alertheid en de aandacht van de luisteraar te bevorderen, kan de voorlezer het boek het beste regelmatig en op dezelfde manier voorlezen. Het beste is het om de stimuli zo aan te bieden dat de luisteraar er zelf mee kan manipuleren of exploreren. De voorlezer kan (veranderingen in) het gedrag van de luisteraar observeren en hierop inspelen. MSST is een van de weinige wetenschappelijk onderzochte interventies die speciaal ontwikkeld zijn voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

Betrokken onderzoekers

dr. Annet ten Brug
prof. dr. Annette van der Putten
prof. dr. Carla Vlaskamp

Publicaties

Ten Brug, A. (2015). A good read.

Perspectief gaat uit van de visie dat kinderen en volwassenen met EMB recht hebben op optimale ontplooiing binnen hun mogelijkheden. Hun gedrag is leidend. Waarom trekt deze persoon zijn wenkbrauw op? Waarom zijn bij die ander de pupillen vergroot? Waarom zweet dit kind vandaag meer dan gisteren? Allemaal kleine signalen die grote betekenis kunnen hebben en die - als we ze goed interpreteren - de eigen regie kunnen vergroten. Dat vraagt om nauwe samenwerking tussen ouders en professionals. Zij moeten bereid zijn systematisch, doelgericht én interdisciplinair samen te werken. Dat is de basis van de methode Perspectief, het opvoedings- en ondersteuningsprogramma ontwikkeld door Carla Vlaskamp.

Doel

De werking van Perspectief, het Ondersteuningsprogramma/Opvoedingsprogramma voor kinderen en volwassenen met EMB, evalueren en zo nodig bijstellen. We volgen kinderen en volwassenen met EMB die de mogelijkheid krijgen een actieve en sturende rol te spelen in relaties met anderen. Ook nu doen we nog onderzoek naar de effecten op de lange termijn. Sinds 2002 volgen we de implementatie van het programma bij groepen kinderen en volwassenen met EMB.

Resultaat

De methode leidt tot betere interpretatie van het gedrag van mensen met EMB en tot ondersteuning die beter aansluit bij hun behoeften. Dit wordt bereikt doordat zorgprofessionals:

een relationele visie hanteren
een passend opvoedings-/ondersteuningsperspectief kunnen formuleren voor elke cliënt
zich vaardigheden eigen maken om systematisch en doelgericht te werken
beter samenwerken, zowel binnen hun eigen discipline als met andere disciplines en ouders

De methode is in september 2015 erkend als bewezen effectieve interventie door de deelcommissie gehandicaptenzorg (Vilans). Uit het rapport van de commissie: ‘Goed uitvoerbaar en werkzaam, gedegen van opzet en stapsgewijs uit te voeren. Een sterk punt is dat de directe medewerkers na toepassing van het programma minder handelingsverlegen zijn.’

Betrokken onderzoekers

dr. Petra Poppes
prof. dr. Annette van der Putten
masterstudenten orthopedagogiek Rijksuniversiteit Groningen

Publicaties

Van der Meulen, B.F., Van der Putten, A.A.J., Poppes, P. & Reynders, K. (2014). Sporen van een reiziger. opvoeding en ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nader onderzochthttps://www.bol.com/nl/p/sporen-van-de-reiziger/9200000035544345/.
Vlaskamp, C., Maes, B. & Penne, A. (2011). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: handvatten voor een kwaliteitsvol leven. https://www.bol.com/nl/p/ondersteuning-van-mensen-met-ernstige-meervoudige-beperkingen/1001004010680291/.
Vlaskamp, C. & Van der Putten, A.A.J. (2009). Focus on interaction: the effectiveness of an Individualized Support program for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities , 30, 873-883.
Van der Putten, A.A.J., Vlaskamp, C. & Poppes, P. (2009). The content of support of persons with profound intellectual and multiple disabilities; an analysis of the number and content of goals in the educational programmes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities , 22,391-394.

Producten

Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, H.P. (2005). Levensloop in perspectief. Ondersteuningsprogramma’s voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum.
Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, H.P. (2005). Een programma van jezelf. Opvoedingsprogramma’s voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum.
Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief. Programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum.
Beeldvormingsinstrumenten: Inventarisatie Persoonsbeeld, Gedragstaxatie Instrument, Lijst Alertheid, Lijst voor het afstemmen van Activiteiten en Situaties op de mogelijkheden en voorkeuren van personen met ernstige meervoudige beperkingen (zie voor een beschrijving van deze materialen: https://www.programmaperspectief.nl/downloads/.
DVD over perspectief: Leo maakt muziek, Leo luistert muziek.

Pijn op tijd signaleren en beoordelen is belangrijk om ziektes en aandoeningen snel te behandelen en om onnodig lijden te voorkomen. Bij mensen met EMB vraagt dat extra aandacht. Zij kunnen hun pijn vaak niet goed uiten of doen dat op een andere manier dan we gewend zijn.

Doel

De kwaliteit onderzoeken van instrumenten om pijn te meten bij mensen met EMB.ResultaatDe onderzoekers hebben verschillende meetinstrumenten onderzocht. Zij ontdekten dat de REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale), met enkele aanpassingen, geschikt is om te gebruiken voor de beoordeling van pijn bij volwassenen met EMB. Dit heeft geresulteerd in de zogenoemde POSAID (Pain Observation Scale for Adults with Intellectual Disabilities). Het signaleren gebeurt vooral door op het samentrekken van de spieren in het gezicht te letten. Tijdens alledaagse handelingen - zoals wassen of aankleden - wordt het gezicht van de persoon gefilmd. De opnames vormen de basis voor de scores op de pijnobservatieschaal van POSAID. Zo ontstaat een beter beeld van cliënten met chronische pijn en kunnen we sneller ingrijpen als dat nodig is.

Betrokken onderzoekers

prof. dr. Annette van der Putten
drs. Anne Bruns
drs. Eveline Kreukniet

Publicaties

Bruns, A., Kreukniet, E., Post, W., & van der Putten, A. (2014). Assessment of pain in persons with profound intellectual and multiple disabilities: analysis of reliability and validity of the REPOS. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(4), 300.

Producten

Training ‘Pijn bij mensen met EMB' in ons open aanbod.
Instrument POSAID

Ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen zijn vaak nauw bij de professionele zorg betrokken. En terecht. Zij hebben jarenlang intensief voor hun kind gezorgd en kennen het als geen ander. Daarmee zijn ouders een belangrijke informatiebron en samenwerkingspartner voor professionals. Suzanne Jansen deed onderzoek naar die samenwerking. Het onderzoek past bij de ontwikkeling van cliëntgerichte naar gezinsgerichte ondersteuning: de behoeftes en wensen van het kind worden gezien in de context van het gezin en de gemeenschap.

Doel

De samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals binnen de ondersteuning aan kinderen en volwassenen met EMB beter in beeld krijgen. Leidende vragen: wat houdt de samenwerking precies in, wat is belangrijk in die samenwerking, welke factoren zijn van invloed op de samenwerking en hoe ervaren ouders de samenwerking?

Resultaat

De resultaten van het onderzoek hebben geleid tot een aantal aanbevelingen die direct toepasbaar zijn in de dagelijkse praktijk:

Begin de samenwerking met het inventariseren van de behoeftes en wensen van ouders.
Wat verwachten zij van de samenwerking en meer specifiek van de communicatie (hoe, met wie, waarover en hoe vaak)?
Gebruik de in het onderzoek ontwikkelde vragenlijsten om te achterhalen hoe ‘gezinsgericht’ professionals werken. Hiermee wordt duidelijk wat ouders en zorgprofessionals belangrijk vinden in de ondersteuning en wat er verbeterd kan worden.
Ondersteun professionals door aandacht te besteden aan het onderwerp ‘samenwerking met ouders’ en hen hierin te scholen.
Laat de evaluatie van de samenwerking steeds terugkeren in gesprekken met ouders.

Betrokken onderzoekers

dr. Suzanne Jansen
prof. dr. Annette van der Putten
prof. dr. Carla Vlaskamp

Publicaties

Jansen, S.L.G. (2015). Shared responsibility: a load off your mind.

Producten

MPOC, een lijst om de kwaliteit van de samenwerking met ouders in kaart te brengen. Bestel via expertisecentrumemb@sheerenloo.nl.
'Samenwerking met ouders van kinderen en volwassenen met EMB' in ons open aanbod.

Het sociale netwerk van mensen met ernstige meervoudige beperkingen is klein. Vaak bestaat het alleen uit de ouders, broers en zussen. Dat maakt het netwerk extra betekenisvol, maar ook extra kwetsbaar.

Doel

Onderzoek naar de aard, omvang en frequentie van sociale contacten van mensen met EMB en welke factoren bijdragen aan het onderhouden en uitbreiden van hun netwerk.

Resultaat

Aafke Kamstra voerde het onderzoek uit en vond de resultaten zorgwekkend. Zij ontdekte dat mensen met EMB gemiddeld met slechts vijf mensen per jaar buiten hun woonvoorziening contact hebben, grotendeels familie. Met het toenemen van de leeftijd neemt zowel het aantal contactpersonen als de frequentie van de contacten af. Ook binnen de woonvoorziening is de sociale interactie niet groot. Tussen groepsgenoten onderling is weinig contact. Professionals besteden weinig aandacht aan het onderhouden of uitbreiden van de sociale netwerken. Zij vinden dit wel belangrijk maar weten niet hoe ze dit precies moeten doen. Ook zien ze het niet als een onderdeel van hun dagelijks handelen.

Aafke Kamstra pleit ervoor om sociale netwerken juist wel te zien als onderdeel van het dagelijks handelen. Sociale netwerken helpen eenzaamheid te voorkomen, verkleinen het risico op gezondheidsproblemen en maken participatie mogelijk. Bovendien kan het netwerk opkomen voor de rechten van mensen met EMB.

Betrokken onderzoekers

dr. Aafke Kamstra
dr. Annette van der Putten
prof. dr. Carla Vlaskamp

Publicaties

Kamstra, A. (2017). Who cares. Research into maintaining strengthening, and expanding the informal social networks for people with profound intellectual and multiple disabilities.

Producten

Training 'Sociale netwerken van mensen met EMB' in ons open aanbod.

Iedereen beweegt. Bewegen is ook belangrijk voor ons lichamelijk en geestelijk welzijn. Dat geldt ook voor kinderen en volwassenen met EMB, hoe minimaal hun mogelijkheden ook zijn op motorisch gebied. Toch is nog weinig bekend over de aard en de mate van motorische activering bij mensen met EMB en de rol van zorgprofessionals daarbij. Ook over de effecten van activering en op welke wijze en op welk moment dat het meeste effect heeft, ontbreekt de nodige kennis.

Doel

Het krijgen van meer inzicht in het verloop van de motorische ontwikkeling, in de mate, de aard en het effect van motorische activering en meer kennis over diagnostiek (ontwikkelen van een instrument) en behandeling (ontwikkelen en toetsen van interventies). Dit leidt tot meer kennis en beter inzicht in hoe en waarom bewegen betekenis kan hebben voor personen EMB.

Resultaat

Dit onderzoek loop nog. De onderzoekslijn bestaat uit de volgende projecten:

Inzicht in de motorische ontwikkeling van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Inzicht in mate, aard en effect van motorische activering bij personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Ontwikkeling van een diagnostisch instrument dat moet leiden tot ontwerp van een motorisch profiel.
Ontwikkeling van evidence based interventies op het gebied van motoriek met het accent op de toepassing van ondersteunende technologieën.

Betrokken onderzoekers

prof. dr. Annette van der Putten
dr. Suzanne Houwen
prof. dr. Carla Vlaskamp

Een greep uit relevante literatuur

Bossink, L. W. M., van der Putten, A. A. J., Waninge, A., & Vlaskamp, C. (2017). A power-assisted exercise intervention in people with profound intellectual and multiple disabilities living in a residential facility: A pilot randomised controlled trial. Clinical Rehabilitation.
Putten, van der A. (2011). Ondersteuning in beweging. In: ‘Personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen’. Eindredactie: Prof. Dr. B. Maes & Prof. Dr. C. Vlaskamp.
Bossink, L., van der Putten, A., Waninge, A., & Vlaskamp, C. (2016). To activate or not to activate: Direct support persons' experiences in the motor activation of people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 60(7), 641.
Bossink, L., Frans, N. & van der Putten, A. (2016). Mate en wijze van motorische activering in de dgaelijkse praktijk: een onderzoek bij personen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. In: NTZ Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. 2016, 1, p. 3-16 13 p.
Putten, A. van der, Bossink, L. W., Frans, N., Houwen, S., & Vlaskamp, C. (2017). Motor activation in people with profound intellectual and multiple disabilities in daily practice. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42(1), 1-11.
Putten, A. van der, Vlaskamp, C., Reynders, K., & Nakken H. (2005). Children with profound intellectual and multiple disabilities: the effects of functional movement activities. Clinical Rehabilitation 19, 613-620.
Putten, A., van der, Vlaskamp, C., Reynders, K., & Nakken, H. (2005) Movement skill assessment in children with profound multiple disabilities: a psychometric analysis of the top down motor milestone test. Clinical Rehabilitation, 19, 635-643.
Putten, A., van der, Reynders, K., Vlaskamp, C. & Nakken H. (2004). A functionally focused curriculum for children with profound multiple disabilities: a goal analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17, 71-75.
Putten, A.A.J. van der; Houwen, S. & Vlaskamp, C. (2014). Motorische activering van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: een teamsport. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 53 (7-8), 354-367.
Verschillende mastertheses (bv Pauline Delville, Esther Dieterman, Sietske Posthumus, Daan Soers) gericht op onderzoek naar de effecten van bewegingsbeleving (ontwikkeld binnen ’s Heeren Loo Opmaat) op de alertheid, het welbevinden en gedragsproblemen bij mensen met EMB.

Onderzoek EMB