Smith-Magenis syndroom
Informatie voor professionals
Het Smith-Magenis syndroom (SMS) is een genetische ontwikkelingsstoornis. Mensen met SMS hebben meestal een licht tot matige verstandelijke beperking, gedragsproblemen en ernstige doorslaapproblemen. Kinderen met SMS ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Ze hebben een lage spierspanning. Daardoor gaan ze later lopen. Ook hebben ze moeite met hun fijne motoriek. Hun spraak- en taalontwikkeling verloopt trager. Bij 6 van de 10 kinderen ontstaat een verkromming van de rug (scoliose). Veel baby´s met SMS hebben moeite met drinken uit een fles en blijven achter in de groei. Daarentegen hebben veel oudere kinderen en volwassenen juist te kampen met overgewicht of obesitas.
In onderstaand blok vind je informatie voor cliënten en hun verwanten
Mensen met SMS hebben een ontwikkelingsachterstand: ze lopen later en hebben met zijn motoriek. De spraak- en taalontwikkeling verloopt trager.
Praktische hulpmiddelen bij behandeling en begeleiding van mensen met SMS
Deze informatie kan je helpen bij de begeleiding en behandeling van mensen met het SMS.
-
Met onderstaande factsheets willen we meer bekendheid geven aan SMS, over oorzaak en verschijnselen van het syndroom. Ook geven ze informatie over helpende factoren en het belang van multidisciplinaire begeleiding en behandeling van het syndroom.
- Factsheet voor cliënten
- Factsheet voor ouders en zorgprofessionals.
-
Op syndromen.net staat veel informatie over SMS. Deze informatie richt zich deels op medische zorgverleners en deels op ouders en begeleiders. Handig is de pagina 'Samen bespreken' met een lijst met uiteenlopende onderwerpen die bij een kind of volwassene met SMS van belang kunnen zijn.
-
De stichting Smith-Magenis syndroom Nederland is een samenwerkingsverband van ouders, familieleden, verzorgers en zorgprofessionals die voor kinderen of volwassenen met SMS zorgen of voor hun werken. Dit om ervoor te zorgen dat de directe omgeving en begeleiders van mensen met SMS hun zorgtaken goed kunnen uitvoeren. De stichting doet dit via kennis- en ervaringsuitwisseling en het stimuleren van toegang tot de juiste zorg en ondersteuning. Ook faciliteert zij wetenschappelijk onderzoek.
Uitgelichte onderzoeken
’s Heeren Loo levert zorg en ondersteuning op basis van de nieuwste inzichten. Hoe meer kennis we hebben van het Smith-Magenis syndroom, hoe beter we je kunnen adviseren. Daarom doen we wetenschappelijk onderzoek en vragen we mensen om vragenlijsten in te vullen over hun kind. Op die manier krijgen we een steeds beter beeld van kinderen met het Smith-Magenis syndroom.
Cathelijne Linders laat met haar onderzoek zien dat het belangrijk is om de oorzaak van SMs te kennen. Zo kunnen we de zorg nog beter afstemmen op de ...