Meer kennis over de cliënt met hersenletsel dankzij bestaande data
Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) maken ongeveer 10% uit van alle mensen die zorg krijgen in de gehandicaptensector. Zij hebben andere wensen en behoeften dan mensen met een aangeboren beperking. Zorgverleners in de gehandicaptenzorg, zoals woonbegeleiders en gedragswetenschappers, zijn zich steeds meer bewust van de bepalende rol van de oorzaak van een beperking. Als deze oorzaak en informatie over de gevolgen daarvan ontbreken in het zorgdossier, kunnen zorgverleners de zorg niet afstemmen op hun cliënten.
Over het onderzoek
In dit project hebben we bestaande zorgdata van mensen met NAH in een grote gehandicaptenzorginstelling gebruikt om te onderzoeken welke informatie er nu al wordt geregistreerd. Ook zijn we in gesprek gegaan met zorgverleners om te evalueren of de gegevens die nu geregistreerd worden relevant zijn, en of de gegevensregistratie bij hun cliënten nog verder verbeterd kan worden. Uit het onderzoek blijkt dat er niet standaard wordt geregistreerd of een cliënt NAH heeft. Bovendien worden veel gegevens over het functioneren van cliënten samengevat in tekstvelden. Omdat ongestructureerde tekst moeilijk te analyseren is, kan deze informatie nog niet optimaal gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Ook in de dagelijkse zorg blijkt dat deze versnippering van informatie over het dossier ervoor zorgt dat belangrijke informatie soms ‘gemist’ wordt. Zorgverleners hebben behoefte aan makkelijk vindbare en gestructureerde informatie om hun zorg nog beter af te stemmen op de persoon.
Naar aanleiding van dit onderzoek zijn een aantal aanbevelingen gedaan voor zorgverleners en -managers die betrokken zij bij mensen met NAH in de gehandicaptensector. Zo wordt geadviseerd om de etiologie van een beperking gestandaardiseerd en meteen bij aanmelding of intake te registeren. Als er sprake is van NAH wordt tevens geadviseerd om informatie te verzamelen voor functiedomeinen die specifiek relevant zijn voor mensen met NAH.
Voor het gebruik van data in de zorgpraktijk in zijn algemeen wordt eenvoudige registratie van en toegang tot onderzoeksgegevens geadviseerd. Ook dienen zorgverleners tijd en ruimte te krijgen om deze gegevens te interpreteren. Voor het gebruik van zorgdata in wetenschappelijk onderzoek wordt geadviseerd om numerieke waarden te registreren en zo veel mogelijk gebruik te maken van gevalideerde meetinstrumenten die terug te vinden zijn in een handzame catalogus. Gestructureerde gegevensverzameling zal ervoor zorgen dat het gedrag van mensen in de gehandicaptensector beter begrepen wordt, en dat de zorg nog verder toegespitst kan worden op de persoon.
Status: Afgerond
Lees hier meer over het onderzoek.
