Ga naar Werken bij Ga naar Vrijwilligers
  2. Kennis en wetenschap
  3. Wetenschappelijk onderzoek
  4. PROM4RARE: ontwikkelen PROM-kernset voor cliënten met een genetisch syndroom of verstandelijke beperking

PROM4RARE: ontwikkelen PROM-kernset voor cliënten met een genetisch syndroom of verstandelijke beperking

Thema's: Gezondheid(szorg)

Betrokken onderzoeker: Nadia van Silfhout
  • psycholoog
  • onderzoeker

Promotoren
Prof. Clara van Karnebeek, dr. Maud van Muilekom, dr. Lotte Haverman, dr. Agnies van Eeghen

In het kort
PROMs zijn vragenlijsten die gezondheid en kwaliteit van leven meten. Hierbij worden alle gebieden meegenomen, zoals lichamelijke gezondheid, mentale gezondheid, sociale relaties en deelname aan activiteiten. PROMs kunnen gebruikt worden om het dagelijks functioneren van cliënten te volgen, problemen te signaleren en de juiste behandeling vast te stellen. PROMs kunnen ook gebruikt worden als meetinstrument in wetenschappelijk onderzoek.
Er worden veel verschillende PROMs gebruikt voor cliënten met een genetisch syndroom en/of verstandelijke beperking (VB). Hierdoor zijn PROM-resultaten moeilijk met elkaar te vergelijken. Daarnaast zijn deze PROMs niet altijd geschikt voor cliënten met een genetisch syndroom en/of VB, omdat ze bijvoorbeeld moeilijke vragen stellen. De onderzoeksgroep gaat daarom een PROM kernset ontwikkelen die wel geschikt is.

Financiers

  • For Wis(h)dom foundation 
  • 's Heeren Loo

Presentaties

  • PROM4RARE: Giving a voice to individuals with genetic intellectual disability
    Betrokkene: Van Silfhout, Nadia
    Gelegenheid: Amsterdam Kindersymposium
  • PROM4RARE: Towards a core PROM set for individuals with genetic intellectual disability
    Betrokkene: Van Silfhout, Nadia
    Gelegenheid: ERN ITHACA Board Meeting, Patient Workshop, Dublin, Ierland
  • PROM4RARE: Giving a voice to individuals with rare genetic neurodevelopmental disorders
    Betrokkene: Van Silfhout, Nadia
    Gelegenheid: SSBP 25th International Research Symposium, online
  • PROM4RARE: giving a voice to individuals with a rare genetic disorder associated with intellectual disability
    Betrokkene: Van Silfhout, Nadia
    Gelegenheid: Amsterdam Kindersymposium
  • PROM4RARE: giving a voice to individuals with a rare genetic disorder associated with intellectual disability
    Betrokkene: Van Silfhout, Nadia
    Gelegenheid: CHARLIE consortium meeting, Barcelona, Spanje
  2. Kennis en wetenschap
  3. Wetenschappelijk onderzoek
  4. PROM4RARE: ontwikkelen PROM-kernset voor cliënten met een genetisch syndroom of verstandelijke beperking