PROM4RARE: ontwikkelen PROM-kernset voor cliënten met een genetisch syndroom of verstandelijke beperking
Cliëntgroepen: Genetische syndromen | Thema's: Gezondheid(szorg) | Status: Lopend | Startjaar: 2022
Begeleidingsteam
Prof. Clara van Karnebeek, dr. Maud van Muilekom, dr. Lotte Haverman, dr. Agnies van Eeghen
In het kort
PROMs zijn vragenlijsten die gezondheid en kwaliteit van leven meten. Hierbij worden alle gebieden meegenomen, zoals lichamelijke gezondheid, mentale gezondheid, sociale relaties en deelname aan activiteiten. PROMs kunnen gebruikt worden om het dagelijks functioneren van cliënten te volgen, problemen te signaleren en de juiste behandeling vast te stellen. PROMs kunnen ook gebruikt worden als meetinstrument in wetenschappelijk onderzoek.
Er worden veel verschillende PROMs gebruikt voor cliënten met een genetisch syndroom en/of verstandelijke beperking (VB). Hierdoor zijn PROM-resultaten moeilijk met elkaar te vergelijken. Daarnaast zijn deze PROMs niet altijd geschikt voor cliënten met een genetisch syndroom en/of VB, omdat ze bijvoorbeeld moeilijke vragen stellen. De onderzoeksgroep gaat daarom een PROM kernset ontwikkelen die wel geschikt is.
Financiers
- For Wis(h)dom foundation
- Stichting Wetenschappelijk Onderzoek 's Heeren Loo
Presentaties
-
PROM4RARE: Giving a voice to individuals with genetic intellectual disability
- Cliëntgroepen:
- Genetische syndromen
- Betrokkene:
- Van Silfhout, Nadia
- Gelegenheid:
- Amsterdam Kindersymposium
PROM4RARE: Towards a core PROM set for individuals with genetic intellectual disability
- Cliëntgroepen:
- Genetische syndromen
- Betrokkene:
- Van Silfhout, Nadia
- Gelegenheid:
- ERN ITHACA Board Meeting, Patient Workshop, Dublin, Ierland
PROM4RARE: Giving a voice to individuals with rare genetic neurodevelopmental disorders
- Cliëntgroepen:
- Genetische syndromen
- Betrokkene:
- Van Silfhout, Nadia
- Gelegenheid:
- SSBP 25th International Research Symposium, online
PROM4RARE: giving a voice to individuals with a rare genetic disorder associated with intellectual disability
- Cliëntgroepen:
- Genetische syndromen
- Betrokkene:
- Van Silfhout, Nadia
- Gelegenheid:
- Amsterdam Kindersymposium
PROM4RARE: giving a voice to individuals with a rare genetic disorder associated with intellectual disability
- Cliëntgroepen:
- Genetische syndromen
- Betrokkene:
- Van Silfhout, Nadia
- Gelegenheid:
- CHARLIE consortium meeting, Barcelona, Spanje