Leven met doofblindheid en een verstandelijke beperking

Dit is Kees. Hij is doof en blind en heeft een verstandelijke beperking. Daardoor is zijn wereld klein en is hij afhankelijk van anderen. Kees woont in een speciale woning van ’s Heeren Loo. Hij krijgt begeleiding, afgestemd op zijn dubbele zintuiglijke beperking. Dat is belangrijk voor Kees.

De wereld van Kees is een armlengte groot. De begeleider is daarom altijd dichtbij en binnen handbereik. Samen ontdekken ze de omgeving. Dat voelt vertrouwd. Meer over beschermd wonen.

Kees leert ook nieuwe dingen. Zoals eten koken. De begeleiders zijn er altijd voor hem. Ze leren hem te bepalen waar hij is (oriënteren). Ook leren ze hem om te communiceren. Daardoor leert Kees om zelf dingen te doen en kan hij zich ontwikkelen. Meer over communiceren.

Een goed dag- en nachtritme is belangrijk voor Kees. De begeleiders betrekken hem daarom bij alle dagelijkse dingen, zoals huishoudelijke taken, op vaste tijden eten en drinken en de vrije tijd invullen met bijvoorbeeld lekker naar buiten gaan.

Als Kees wil slapen, dan neemt hij de begeleider mee naar een lade waarin zijn slaapknuffel ligt. Zo maakt hij duidelijk wat hij wil.

Wat is doofblindheid?

Mensen met doofblindheid kunnen slecht zien en slecht horen. En als dat nog lukt, moeten zij daar extra hun best voor doen. Daardoor zijn ze afhankelijker van voelen, ruiken en proeven. Horen en zien zijn zintuigen die de verre omgeving waarnemen. Doofblinde mensen moeten hun informatie vooral halen uit de zintuigen die omgeving van dichtbij waarnemen.

De mensen om hen heen zijn zich daar vaak niet zo van bewust; zij zijn gewend te praten en dingen te laten zien. Dat maakt het leven voor doofblinde mensen knap ingewikkeld. En dat geldt extra als je ook een verstandelijke beperking hebt. Het kost mensen met doofblindheid extra energie om hun omgeving te snappen en om te communiceren. Dit belemmert hun ontwikkeling. Hierdoor worden hun verstandelijke vermogens vaak te laag ingeschat. Gelukkig kunnen zij zich ontwikkelen als de wereld dichtbij hen wordt gebracht. Want hun wereld is zo groot als hun armen kunnen reiken. Elke persoon is anders, dus dat vraagt om aandacht op maat.

Er is al sprake van doofblindheid als:

  • als er een gehoorverlies is van 35 dB of meer aan het beste oor (bij mensen met een verstandelijke beperking is dit 25 dB of meer)
  • bij een gezichtsscherpte minder dan 30% is, en/of
  • als je een gezichtsveld hebt van minder dan 30 graden.
     

Leven met doofblindheid en een verstandelijke beperking

Wat heb je vaak nodig bij doofblindheid?

Een veilige en prettige woonomgeving

Voor mensen die doof en blind zijn is het belangrijk dat ze in een veilige en prettige omgeving wonen. Een omgeving die bekend is en waar alles een vaste plek heeft. En een omgeving waarvan je kind of familielid weet wie er aanwezig zijn. Zij kunnen vaste looproutes volgen, zonder dat zij bang hoeven te zijn om ergens over te struikelen. Bovendien kan jouw kind of familielid het programma van de dag voelen met zijn handen.

’s Heeren Loo heeft woningen die speciaal zijn ingericht voor mensen die slecht zien en slecht horen. Het licht en de akoestiek van deze woningen zijn aangepast, net als kleurcontrasten op de wanden en vloeren. Hierdoor kunnen bewoners optimaal gebruikmaken van het weinige dat ze nog wel zien of horen.

De woning heeft een vaste indeling, net als de tuin en de opbergruimte. Samen met de begeleider ontdekt jouw kind of familielid nieuwe dingen en wordt hun leefwereld steeds een beetje groter.

Intensieve begeleiding

Voor mensen met doofblindheid is het belangrijk dat de begeleider dichtbij en beschikbaar is. En dat de begeleider aanvoelt wat jouw kind of familielid bedoelt. Communicatie vindt plaats door elkaar aan te raken en door te spreken met het hele lichaam.

We werken met gespecialiseerde begeleiders die weten wat jouw kind of familielid nodig heeft. De communicatie is aan hen aangepast. Denk aan communicatie met tast, geur, voorwerpentaal en (vierhanden)gebaren. We kijken goed naar zijn of haar (lichaams)taal en motiveren hem of haar om te communiceren.

Onze begeleiders krijgen zelf ook coaching. Ze leren om te herkennen hoe jouw kind of familielid contact zoekt en hoe ze de ondersteuning daarop kunnen aanpassen. Zo leren de begeleider en uw kind of familielid voortdurend van en met elkaar.

We bieden een geïntegreerd programma voor wonen en dagbesteding. Belangrijk omdat mensen met doofblindheid veel moeite hebben met overgangen. Zoals verandering van een locatie, activiteit of begeleider. De woning is de centrale plaats van waaruit alles gebeurt. Jouw kind of familielid krijgt bij alle activiteiten begeleiding door dezelfde begeleider. Zo hoeft hij of zij op één dag aan maximaal twee begeleiders te wennen.

Om gedragssignalen van jouw kind of familielid te onderzoeken, gebruiken we video-interactiebegeleiding. Dit helpt ons te herkennen wat hij of zij mogelijk bedoelt. Vervolgens kunnen we onze begeleidingsstijl tot in detail aanpassen. 

Goede hulpmiddelen

Mensen die slecht kunnen zien en slecht kunnen horen, hebben veel ondersteuning nodig op het gebied van communicatie. Denk aan ondersteuning bij taal met behulp van totale communicatie, voelbare verwijzers en handgebaren. Medisch specialisten kunnen een hoortoestel of een bril aanmeten.

Meedoen

Ieder mens heeft het recht om mee te doen in de samenleving. Dat geldt dus ook voor mensen die slecht zien én slecht horen. Een uitdaging, want zij nemen hun omgeving in stukjes waar. Wij kunnen jouw kind of familielid helpen bij het ‘meedoen’ door samen die stukjes te onderzoeken, door te voelen en tot een volgbaar geheel te maken.

Mensen die vanaf de geboorte of de vroege jeugd doof en blind zijn, kunnen niet communiceren met een blik of met taal. Zij delen hun emoties onder meer door aanraken, voelen en gebaren. Daarbij is het belangrijk dat de begeleider opmerkzaam en nabij is. Zo kunnen de mensen in de omgeving van jouw kind of familielid met doofblindheid hem of haar betrekken bij het leven van alledag. We brengen hem of haar dus naar de wereld toe.

Dit vraagt om intensieve training van onze begeleiders en om voortdurende afstemming tussen alle betrokkenen. Meedoen is niet onmogelijk, maar is vaak gericht op een detail, bijvoorbeeld het voelen van de trilling van de box tijdens een disco. 

Hoe kan ’s Heeren Loo helpen?

Voor jouw kind of familielid dat niet kan zien én horen, is de wereld heel klein. Je wilt dat hij of zij zich toch goed ontwikkelt, een prettig leven heeft en zelf keuzes kan maken. Daar helpen wij graag bij. Onze begeleiders vinden het, net als jij, belangrijk dat jouw kind of familielid zoveel mogelijk de regie over zijn of haar leven voert en zelf keuzes maakt. Alleen als iemand zich veilig voelt, kan hij zich ontwikkelen. De relatie tussen begeleider en jouw kind of familielid vormt de basis voor deze veiligheid.

De juiste behandeling voor goede ontwikkeling

Doofblindheid belemmert de ontwikkeling, ook bij mensen zonder verstandelijke beperking. Dat kan leiden tot isolement, emotionele problemen en probleemgedrag. Belangrijk dus dat jouw kind of familielid de juiste behandeling krijgt. Uit onderzoek blijkt zelfs dat bij 1 op de 20 doofblinde cliënten niets mis is met hun verstandelijke vermogens.

Alleen met speciale kennis is het mogelijk om te achterhalen of er sprake is van een dubbele zintuiglijke beperking. Hiervoor werken we samen met externe specialisten. Kan iemand slecht of helemaal niet horen en zien? Dan moeten andere zintuigen worden ingezet om elkaar iets duidelijk te kunnen maken. Vooral de tast is dan belangrijk om zich informatie eigen te maken en zich te kunnen oriënteren.

Speciale woningen voor doofblinde mensen

We hebben speciale woningen voor mensen met een verstandelijke beperking die slechthorend en/of slechtziend zijn. Jouw kind of familielid woont hier in een veilige omgeving waarin hij of zij zich gemakkelijk kan oriënteren. Speciaal opgeleide medewerkers geven begeleiding met veel 1-op-1-contact.

Wij vinden het belangrijk dat jouw kind of familielid zich kan ontwikkelen. Dat zijn of haar leefwereld groter wordt en dat hij of zij prettig leeft. Onze begeleiders werken nauw samen met het Expertiseteam Doofblindheid. Hieraan zijn verbonden: een SI-oefentherapeut, een logopedist, een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), een gedragswetenschapper en een communicatiecoach doofblind. Deze communicatiecoach ondersteunt begeleiders en andere betrokkenen in het contact met mensen met doofblindheid.

Behandeling en begeleiding van specialisten

Bij ’s Heeren Loo kun je vertrouwen op de deskundige ondersteuning van de juiste specialisten. Bij Advisium, het expertisecentrum van ’s Heeren Loo, werken in totaal zo’n 800 professionals die zich hebben gespecialiseerd in het onderzoeken, behandelen en begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking. We werken volgens de nieuwste bewezen methoden en inzichten, zoals video-analyses. We voeren diagnoses uit en geven adviezen over behandeling en begeleiding. Voor visueel onderzoek en gehooronderzoek werken we samen met externe specialisten.

Kenniskring doofblindheid

In een aantal regio’s van ’s Heeren Loo zijn er medewerkers die extra zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van doofblinde cliënten met een verstandelijke beperking. Deze medewerkers delen onderling hun kennis en ervaring in de kenniskring Doofblindheid. Bovendien wil deze kenniskring alle regio’s bewuster maken van de bijzondere behoeften van doofblinde mensen.

Hoe kunnen we je helpen? Heb je hulp nodig voor je kind of familielid met doofblindheid? En wil je de beste zorg en ondersteuning?

Neem contact op voor meer informatie.