EMB ernstig meervoudig beperkt

Mensen met EMB hebben een zeer ernstige verstandelijke beperking en ernstige motorische beperkingen. Zij zijn door hun beperkingen volledig afhankelijk van een ander.

Zo ziet het leven van Johan met EMB eruit

Johan is een vrolijke man van 23. Hij heeft een ernstige meervoudige beperking: een ernstige verstandelijke en motorische beperking. Johan kan zijn benen niet gebruiken en zit daarom in een rolstoel. Hij kan niet goed zien, maar wel goed horen. En hij heeft epilepsie. Hij communiceert met geluiden en zijn gezichtsuitdrukking. Mensen die Johan kennen, zien aan zijn bewegingen hoe hij zich voelt.

  • Johan kent de begeleiders goed. En zij kennen Johan goed. De begeleiders zien aan kleine signalen wat Johan wil vertellen. 
  • Johan vindt het fantastisch om met andere jongeren aan het werk te zijn. Hij houdt van uitdagende activiteiten en vindt het leuk om samen met een ander te bewegen. Hier wordt hij alert van. Johan kan nog veel leren, al gaat dat in kleine stapjes.
  • Johan woont in een woongroep van ’s Heeren Loo.
  • Hij is gek op snoezelen. Zijn nieuwsgierigheid wordt geprikkeld door de lichten, geluiden, geuren en materialen. 
  • De kapper kwam altijd bij Johan langs. Sinds kort gaat hij er met een begeleider naartoe. Dat is veel leuker! Zo leert Johan nieuwe mensen kennen en komt hij in een andere omgeving. 
  • Zijn ouders kennen Johan het beste. Daarom werken de begeleiders goed met hen samen. Johan's ouders lieten bijvoorbeeld zien hoe ze activiteiten ondernemen met Johan en hoe ze hem verzorgen. Johan houdt van spelletjes. Met zijn voeten en handen speelt hij beweegspellen op de spelcomputer Kinemoto.

Het verhaal van een vader

Een vader - Gerhard - vertelt hoe hij de zorg voor zijn zoon met EMB bij 's Heeren Loo ervaart.

Wat is EMB?

Mensen met EMB hebben een zeer ernstige verstandelijke beperking en ernstige motorische beperkingen. Zij zijn door hun beperkingen volledig afhankelijk van een ander. In Nederland wonen ongeveer vier- tot zesduizend mensen  met EMB.

Ze kunnen slechts beperkt informatie begrijpen, kunnen vaak niet praten en begrijpen veel woorden niet. Ze communiceren via geluiden, houding, spierspanning en mimiek. Door hun motorische beperkingen kunnen mensen met EMB hun lichaam maar heel beperkt bewegen.

Daarnaast hebben zij gemiddeld 12 andere gezondheidsproblemen. Onze begeleiders hebben dus naast paramedische en agogische kennis ook veel medische kennisnodig . Ook kunnen zij lichamelijke problemen en pijn signaleren bij mensen die dat niet zelf kunnen vertellen.

Hoe kunnen we mensen met EMB helpen?

De ondersteuning aan mensen met EMB vraagt specialistische kennis. We zetten die kennis graag in voor een goede ondersteuning van jouw kind of familielid met EMB.
Bij 's Heeren Loo werken artsen, tandartsen, paramedici en gedragswetenschappers die veel weten over meervoudige beperkingen. Zij behandelen mensen die bij 's Heeren Loo wonen, werken en logeren of ambulante begeleiding krijgen. Daarnaast vinden we motorische activering belangrijk.

  • Woont jouw kind nog thuis? Dan kunnen we ondersteunen met advies en behandeling. Daarnaast bieden we hulp aan huis, logeren en dagopvang.

  • Ontwikkeling is belangrijk, ook voor jouw kind of familielid met EMB. Het geeft meer invloed op zijn of haar eigen leven, wat bijdraagt aan kwaliteit van leven. De kans is groot dat jouw kind of familielid zich verder kan ontwikkelen dan we aanvankelijk denken.

    Bij ’s Heeren Loo werken we met het ondersteuningsprogramma Perspectief, ontwikkeld door Carla Vlaskamp. In het programma gaan we ervan uit dat ieder kind en iedere volwassene het recht heeft om zich te ontwikkelen. Daarbij zijn de mensen om hen heen onmisbaar: de ouders/verwanten en de zorgprofessionals. Samen staan we om jouw kind of familielid heen en achterhalen we wat hij of zij met zijn gedrag duidelijk wil maken. En samen gaan we op zoek naar een passend antwoord. Samen werken we aan het hetzelfde doel.

  • Mensen met EMB hebben baat bij een rustige maar wel sfeervol ingerichte woonomgeving. Een omgeving met een goede verlichting en een prettige akoestiek. En met de mogelijkheid om lekker naar buiten te gaan. Een omgeving waar jouw kind of familielid zich thuis en veilig voelt en tot ontwikkeling kan komen. En waar het gezellig is.

    ’s Heeren Loo heeft door heel Nederland speciale woningen voor mensen met EMB. Ook zijn er woningen voor mensen met doofblindheid. Deze woningen staan op mooie woonzorgparken met veel voorzieningen en in een natuurrijke omgeving. Jouw kind of familielid krijgt hier een eigen kamer. Meer over beschermd wonen.

  • Uit promotieonderzoek van orthopedagoog Aafke Kamstra (Rijksuniversiteit Groningen en 's Heeren Loo) blijkt dat mensen met EMB gemiddeld met vijf mensen buiten de instelling contact hebben. Tachtig procent van hen is familie. En hoe ouder de cliënt, hoe minder contacten en hoe minder er contact is. Daarom vinden we het belangrijk dat in het persoonlijk plan van jouw kind of familielid aandacht is voor zijn of haar netwerk. Bovendien is het goed dat zowel de begeleider als familie eropuit gaat met jouw kind of familielid met EMB. Dankzij de nieuwe wetenschappelijke kennis worden we ons steeds bewuster van het belang hiervan.

  • Deskundige begeleiding is heel belangrijk. Dat geldt zowel voor de begeleiders in de woning als voor de andere zorgprofessionals. Kennis over kinderen en volwassenen met EMB is onmisbaar om het gedrag van jouw kind of familielid goed te kunnen begrijpen en hen op basis daarvan passende zorg en ondersteuning te bieden. Het vraagt om individuele begeleiding, alertheid en nabijheid. Daarnaast houden we rekening met de wensen van jou als ouder of familielid. 

    Bij ’s Heeren Loo werken gespecialiseerde begeleiders en specialisten die kennis hebben van de zorgvragen en de mogelijkheden van mensen met EMB. We werken nauw samen rondom jouw kind of familielid. Ieder vanuit zijn of haar eigen kennis en ervaring. En allemaal vanuit dezelfde visie over de mogelijkheden. We hanteren een herkenbare en voorspelbare wijze van benadering.

    We zijn nabij, luisteren goed naar wat jouw kind of familielid wil zeggen en bieden structuur en veiligheid. We stimuleren en activeren, zodat jouw kind of familielid zich kan ontwikkelen.

  • Professionals hebben kennis van hun vak. Maar jij kent je kind of familielid natuurlijk het beste. Je hebt veel ervaring en deskundigheid in de omgang met jouw kind of familielid en verleent een deel van de zorg. Het is daarom heel belangrijk dat zorgprofessionals nauw met jou samenwerken en de zorg met jou afstemmen. Alleen met jouw kennis kunnen we goede zorg en ondersteuning bieden, passend bij jouw kind of familielid. Dit blijkt ook uit het promotieonderzoek van Suzanne Jansen, psycholoog bij ’s Heeren Loo.

    Bij ’s Heeren Loo beschouwen we ouders en verwanten daarom als gelijkwaardige partners. We werken graag goed samen. Zodat we ook samen afspraken kunnen maken over de begeleiding, behandeling en de doelen. Ook maken we afspraken over hoe we elkaar informeren en hoe vaak.

    Als ouder of verwant bepaal je dus mede hoe de zorg en ondersteuning eruitziet. Ook als jouw kind of familielid niet komt wonen bij ’s Heeren Loo, maar bijvoorbeeld in een ouderinitiatief. Ook dan kunnen we de zorg en ondersteuning bieden die nodig is. Jij bepaalt hoe je ons inschakelt.

  • Voor mensen met EMB is er speciale dagbesteding waarbij de nadruk ligt op het beleven van wat er om hen heen gebeurt. Bijvoorbeeld bewegingsgym, zwemmen en huifkarrijden. En natuurlijk snoezelen, waarbij we hen met licht, geluiden, geuren en materialen hun omgeving laten ervaren. We nodigen jouw kind of familielid uit om actief te worden en contact te maken met de omgeving. Daarbij richten we ons op zijn of haar mogelijkheden en ontwikkeling – hoe klein ook.

  • Hoe betrek je mensen met ernstige meervoudige beperkingen bij de dagelijkse activiteiten? Dat kan een hele uitdaging zijn voor een team van begeleiders. De methode Doedels helpt. Hiermee stimuleer je de zintuigen van mensen met meervoudige beperkingen. En dat geeft hen plezier. Doedels is geschikt voor mensen van 12 jaar en ouder. Wil je als begeleider, leerkracht of ouder aan de slag met Doedels? Raadpleeg het Handboek Doedels of volg een training.

  • Bewegen is goed voor een mens, maar niet voor iedereen even gemakkelijk. Zeker voor mensen met EMB die in een rolstoel zitten, is regelmatig bewegen heel lastig. Zij moeten extra ondersteund worden om te kunnen bewegen. Daarom hebben wij in Bedum het ‘Houdings- en bewegingsprogramma' ontwikkeld. Speciaal voor ‘wheelers'.

    Afwisselende slaaphouding

    Wij geven cursus aan de medewerkers van woningen over het effect van eenzijdig liggen en wat ze daar aan kunnen doen. Met aandacht voor een goede en afwisselende slaaphouding. We instrueerden Medewerkers op woningen om de cliënten - geleidelijk opbouwend - elke nacht in een andere houding te laten slapen. Dit bevorderde een gezonde slaap en een betere zithouding overdag. Voorwaarden om ook overdag meer te kunnen bewegen.

    Beweegtrainer en beweegkist

    Ons uitgangspunt is dat alle wheelers 2 keer per week een begeleide vorm van bewegen krijgen door te zwemmen en naar Bewegingsbeleving (jaarprogramma met 6 wekelijkse thema's) te gaan. Bewegingsagogen en/of fysiotherapeuten begeleiden de activiteit. Om elke dag te bewegen bestaan er materialen die dit stimuleren: de bewegingstrainer voor mensen in een rolstoel (soort hometrainer voor bij een rolstoel), en de beweegkist. De beweegkist bevat eenvoudige materialen om bewegen in de rolstoel uit te lokken.

Expertisecentrum EMB

Het expertisecentrum EMB zet zich in om kennis over EMB te vergroten, te bundelen en te verspreiden. Daarvoor werken we samen met andere organisaties en doen we wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met universiteiten. Die kennis vertalen we in praktische hulpmiddelen voor begeleiding en behandeling.  Zo kan iedereen de e-learning 'Pijn herkennen bij mensen met EMB' volgen. 

Contact

Kunnen we je helpen?

Wil je meer weten over EMB. Of heb je een andere vraag? We helpen je graag op weg. Je kunt ons op verschillende manieren bereiken. Per telefoon, e-mail of via social media. Net wat jij prettig vindt. Van maandag tot en met vrijdag zitten wij klaar om jouw vragen te beantwoorden. Van 08.30 uur in de morgen tot 17.30 uur in de avond.

Neem contact op