Leven met het Smith Magenis syndroom

Thijs is 24 jaar. Toen hij 3 jaar was, werd bij hem de diagnose Smith Magenis syndroom (SMs) gesteld. Sindsdien krijgt hij de behandeling en begeleiding die hij nodig heeft. Thijs woont nog thuis, met begeleiding van ’s Heeren Loo.

Thijs liep pas vanaf zijn 2e jaar. Hij kreeg veel fysiotherapie. Thijs houdt van lopen.

Ook met praten was hij heel laat. Dankzij wekelijkse logopedie ging dat steeds beter.

Thijs heeft problemen met slapen. Want mensen met het syndroom slapen overdag en zijn ’s nachts wakker. Met de juiste medicatie heeft hij nu weer een gewoon slaappatroon.

Thijs wil zelfstandig wonen, met 24-uurszorg van ’s Heeren Loo. Hij leert nu de nodige vaardigheden bij de academie voor Zelfstandigheid.

Thijs gaat twee dagen per week naar de dagbesteding. Ook werkt hij twee dagen per week op de zorgboerderij. Hij kan het goed vinden met de activiteitenbegeleider. Meer over werken.

Wat is het Smith Magenis syndroom?

Het Smith Magenis syndroom (SMs) is een ontwikkelingsstoornis. Mensen met dit syndroom hebben meestal een lichte tot matige verstandelijke beperking, een afwijkend uiterlijk, gedragsproblemen en slaapproblemen. Ook hebben zij problemen met hun motoriek en met hun spraak- en taalontwikkeling. Daarnaast hebben zij leermoeilijkheden. Twijfel je of jouw kind SMs heeft? Bespreek dit dan met de huisarts. Of bel ons: 0800 - 3 55 55 55.

Leven met het Smith Magenis syndroom

Wat heb je vaak nodig bij Smith Magenis?

De juiste ondersteuning

Kinderen met het Smith Magenis syndroom (SMs) ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Ze hebben een lage spierspanning. Daardoor gaan ze later lopen. Ook hebben ze moeite met hun fijne motoriek. Hun spraak- en taalontwikkeling verloopt trager. Door deze motorische problemen hebben veel baby´s moeite met drinken uit een fles. Bij zes van de tien kinderen ontstaat een verkromming van de rug. Dit heet: scoliose.

In een SMs-centrum van ’s Heeren Loo kunnen jij en je kind terecht voor onderzoek, ondersteuning en advies. Het is een polikliniek met een arts verstandelijk gehandicapten, een ergotherapeut, een logopedist en een gedragsdeskundige. Na een gesprek met jou en je kind, onderzoeken we je kind. En we adviseren over en behandelen zijn of haar prikkelverwerking (SI), communicatie, gedrag, slapen en medische problemen. Dan verwijzen we door naar een specialist die kan meekijken en meedenken.

Goed slapen

Mensen met het Smith Magenis syndroom hebben een omgekeerd slaap-waakritme; ze slapen ’s nachts slecht en zijn daardoor overdag vaak vermoeid. Dit komt omdat de aanmaak van melatonine – een slaaphormoon in de hersenen – meestal verloopt volgens een omgekeerd 24-uursritme.

In het SMs-centrum doen we onderzoek naar de melatonine-aanmaak van je kind. Op basis daarvan adviseren we over medicatie. Belangrijk, want als mensen met een verstandelijke beperking beter slapen, hebben ze minder zorg en begeleiding nodig. En dat vergroot weer de regie over hun eigen leven.

Hulp bij communicatie en gedrag

Bij kinderen met Smith Magenis komen vaak gedragsproblemen voor. Denk daarbij aan ongehoorzaamheid en uitdagen, driftbuien, aandacht vragen, spullen vernielen, impulsief en hyperactief gedrag. Ook zelfverwonding komt voor, zoals zichzelf slaan, hoofdbonken, nagels of haren uittrekken. Bijna alle mensen met het syndroom vertonen stereotiep gedrag, zoals tanden knarsen, friemelen, voorwerpen in de mond steken of likken aan voorwerpen.

In een SMs-centrum van ’s Heeren Loo krijg je inzicht in de gevolgen van het syndroom voor jouw kind. We onderzoeken je kind en adviseren over hoe je het beste kunt omgaan met het gedrag van je kind.

Hoe kan ’s Heeren Loo helpen?

In ons Smith Magenis syndroom-centrum kun je terecht voor onderzoek, ondersteuning en advies. Wij hebben onze kennis en ervaring gebundeld in het SMs-expertisecentrum in Wekerom (nabij Ede). Het SMs-team bestaat uit een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), een gedragsdeskundige en een logopedist. Je kunt bij ons terecht voor:

Informatie en advies

Smith Magenis syndroom (SMs) is een zeldzame aandoening die voorkomt bij één op de 200.000 geboorten. De kans is dus groot dat jullie arts nog nooit een kind met SMs heeft gezien. De diagnose wordt dan ook vaak niet of pas laat gesteld. Heeft jouw kind al de diagnose Smith Magenis syndroom? Dan kun je bij ons terecht voor onderzoek, informatie en advies. We geven je inzicht in de gevolgen van het syndroom en adviseren je over het omgaan met bijvoorbeeld driftbuien. Ook begeleiden we bij slaapproblemen.

Verwijzing naar vervolgzorg

Voor vervolgzorg kun je door heel het land terecht bij een polikliniek van 's Heeren Loo, met ondersteuning van het SMs-centrum. Afhankelijk van de zorgvraag krijgen jij en je kind begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een logopedist een ergotherapeut en een gedragsdeskundige.

Antwoord op ingewikkelde vragen

Heb je een kind met het Smith Magenis syndroom? Bij het SMs-centrum kun je terecht voor antwoord op vragen rondom gezondheid, gedrag en ontwikkeling.  Bel naar 088 037 047. Of stuur een e-mail naar [email protected]

Onderzoek naar het Smith Magenis syndroom

’s Heeren Loo levert zorg en ondersteuning op basis van de nieuwste inzichten. Hoe meer kennis we hebben van het Smith Magenis syndroom, hoe beter we je kunnen adviseren. Daarom vragen we mensen om vragenlijsten in te vullen over hun kind. Op die manier krijgen we een steeds beter beeld van kinderen met het Smith Magenis syndroom.

Hoe kunnen we je helpen? Heb je hulp nodig voor je kind of familielid met het Smith Magenis Syndroom? En wil je de beste zorg en ondersteuning?

Neem contact op voor meer informatie.