Ondersteuning aan mensen met het Smith Magenis syndroom

Smith Magenis syndroom (SMs) is een zeldzame aandoening. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 6 kinderen geboren met het syndroom. U kunt bij ons terecht voor de juiste diagnose en behandeling. Wij hebben onze kennis en ervaring gebundeld in het SMs-expertisecentrum en de SMs-centra voor diagnostiek en behandeling.

Meer weten over Smith Magenis syndroom

Heeft u vragen of wilt u meer weten over Smith Magenis syndroom en de behandeling? Neem dan contact op met een van onze ervaren medewerkers via 0800-3 55 55 55. U kunt ons ook een vraag  sturen. Als u dit wilt, bellen we u hierover.

Wat is Smith Magenis Syndroom

Smith Magenis is zeldzaam. De kans is groot dat uw arts nog nooit een kind met SMs heeft gezien. De diagnose wordt dan ook vaak niet of pas laat gesteld. Het Smith Magenis syndroom is een ontwikkelingsstoornis die kan leiden tot:

  • een langzame motoriek en spraak- en taalontwikkeling
  • slaapproblemen: de meeste mensen met het Smith Magenis syndroom hebben een omgekeerd slaap-waak ritme. Dit komt doordat de aanmaak van melatonine – een slaaphormoon uit de hersenen - meestal verloopt volgens een omgekeerd 24-uurs ritme
  • leermoeilijkheden
  • een verstandelijke handicap

Twijfelt u of uw kind het Smith Magenis-syndroom heeft? Bespreek dit dan met uw huisarts. Voor meer informatie kunt u ook ons altijd bellen op 0800-3 55 55 55.

Onderzoek en behandeling Smith Magenis

Gebundelde kennis in het landelijk expertisecentrum

Bij het landelijk expertisecentrum van 's Heeren Loo in Wekerom is alle kennis en ervaring over Smith Magenis gebundeld. We hebben daar bijna 70 jaar ervaring met SMs. Zo kunnen we:

  • snel de diagnose stellen
  • uw vragen optimaal beantwoorden
  • waar nodig snel de juiste behandeling inzetten

Het SMs-team bestaat uit een arts verstandelijk gehandicapten (AVG), een gedragsdeskundige en een logopedist.

Vervolgzorg bij u in de buurt: centra voor diagnostiek en behandeling

Voor vervolgzorg kunt u door heel het land terecht bij onze centra voor diagnostiek en behandeling. U krijgt daar antwoord op vragen rond gezondheid, gedrag en ontwikkeling. Ook krijgt u hier hulp en behandeling. Bijvoorbeeld voor:

  • slaapproblemen
  • problemen rond communicatie en gedrag (opvoeding en ontwikkeling)

Hoe bereidt u zich voor

Om uw vragen goed te kunnen beantwoorden ontvangt u voor uw afspraak een aantal vragenlijsten. Met uw antwoorden brengen we in kaart:

  • gedrag
  • communicatie
  • slaappatroon
  • zelfredzaamheid

Eerste afspraak centrum voor diagnostiek en behandeling

Tijdens uw eerste afspraak bespreken we het behandelvoorstel met u. Dat kan  onderzoek en advies door een logopediste en gedragsdeskundige zijn. Of bijvoorbeeld het voorschrijven van medicijnen.

Is ons expertisecentrum in Wekerom voor u ver reizen? Dan kunnen we u doorverwijzen naar deskundigen bij u in de buurt. Blijkt uit het consult dat directe behandeling niet noodzakelijk is? Dan vragen wij u eens per 1,5 tot 3 jaar terug te komen voor controle en vervolgonderzoek. Hoe vaak precies hangt af van de leeftijd van u of uw kind.

Indicatie

U heeft voor onderzoek en behandeling door de arts verstandelijk gehandicapten een verwijsbrief van uw huisarts of arts nodig. Voor andere behandelondersteuning heeft u een indicatie nodig. Een indicatie bepaalt hoeveel en wat voor soort zorg nodig is. Heef u nog geen indicatie? Dan helpen wij u graag.
 U kunt ons bellen op 0800-3 55 55 55 of stel een vraag via het contactformulier
 

Direct contact

 

MA-VRIJ  08:00-18:00 UUR

0800-3 55 55 55
WHATSAPP: 06-83 36 20 29
zet dit nummer in uw contacten
CONTACTFORMULIER