Leven met het syndroom van Down

Dit is Jan. Jan houdt van gezelligheid. Hij heeft het syndroom van Down. Jan woont samen met anderen in een woning in de wijk. In hetzelfde dorp als zijn ouders. Met ondersteuning van familie, begeleiders en specialisten lukt dat prima. Samen zijn we er voor Jan.

Jan houdt van gezelligheid en humor. Daarom woont hij samen met anderen. Hij is de gangmaker in huis. Meer over Wonen. Jan geniet van toneelspelen. Daarom gaat hij elke woensdag hij naar de toneelclub.

Jan moet goed op zijn gewicht letten. Ook heeft hij diabetes. Hij valt nu af met het Stippenplan van de diëtist en eet gezonder. Hij voelt zich fitter. De arts AVG controleert zijn diabetes. Meer over Gezondheid.

Jan werkt in een eetcafé. Hij bedient de gasten. Dat vindt hij prachtig. Meer over Leren & Werken.  Jan kan best koppig zijn. Maar met wat humor krijgen anderen hem altijd weer aan het lachen.

Als kind had Jan moeite met zijn evenwicht. Daarvoor ging hij naar de fysiotherapeut van Advisium. Tegenwoordig wandelt Jan graag. Ook loopt hij Ieder jaar de avondvierdaagse. Meer over de poliklinieken.

Wat is het syndroom van Down?

Mensen met het syndroom van Down hebben een verstandelijke beperking: van licht tot zeer ernstig. Daarnaast heeft de helft van hen meerdere lichamelijke aandoeningen. Allemaal hebben ze last van vroege veroudering.

Leven met het syndroom van Down

Wat zijn de kenmerken?

Kenmerkend uiterlijk

Mensen met het syndroom van Down hebben een kenmerkend uiterlijk met:

  • scheefstaande ogen met een extra huidplooi over de binnenste ooghoeken
  • kleine schedel met weinig achterhoofd
  • dun stijl haar
  • brede nek, korte armen en benen, brede handen
  • dikke tong

Lichamelijke aandoeningen

De helft van alle mensen met het syndroom van Down is gezond. De andere helft heeft helaas één of meerdere lichamelijke problemen. Zoals:

  • maag-, darm en/of hartproblemen
  • vatbaarheid voor infecties
  • voedselallergie
  • trage werking van de schildklier

De specialisten van Advisium, het expertisecentrum van ’s Heeren Loo, behandelen en begeleiden mensen met het syndroom van Down. Bekijk het filmpje van Roan die naar de tandarts en de logopedist gaat gaat:

Snellere veroudering

Mensen met het syndroom van Down steeds ouder. Leeftijden van 60 of 70 jaar zijn nu gewoon. Mensen met het syndroom van Down verouderen sneller. Al vanaf hun 40e of 50e levensjaar krijgen ze verschijnselen waar anderen pas veel later mee te maken krijgen, bijvoorbeeld:

  • slechter zien en horen
  • vertraagde schildklierwerking
  • slaapapneu
  • artrose, artritis, osteoporose, wervelkolomaandoeningen
  • ziekte van Alzheimer

Begeleiders, artsen en andere professionals van 's Heeren Loo letten daarom goed op vroege symptomen van veroudering. Zo behouden mensen met het syndroom van Down zo lang mogelijk een goed leven. Lees meer over veroudering bij mensen met het syndroom van Down.

Mensen met het syndroom van Down hebben meer kans op autisme. Lees meer over het leven met autisme en de kenmerken.

Speciale deskundigheid

Mensen met het syndroom van Down hebben baat bij goede behandeling en begeleiding. Dat vraagt soms om speciale deskundigheid. Advisium, het expertisecentrum van ’s Heeren Loo, heeft die deskundigheid in huis. Hier werken in totaal zo’n 800 artsen, therapeuten en andere specialisten. Vanuit de praktijk ontwikkelen we regelmatig nieuwe praktische methoden.

Wetenschappelijk onderzoek

Samen met de cliënt en met ouders/verwanten zoeken we naar de beste oplossing voor de zorgvraag en ondersteuning. Daarbij gebruiken we de nieuwste bewegen methoden. In samenwerking met universiteiten en academische ziekenhuizen voeren we wetenschappelijk onderzoek uit:

Taalontwikkeling van kinderen met het Downsyndroom

(promotieonderzoek door 's Heeren Loo logopediste Danielle te Kaat-van den Os).

Een kind met het syndroom van Down begint meestal laat met praten. Hij begrijpt meer dan dat hij kan zeggen. Om het praten te stimuleren maken veel logopedisten gebruik van ‘Nederlands ondersteund met gebaren' (NmG). Gebaren zorgen ervoor dat deze kinderen zich kunnen uiten zolang ze niet kunnen praten. Ook stimuleren gebaren de taalontwikkeling. In het onderzoek bekijkt Danielle te Kaat-Van den Os de rol van gebaren bij de taalontwikkeling nader.

Pijnbeleving van mensen met het Downsyndroom

(N.C. de Knegt, postdoctorale onderzoeker Vrije Universiteit, afdeling Klinische Neuropsychologie).

Mensen met het syndroom van Down van zijn kwetsbaar voor pijnlijke aandoeningen, zeker nu ze steeds ouder worden. Dit onderzoek richtte zich op de vraag hoe we hun pijnbeleving in kaart kunnen brengen. Conclusie: het is belangrijk is om volwassenen met het syndroom van Down te stimuleren om over pijn te praten, bijvoorbeeld met schalen met gezichtjes. Tachtig procent van de betrokken cliënten begreep één van de twee gebruikte schalen. 

Hoe kunnen we je helpen? Heb je hulp nodig voor je kind of familielid met het syndroom van Down? En wil je de beste zorg en ondersteuning?

Neem contact op voor meer informatie.