Leven met het syndroom van Gilles de la Tourette

Dit is Kees. Hij heeft een verstandelijke beperking en het stoornis van Gilles de la Tourette. Kees woont zelfstandig en krijgt ambulante begeleiding van ’s Heeren Loo. Hij heeft een gestructureerd dagprogramma. Zijn begeleiders ondersteunen hem daarbij.

Kees heeft duidelijkheid nodig. Hij heeft daarom een vast dagrooster. Hij weet dus precies wat hij gaat doen en wat er van hem wordt verwacht.

Kees houdt van bewegen. Daarom sport hij twee keer per week. Dat vindt hij heerlijk. Meer over gezondheid.

Kees heeft vaak last van zijn tics. Een enkele keer verwondt hij zichzelf daarbij. Andere mensen vinden Kees soms vreemd. Bij de gedragstherapeut leert hij hoe hij daarmee om kan gaan. Meer over gedrag.

Kees kan zich moeilijk concentreren en is vaak onrustig. De begeleider maakt dan een praatje met Kees, zodat hij rustiger wordt.

De ouders van Kees komen regelmatig bij Kees op visite. Ze praten dan ook altijd even met de begeleider. Kees doet graag gezellige dingen met zijn ouders.

Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette?

Mensen met Gilles de la Tourette maken onverwachtse, snelle ongecontroleerde bewegingen of rare geluiden. Zij kunnen de dwang om deze tics uit te voeren moeilijk tegenhouden. Anderen denken vaak dat mensen met Gilles de la Tourette zich met opzet vreemd gedragen. Daardoor kan het voor mensen met Gilles de la Tourette lastig zijn om voldoende sociale contacten te krijgen en te houden. Goed om te weten: niet iedereen met tics heeft Gilles de la Tourette.

Mensen met Gilles de la Tourette krijgen hun eerste tics meestal zo rond hun 7e levensjaar. Deze tics zijn gewoonlijk eenvoudig. Zoals oogknipperen, bewegen van de tong, huppelen, snuffen of de keel schrapen. Later kunnen de tics ingewikkelder worden. Zoals aanraken van personen of voorwerpen, fladderbewegingen maken, bewegingen of geluiden van anderen nadoen en obscene gebaren of geluiden maken. Als bijkomende verschijnselen kunnen mensen met Gilles de la Tourette dwangmatige handelingen, hyperactiviteit en impulsief gedrag vertonen.

Als iemand ouder wordt, worden de tics vaak minder heftig en komen ze minder vaak voor. Soms verdwijnen ze helemaal als deze mensen eenmaal volwassen zijn.

Mensen met Gilles de la Tourette zijn vaak grappig, energiek en hebben veel gevoel voor humor. Ze zijn van nature creatief en kunnen bijvoorbeeld goed tekenen, zingen of een instrument bespelen. Ze zijn gevoelig en zien en horen alles. Ze blijven niet lang boos en zijn nuchter.

Leven met het syndroom van Gilles de la Tourette

Wat heb je vaak nodig bij Gilles de la Tourette?

De juiste diagnose

Denk je dat je kind of familielid Gilles de la Tourette heeft? Dan is het goed om dit te laten onderzoeken. Want het is soms lastig om onderscheid te maken tussen tics en stereotype bewegingen die horen bij autisme en bij mensen met het syndroom van Down.

Niet iedereen met tics heeft Gilles de la Tourette. Kenmerken voor deze stoornis zijn:

  • Er zijn meerdere tics met beweging en/of geluid
  • De tics doen zich meerdere keren per dag voor, meestal meerdere tics achter elkaar
  • De tics treden bijna dagelijks op of in wisselende mate gedurende minstens een jaar
  • Eventuele symptoomvrije perioden duren niet langer dan 3 maanden
  • De tics zijn voor het 18e levensjaar begonnen.

Een neuroloog of psychiater stelt de diagnose. Denk je dat je kind met een verstandelijke beperking Gilles de la Tourette heeft? Bij 's Heeren Loo werken mensen die de diagnose kunnen stellen. Zoals AVG-artsen, gedragsdeskundigen en gedragstherapeuten. Meer over Diagnostisch onderzoek & behandeling.

Gedragstherapie

Mensen met Gilles de la Tourette kunnen veel last hebben van hun tics. Ook voor de omgeving kan dit lastig en verwarrend zijn. Gedragstherapie kan helpen om te tics te verminderen en om te leren omgaan met de tics. En hoe je moet omgaan met reacties van andere mensen.

Bij 's Heeren Loo werken gedragstherapeuten die ervaring hebben in het behandelen van mensen met een verstandelijke beperking en een bijkomende stoornis zoals Gilles de la Tourette. We onderzoeken en behandelen. Ook leggen we uit wat Gilles de Tourette inhoudt en wat dit betekent. De gedragstherapie kan ook helpen tegen angst en depressie.

Rust, structuur en voorspelbaarheid

Het is belangrijk dat mensen met Gilles de la Tourette voldoende rust houden en structuur en regelmaat aanbrengen in hun leven. Hoe meer prikkels iemand binnenkrijgt, hoe groter de kans op dwanggedachten en tics.

De specialisten van ’s Heeren Loo adviseren je er graag over. Woont jouw kind of familielid bij ’s Heeren Loo? Dan zorgen we voor een prikkelarme omgeving die rust en veiligheid biedt.

Medicatie

In sommige gevallen helpt gedragstherapie onvoldoende. Dan kan medicatie een oplossing zijn. Bepaalde medicijnen kunnen de tics goed onderdrukken. Maar er is geen speciale medicatie tegen Gilles de la Tourette. Het is dus heel belangrijk om goed te bekijken wat wel en niet werkt, in goed overleg met onze arts verstandelijk gehandicapten (AVG). Ook omdat sommige medicijnen bijwerkingen hebben. 

Hoe kan ’s Heeren Loo helpen?

Wil je weten of jouw kind met een verstandelijke beperking het syndroom van Gilles de la Tourette heeft? En wil je weten hoe je hem of haar zo goed mogelijk kan begeleiden? Bij ’s Heeren Loo kun je vertrouwen op de deskundige ondersteuning van de juiste specialisten.

Bij Advisium, het expertisecentrum van ’s Heeren Loo, werken in totaal zo’n 800 artsen, (gedrags)therapeuten en andere specialisten. Zij werken volgens de nieuwste bewezen methoden en inzichten. Je kunt hier onder meer terecht voor psychologisch onderzoek, communicatieonderzoek en voor hulpmiddelen.

Hoe kunnen we je helpen? Heb je hulp nodig voor je kind of familielid met het syndroom van Gilles de la Tourette? En wil je de beste zorg en ondersteuning?

Neem contact op voor meer informatie.