“Als je kind lekker op het warme waterbed ligt, is het even niet meer gehandicapt”

“Luc en Nick zijn een eeneiige tweeling en dus echt identiek aan elkaar. Je kan ze bijna niet uit elkaar houden. Ze werden te vroeg geboren en moesten daarom een aantal maanden in het ziekenhuis blijven. Op dat moment wisten we nog niet dat ze allebei meervoudig gehandicapt waren. Ze kunnen niet zien, niet horen en zijn volledig afhankelijk. Ze functioneren ongeveer op het niveau van een baby van drie maanden. Je moet alles in de gaten houden en altijd alles dubbelchecken, want zelf kunnen ze niks aangeven. De kraamtijd was een heftige periode. We waren vaak in het ziekenhuis bij de tweeling, maar hadden ook nog twee jonge kinderen thuis.

Pas toen ze thuis waren, enkele maanden later, begon de gewone babyfase eigenlijk. Op een gegeven moment kreeg Luc een stuiptrekking. Ze dachten dat het mogelijk een koortsstuip was, maar hij had geen koorts of verhoging. Er was geen verklaring voor. Ik ben toen meegegaan in de ambulance en mijn man Erwin bleef thuis bij de rest van het gezin. In het ziekenhuis kreeg Luc weer een stuip. Toen wist ik dat het niet goed zat. Dit bleek zijn eerste epileptische aanval te zijn geweest. Erwin belde me op en vertelde dat Nick thuis precies hetzelfde deed. In één middag lagen allebei onze jongens weer in het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik in een hoekje op de grond zat te trillen en me afvroeg wat er in hemelsnaam aan de hand was. Ik had gehoopt dat ik mijn gezin weer kon oppakken.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Op de foto uit 2010 staan vlnr: Erwin, Henriette, Ian en Yvette.
Op de voorgrond Nick (links) en Luc (rechts).

Als gezin weer verder

De jongens zijn eigenlijk het ziekenhuis niet meer uitgekomen. Je komt in een medische molen en een traject van jaren aan onderzoeken terecht. Omdat ze een eeneiige tweeling zijn, ontwikkelden ze precies dezelfde zwaarste vorm van epilepsie. Dan heb je ineens twee meervoudig beperkte jongetjes. Door nieuwe ontwikkelingen bleek jaren later dat het een erfelijke afwijking is die door de moeder wordt doorgegeven. Dat nieuws mag je dan ook weer verwerken. Dat ík het aan mijn jongens heb meegegeven. Ik draag het bij me maar het stopt ook bij mij. Mijn dochter heeft het gelukkig niet.

Ondanks alles probeer je toch door te gaan en de schouders eronder te zetten. Om als gezin weer verder te gaan. We besloten om zelf thuis voor de jongens te blijven zorgen. We zijn verhuisd en hebben ons huis aangepast. Het is voor ons nooit een optie geweest om ze niet thuis te houden. De jongens moesten vaak naar het ziekenhuis en ook thuis kregen we veel hulp over de vloer. Dat is voor onze andere twee kinderen niet altijd leuk geweest. We probeerden een balans te vinden tussen de hulp die we nodig hadden en privétijd met ons gezin. Toch hebben onze zoon en dochter er wel last van gehad. Toen ze jong waren mochten ze vaak mee naar de opvang en de CliniClowns. Dat vonden ze ontzettend leuk. Maar later werd het wel lastig met school. We moesten ze vaak laten opvangen door andere ouders en ik heb ook dingen van hen gemist. In de pubertijd hadden ze veel moeite met alle hulp in huis.

Een oase van rust

De jongens gingen naar een speciale school met kleine groepjes. In het begin konden we maar moeilijk accepteren dat onze zoons daar moesten zijn. En om te zien dat ze werden opgehaald met een speciaal busje. Maar later bleek het toch onze redding te zijn omdat je even ontlast wordt. En je merkt dat ze daar daar op hun plek zijn. De school organiseerde regelmatig uitstapjes en zo kwamen we in aanraking met Snoezeltheater Droomdal op het woonzorgpark Willem van den Bergh in Noordwijk.

Het is daar echt een oase van rust. De eerste keer wilde ik de jongens overal op en in leggen. Ik bleef maar met ze slepen. Ondertussen weet ik dat je ze een mooi plekje moet geven en volop laten genieten van de sfeer. En proberen om ook zelf rustig te worden en te ontspannen, want dat breng je over op je kind. Je kunt lekker tegen elkaar aan liggen onder een dekentje en genieten van de muziek en de rust. Je krijgt totaal geen prikkels mee van buiten. Dat zijn echt unieke momenten. Als je kind lekker op het warme waterbed ligt, is het even niet meer gehandicapt. Dan zie je alleen zijn mooie ontspannen blik. En als je je kind ziet genieten, dan geniet je zelf ook. Het is altijd weer jammer als het voorbij is, want dan gaat alles weer via een strak schema.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Een bijzondere kerst

We hebben jarenlang met allebei de jongens gesnoezeld. Dat vonden we zo mooi en waardevol. Op een gegeven moment heb ik de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of we ook met kerst mochten komen. Wij kunnen niet met het hele gezin naar een luxe restaurant. Dan ben je een soort object en word je bekeken. Maar je wilt net als ieder ander ook een leuk dagje uit met de feestdagen. We waren zo blij dat we mochten we komen. Het personeel kwam speciaal voor ons én er werd zelfs gezorgd voor eten en drinken. Zo konden we de jongens toch een mooi verjaardagscadeau geven, want ze zijn op tweede kerstdag geboren. We gaan altijd moe maar voldaan weer naar huis.

Nick is in 2018 overleden aan een longinfectie. Hij had veel longproblemen vanwege zijn beperking. Dit was er eentje te veel en in het ziekenhuis is hij langzaam weggeglipt. Nu heb ik alleen Luc nog thuis en kan ik hem helemaal vertroetelen. Ik vond het heel moeilijk om weer te gaan snoezelen. Heb er lang tegenop gezien om alleen met Luc te gaan en ik moest mezelf er echt naar toe slepen. Maar die blik op zijn snoetje als hij ontspannen is… daar doe je het voor. Laatst zijn we weer gaan snoezelen. Het mocht een tijdje niet vanwege de coronamaatregelen. Hij heeft het zo goed gedaan en hij genoot volop. Hij was helemaal zen. En ik dus ook. Omdat je ergens anders bent dan thuis, kan je je even niet druk maken over de was of andere dingen. Je hebt puur quality time met elkaar en dat is zó ontzettend fijn.”

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.