"Als ouder heb ik dat als een erg dubbel gevoel ervaren"

“Onze dochter Engelina heeft het Angelman-syndroom, wat onder andere betekent dat ze niet kan praten. Je moet alles van haar gezicht aflezen en de gebaren kennen die zij kent. Ook is slapen voor haar problematisch en heeft ze na tijden van spanning soms epilepsie. Engelina geniet van onder de mensen zijn en vindt het enorm leuk om een stukje in de auto mee te rijden of om samen foto’s te kijken. Ze is heel goed in het herkennen van mensen, daarom zorgen we ook altijd dat we fotoalbums bij ons hebben. Want die foto’s zijn zo belangrijk voor haar. Twee van haar zussen wonen vlakbij en zijn ook erg betrokken bij Engelina. Haar broer woont wat verder weg, maar ook hij heeft regelmatig contact met haar.

Verhuizen tijdens corona

Engelina woont nu ongeveer twee jaar bij ‘s Heeren Loo. Ze heeft 25 jaar bij een andere zorgorganisatie gewoond, maar vanwege de afstand hebben we de keuze gemaakt om haar te verhuizen. Zo konden we dichter bij haar zijn. Het was voor ons wel een zware keuze hoor, maar gelukkig is het allemaal goed gegaan. Binnen ‘s Heeren Loo is ze ook nog een keer verhuisd, midden in de coronacrisis zelfs. Engelina was de enige vrouw op de groep. Voor haar was het beter als ze naar een andere groep zou verhuizen. Dat was pittig, want tijdens de vorige verhuizing waren we er gewoon bij en konden wij helpen met haar kamer inrichten. Nu ging dat natuurlijk niet. Ook kon Engelina niet van tevoren kennismaken op de groep. Voor ons was dat best heftig, omdat je toch op een afstand staat en niks kunt doen. Maar we zijn enorm verrast over hoe goed Engelina zich aanpast. Ze zit nu op een goede plek en daar zijn we blij mee.

Omdat Engelina niet kan praten, moeten begeleiders haar natuurlijk op een andere manier leren kennen. Gelukkig begrijpt ze het meeste wel en kan ze goed aanwijzen wat ze wil. Voor Engelina is het wel een zoektocht, want in de nieuwe woning zijn nu andere gewoontes. Als je alles met woorden benoemt, dan kan zij aangeven wat ze nodig heeft. Voor Engelina is structuur belangrijk, dat heeft ze echt nodig. Zo kan ze ook dingen leren. Kleine opdrachtjes, die voor haar goed te begrijpen zijn. Als je haar daarin begeleidt en stuurt, dan weet ze na een paar keer bijvoorbeeld dat haar slab na het eten in de wasmand moet. Of dat ze haar beker op het aanrecht moet zetten.

Een dubbel gevoel

Toen de lockdown kwam, was dat voor ons erg moeilijk. Dat gevoel moesten we leren loslaten, want we konden toch niks aan de situatie veranderen. Aan de ene kant was het natuurlijk lastig dat we niet naar haar toe konden, maar aan de andere kant gaf het ons ook wel weer rust. Als ouder heb ik dat als een erg dubbel gevoel ervaren. Samen met de begeleiding hebben we een paar keer geprobeerd te videobellen, maar dat was voor Engelina geen succes. Ze kan niet zo lang haar aandacht vasthouden en dan wilde ze vrij snel weer weg. Gelukkig liep het contact met de begeleiding goed en keken we een paar keer per dag in Caress hoe het met haar ging. Er werd en wordt nog steeds veel in geschreven, want ze weten dat we dat op prijs stellen. 

Sinds een paar weken mogen we haar weer bezoeken en meenemen naar buiten, op afstand natuurlijk. Dan nemen we wat fotoboekjes en folders mee en bladert ze daar lekker doorheen, met een bakje chips ernaast. Dan is het half uurtje ook zo weer om, dat is voor haar lang genoeg. Als we komen, vertelt de begeleiding dat een kwartiertje van tevoren aan haar, omdat anders de spanning teveel opbouwt en dan wordt ze onrustig. Maar ze is altijd blij als ze hoort dat we komen. De eerste keer zat er zoveel afstand tussen ons en Engelina, dat we haar niks konden aanreiken. Toen heb ik zo’n grijpstok gekocht, want ik dacht dat dat wel handig zou zijn. Dat werkt echt heel goed. Zo kunnen we haar bijvoorbeeld een fotoboekje, een doekje of wat drinken geven op afstand. Het verbaast ons dat ze tijdens het bezoek zo lang op haar stoel blijft zitten, dat heeft ze echt op de nieuwe woning geleerd. De volgende stap voor ons is om haar weer even meer naar huis te nemen. Even eruit en samen in een andere omgeving zijn.”

Update eind juli: “Engelina is afgelopen zaterdag voor de eerste keer thuis geweest. Wat was ze blij. Haar hele gezicht straalde.”

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.