De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Want hoe is het om je kind zo lang niet te kunnen zien en knuffelen? Of juist om je kind nu iedere dag thuis te hebben? Kortom, hoe beleven zij deze moeilijke periode?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Jolanda (48), haar partner Michael (41) en hun dochter Bo (19). Zij hebben aan het begin van de coronacrisis besloten om Bo in huis te nemen.
“Onze dochter Bo is een meisje dat altijd tussen wal en schip viel. Het is voor ons een enorme zoektocht geweest naar een gepaste plek voor haar. Bo heeft klassiek autisme met een lichte verstandelijke beperking en epilepsie. Ze functioneert sociaal-emotioneel en cognitief op een niveau van 18 maanden. Ze hoort stemmen in haar hoofd en ze is in het verleden suïcidaal geweest. Dat is heel heftig. Het is een hele mooie meid om te zien, dus je ziet niet meteen dat ze een beperking heeft. Dat is soms voor de buitenwereld lastig te begrijpen.
Bo is heel lief, zorgzaam en ze heeft veel energie, te veel soms. Ook is ze helemaal gek op dansen en muziek. Dat maakt haar rustig. Voor haar is dat echt een soort medicijn, ook tegen de stemmen. Als het te druk in haar hoofd wordt, dan doet ze haar oordopjes in en zet ze haar favoriete muziek lekker hard op. Als ze bij haar vader is, dan rijdt ze regelmatig zelf op haar quad. Dat vindt ze fantastisch. Voor haar zijn kleding en schoenen ook erg belangrijk: hoe meer, hoe beter.
Met liefde naar huis
Sinds ongeveer twee jaar woont Bo bij ‘s Heeren Loo in Apeldoorn en gaat het steeds wat beter met haar. Ze woont daar in een gesloten woning, maar omdat Bo vooruitgang in haar ontwikkeling heeft gemaakt, kreeg ze een paar vrijheden. Zo mocht ze een rondje fietsen over het terrein en werkte ze bij de SPAR op de dagen dat het haar lukte. Dat was allemaal nog vol in ontwikkeling toen corona kwam.
Bo is niet iemand die je binnen kan houden. Toen het coronavirus net begon te spelen, heb ik daarom meteen aangegeven dat wij haar met alle liefde naar huis zouden halen in het geval van een lockdown. Om de begeleiding te ontlasten, maar ook voor Bo zelf. Want als je haar binnen moet houden, dan wordt ze helemaal gek. Als Bo knalt, dan knalt ze hard. Dan sneuvelen er ramen en deuren. Dat wilden wij niet voor Bo.
Beste keuze
Samen met haar gedragswetenschapper, Sander, hebben wij voordat de woning op slot zou gaan overlegd wat voor Bo de beste keuze zou zijn. Ik ben haar rode draad, ze kan niet zonder mij. Normaal kom ik een of twee keer per week bij haar en we wisten natuurlijk niet hoe lang het allemaal zou gaan duren. Voor haar zou het heel moeilijk zijn om mij zo lang niet te mogen zien en alleen aan de telefoon te kunnen spreken.
Een andere structuur thuis
De structuur die ze in Apeldoorn had is thuis natuurlijk heel anders. Een dagprogramma werkt voor Bo niet altijd. Dat maakt het voor ons lastig. Wij proberen af en toe wel een dagprogramma voor haar te maken en soms probeert ze het zelf. Sander oefent ook op afstand met haar. Als ze onrust heeft, dan zoekt ze houvast. Dus dan maken we samen een lijstje. Maar vaak heeft ze dan behoefte aan iets anders dan dat op het programma staat. Dus dat werkt dan niet. Ik heb het daarom nu een beetje losgelaten.
Een paar weken geleden begon Bo thuis wel last te krijgen van het niet weg mogen. En de dagstructuur die anders is dan ze gewend was. Ook onderling met haar twee jongere zusjes is er soms irritatie. Dan gaan ze best wel tegen elkaar in en dan ben ik de scheidsrechter. Maar over het algemeen gaat het goed thuis. Ondanks dat haar wereld nu natuurlijk heel klein is, vermaakt ze zich bijvoorbeeld met dansen en opruimen. In Apeldoorn had ze konijnen in haar tuintje. Die zijn inmiddels ook hier, zodat ze wat extra’s te doen heeft. Ze wil graag een mooie grote ren maken. We spelen met z’n allen ook regelmatig een spelletje en met lekker weer gaan we samen barbecueën in de tuin.
Het duurde lang
Ik had niet verwacht dat het zo lang zou duren hoor, ik ben wel moe ‘s avonds. Je moet constant opletten wat je zegt, hoe je het zegt en dat je het op de juiste toon zegt. Bo kan geen gezichtsuitdrukkingen lezen, dus ze denkt al snel dat je boos op haar bent. Dat is soms moeilijk, omdat je moet schakelen tussen alle kinderen. En dan wordt je zelf als het ware wel eens overvraagd. Gelukkig hebben we goed contact met Sander, hij belt ons iedere week. Dan praten wij eerst even en vervolgens gaat de telefoon naar Bo. Met haar groep in Apeldoorn kan ze ook videobellen, dus als ze de behoefte heeft dan belt ze met haar begeleiding. Ik heb heel nauw contact met de mentor van Bo en ook de manager van de woning heeft me een berichtje gestuurd. Het is fijn dat het contact goed verloopt. Ze doen het hartstikke goed.
Weer werken aan haar doelen
Als de situatie het toelaat en Bo weer naar Apeldoorn mag, zal ze het leuk vinden om in haar eigen kamer te zijn en dat ze sommige begeleiders weer mag zien. Ook haar eigen tuintje daar wil ze graag gaan opknappen en ze zal heel blij zijn als ze weer 1-op-1 dansles kan volgen bij haar vaste dansstudio in Apeldoorn. Dat mist ze erg. Maar voor haar is het ook zeker belangrijk dat ze weer verder kan werken aan haar doelen. Dat ze weer stapjes vooruit kan zetten.”
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
