“Dat doen we met de liefde”

De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de familie en verwanten van cliënten. Hoe beleven zij deze moeilijke periode?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het dubbelinterview met Anja (58) en haar zoon Michael (32) over dochter en zus Cheryl (29).

Anja: “Cheryl is altijd een druk en beweeglijk kind geweest dat veel aandacht vraagt. In de eerste jaren was dat 24 uur per dag. Wij zaten allemaal in haar ritme, wat achteraf voor ons niet goed was. Het eerste jaar van haar leven wisten we niet dat er iets aan de hand was. Het consultatiebureau zag dat Cheryl een achterstand had op meerdere vlakken en trok aan de bel. We zijn toen terechtgekomen bij een kinderarts in het Sophia Kinderziekenhuis. Er zijn allerlei testen gedaan. De conclusie was dat ze gedragsproblematiek en een achterstand had. Maar ze konden er nooit een echte naam aan geven. Tot twee jaar geleden. Toen kregen we te horen dat ze het Phelan-McDermid syndroom (PMS) heeft. Dat is een vrij zeldzame chromosoomafwijking.

Een gevoelskind

Cheryl is echt een gevoelskind. Ze voelt mensen en energieën goed aan en merkt het ook als iemand gespannen is. Dan houdt ze afstand. Ze functioneert op het niveau van een peuter-kleuter en kan zich verbaal niet goed uiten. Als ze blij is dan vindt ze het leuk om te dansen, tekenen en gitaar te spelen. Ze is energiek, vrolijk en observeert alles. Haar ogen zijn altijd aan het scannen. Ze kan het zonnetje in huis zijn, maar door haar moeilijk verstaanbaar gedrag kan dat ook zomaar ineens omslaan. Dat hoort bij het syndroom dat ze heeft. Maar over het algemeen is Cheryl een heel vrolijk en mooi kind, dat is heerlijk.

Tot haar twaalfde hebben we thuis voor haar gezorgd. Maar we trokken het allemaal niet meer. Ze is daarom eerst in de crisisopvang terecht gekomen en vanuit daar hebben we gezocht naar een geschikte woonplek voor haar. Dat is uiteindelijk Het Westerhonk van ‘s Heeren Loo geworden. Ze woont daar nu al bijna zeventien jaar met veel plezier en is daar echt enorm gegroeid. De dubbele handicap bij Cheryl is dat je het niet meteen aan haar uiterlijk opmerkt. Dat hebben we vaak ervaren toen ze nog bij ons woonde, en nu nog steeds als we met haar op pad gaan. Zo kan ze in een winkel er ineens vandoor gaan om ergens boekjes te pakken. Mensen maken dan soms opmerkingen over haar ongeremde gedrag en kijken ons daarop aan. Als we dan vertellen dat ze gehandicapt is, krijgen we excuses. Dat was én is voor ons dubbel pijnlijk.

Kleine veranderingen zien

Tijdens de eerste coronagolf heeft Cheryl een lichte vorm van corona gehad. We zagen hulpeloos vanaf de zijlijn toe hoe lastig en frustrerend die maanden voor haar waren. Dat was voor ons een zware periode omdat de hele groep in quarantaine moest. En de begeleiders hebben een lange tijd volledig beschermd moeten werken. Bij Cheryl heeft het best een tijdje geduurd voordat ze weer opleefde. Ze kan zelf niet aangeven hoe ze zich voelt en of ze pijn heeft. Dat is erg stressvol en je voelt je dan machteloos. Daarom is het voor ons ook zo belangrijk om betrokken te zijn bij haar zorg. Bij Cheryl zie je pijn terug in kleine veranderingen in haar gedrag. Een tijdje terug las Michael in een rapportage dat er ‘iets mis was’. Dan geeft hij aan de begeleiding door dat er verder gekeken moet worden. Toen bleek dat ze een zware oorontsteking had. Over dit soort dingen maken we ons vaak zorgen, want we zijn altijd te laat als er iets in haar lichaam speelt. Je moet constant haar gedrag in de gaten houden en dat doen we met liefde.”

Ze is altijd gewoon mijn zusje geweest

Michael: “Als kind heb je niet meteen door dat jouw situatie anders is. Voor mij is Cheryl altijd gewoon mijn zusje geweest. Mijn ouders hebben altijd gezegd dat ik zelf mocht kiezen op welke manier ik bij de zorg betrokken wilde zijn, maar moesten mij als kind wel afremmen. Ik had een hoog verantwoordelijkheidsgevoel. Als Cheryl naar buiten ging, dan moest er altijd iemand bij zijn. Dat soort momenten waren lastig, omdat kinderen toch anders op haar reageerden. Ook merkte ik op school dat ik toch wel verschilde van mijn leeftijdsgenoten. Ik was veel verder dan hen, omdat mijn thuissituatie anders was. Ik kon daardoor soms moeilijk aansluiting vinden. Ik nam ook maar een handjevol vrienden mee naar huis, dat waren echt de mensen die ik daarin vertrouwde. Ik probeerde mijn twee werelden gescheiden te houden.

Toen ik negen jaar oud was werd ik door mijn ouders naar een brussengroep gestuurd met leeftijdsgenoten die in een vergelijkbare situatie zaten. Ik kreeg daar begeleiding en leerde in cursussen om mijn emoties te uiten. Dat was belangrijk, omdat ik mezelf vaak wegcijferde. Cheryl had veel aandacht nodig en als broer zette ik mezelf automatisch op de tweede plek. Ik wilde mijn ouders niet extra belasten, die hadden het al zwaar genoeg. Daardoor ben ik op jonge leeftijd een paar keer overspannen geraakt. Pas rond mijn vijfentwintigste kwam ik erachter dat dit vaak voorkomt bij jonge mantelzorgers. Mantelzorgen voor kinderen en jongeren houdt namelijk niet alleen in dat je letterlijk voor iemand zorgt, maar ook dat je je zorgen maakt om diegene.

Toen Cheryl uit huis moest was ik vijftien jaar en zat ik midden in de puberteit. De situatie thuis werd onhoudbaar. Toch vond ik dat moeilijk en ik voelde me schuldig, want ik dacht dat het aan mij lag. Alsof ik niet genoeg had bijgedragen. Of dat ik nog meer had kunnen doen. Daar ben ik een tijdje best boos over geweest. Dat voelde voor mij namelijk als falen. Toen Cheryl eenmaal op Het Westerhonk woonde, werd ze langzaamaan een stuk zelfstandiger. We zagen echt een positieve verandering. Thuis praatte ze bijvoorbeeld vrijwel niet, maar dat begon ze daar wel steeds meer te doen. Uiteindelijk was het voor haar veel beter om op een veiligere plek op te groeien waar ze meer structuur en begeleidingsmogelijkheden kreeg. Het heeft wel even geduurd voordat ook ik dat zo kon zien.

Een speciale connectie

Cheryl en ik hebben nu echt een hele hechte band, een speciale connectie. Ik kan aan haar blik of de spanning in haar handen zien hoe ze in haar vel zit. Die tekenen van spanning herken ik als geen ander. Ondanks dat ze geen echte gesprekken kan voeren, hebben we samen toch veel praatjes. Ze mag ook bellen als ze daar behoefte aan heeft. Dat zijn vaak korte kindergesprekjes, maar dat is voor ons allebei voldoende. Voor mij is het belangrijk om nauw betrokken te zijn bij Cheryl en haar zorg, juist omdat ik haar zo goed ken. Ik ben haar broer, maar daarnaast ook haar zorgmentor en bewindvoerder. Ze is mijn zusje en zorgenkind tegelijk.

Twee jaar geleden is helaas onze vader overleden. Papa Harry noemde Cheryl hem altijd. Hij was enorm betrokken, regelde alles voor haar en zat ook in de regio cliëntenraad. Ik heb sindsdien de bewindvoering op mij genomen, helaas veel eerder dan verwacht. Mijn vader deed altijd de financiën en dat heb ik overgenomen. Hij heeft me altijd in dat proces meegenomen, maar hij heeft ook altijd gezegd dat ik het niet hóefde te doen. Daar heb ik altijd mijn eigen keuze in mogen maken. Mijn moeder is actief als vrijwilliger op Het Westerhonk en is ook erg betrokken bij de zorg rondom Cheryl. Ze ziet haar meerdere keren per week. Ik ben blij dat mijn moeder daar zo vaak is, dat geeft mij rust.”

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Jonge mantelzorgers

“Ik werk als coördinator voor de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en ik ben ambassadeur van de Brussen Erbij Beweging. In mijn werk zie ik dat ouders en kinderen vaak op een andere manier tegen de zorg aankijken. De band die je hebt als broer of zus is natuurlijk wezenlijk anders. Daarom vind ik het belangrijk dat andere brussen weten wat de mogelijkheden zijn, voor nu en voor in de toekomst. Mantelzorg en de bijkomende verantwoordelijkheden zijn pittig. Daarom is het waardevol om in contact te komen met lotgenoten. Met andere brussen. Om van elkaar te leren, voor herkenning en voor steun. En heel belangrijk, zorg ervoor dat je jezelf niet vergeet en jezelf niet wegcijfert!"

Praat online verder met brussen

Gerelateerde items

Terug naar boven