Leon is 19 jaar, woont bij zijn ouders en is de oudste van 3 kinderen. Hij heeft dagbesteding op een zorgboerderij en bij de Wissel in Harderwijk. Leon heeft het Rubinstein-Taybi syndroom. Een zeldzaam genetisch syndroom met kenmerken als een verstandelijke beperking, een grove motoriek en brede duimen en brede grote tenen. Op advies van de kinderarts hebben Leon en zijn ouders contact gezocht met de arts VG op de polikliniek van ‘s Heeren Loo in Ermelo.
“De zorg voor Leon verliep aanvankelijk vooral via afspraken met de kinderarts in het ziekenhuis”, vertelt vader Elbert. “In het algemeen gaat het best goed met hem. Maar rond zijn 12e jaar maakte hij een slechte periode door met lastiger gedrag, spanning en veel onrust. Dat kwam doordat in de zomervakantie zijn structuur wegviel. We hebben toen contact gezocht met Jos, arts VG, en in overleg met haar besloten om tijdelijk medicatie te geven. Daarna ging het weer goed. In de afgelopen jaren hebben tijdens onrustige periodes zo’n 4 keer contact met haar gehad.
Gesprekken met een gedragswetenschapper
Toen Leon 17 was, ging het compleet mis met hem. Hij had in zijn hoofd gezet dat hij, als hij 18 jaar werd, uit huis moest en moest gaan werken. Op advies van Jos hebben we intensief contact gehad met een gedragswetenschapper. Ook nu bleek weer hoe belangrijk structuur, regelmaat en duidelijkheid voor Leon is, zeker als hij in een moeilijke periode zit. Een eyeopener was de uitleg van de gedragswetenschapper dat Leon gemiddeld op een emotioneel niveau zit van een jaar of 4-5. Maar dat in een slechte fase zijn emotionele leeftijd zakt naar rond de 2 jaar. En dan heeft hij dus nabijheid nodig. Daar houden we nu rekening mee en we zorgen ervoor dat er dan altijd iemand voor hem is. Ook is de school betrokken.
Van kinderarts naar arts VG
Toen Leon 18 werd stopte de kinderarts en is Jos onze contactpersoon voor de medische kant. Natuurlijk is er ook de huisarts, maar Jos is toch meer gespecialiseerd in Leons situatie. We hebben toen met Jos een soort intakegesprek gehad. Het was een positief gesprek, waarin we allerlei leefgebieden zijn langsgegaan, zoals gezondheid en gedrag: Waar staat Leon? Wat heeft hij nodig? Wat willen we in de toekomst voor Leon? Welke acties moeten we wel of niet uitzetten? En wat hebben wij als ouders nodig?
Op tijd beginnen
In dat gesprek kregen we ook het advies om op tijd te beginnen met oriënteren voor als Leon later uit huis gaat: welke woongroepen zijn er en wat zijn daarin onze wensen en ideeën? Dus we zijn dat nu op ons gemak aan het uitzoeken. We hebben al wat gesprekken gevoerd en locaties bezocht om te kijken hoe het daar is. We kijken bij allerlei instellingen. Het liefst willen we iets kleinschaligs, in een wijk of een plek waar hij gewoon zijn eigen dingen kan doen. Leon weet nog niet dat we daar mee bezig zijn. Wel dat hij ergens in de toekomst een keer gaat verhuizen naar een woongroep. Maar zolang we nog geen plek hebben, heeft het voor hem nog geen zin om het daar over te hebben.
We staan er niet alleen voor
De begeleiding van Jos in de polikliniek geeft ons rust. Als ouders blijven we verantwoordelijk. Wij bepalen wat we voor Leon willen, maar als we vragen hebben kunnen we snel terecht bij iemand die Leon goed kent. De lijnen zijn kort. Jos weet goed welke ondersteuning we kunnen inzetten in en buiten 's Heeren Loo. Zij geeft ons handvatten om verder te kunnen. En we hoeven niet steeds alles opnieuw uit te leggen. Kortom: wij zijn erg tevreden over de manier waarop Jos ons begeleidt, naar ons luistert en meedenkt. We staan er niet alleen voor.”
Lees meer over de poliklinieken van 's Heeren Loo.