“De rijkdom van een beperking zien”

Daniël (13) is een vrolijke dubbelgehandicapte jongen, die tot voor kort thuis woonde en regelmatig in een logeerhuis verbleef. Sinds enige weken woont hij op woonzorgpark Het Westerhonk in Monster, omdat de zorg voor hem thuis, zeker in deze coronatijd, te zwaar werd. Ooit is er voor Daniël, na genetisch onderzoek, een diagnose gesteld. Zoals zijn vader Marcel de woorden van de klinisch geneticus vertaalt: ‘Het blijkt dat de bedrading niet helemaal goed is, wat ervoor zorgt dat hij zich motorisch en geestelijk niet kan ontwikkelen als een ander kind. Zijn genetische mutatie is zeldzaam, er zijn maar zo’n acht gevallen op de wereld bekend. Daan is dus niet alleen heel lief, maar ook heel bijzonder.”

Marcel is in het dagelijks leven cabaretier en schrijver. Samen met Margo, de moeder van Daniël, heeft hij thuis altijd alles gedaan wat goed was voor hun kind. Eerst samen, daarna in co-ouderschap. De laatste twee jaar nam Marcel het grootste gedeelte van de zorg op zich. Hij schreef een boek met korte verhalen over hun leven: “Ik heb mijn eigen werkelijkheid vormgegeven, vooral ook met de inzet om de rijkdom van de beperking te laten zien”. Zo schrijft hij in een van de verhalen: “Nu het moment komt dat de zorg voor Daan te zwaar wordt en we verder moeten kijken dan het ouderlijk huis, dien ik me te vermannen. Dat lukt soms moeilijk. Het liefst zorg ik tot het einde der tijden voor hem, maar dat zou dan vooral mijn eind der tijden worden en dat is voor hem ook niet goed. Ik kus zijn hofie, hij lacht knorrend en draait zich op zijn zij.”

Marcel vertelt verder: “Dit voorjaar kwam corona en waren we veel samen thuis. Toen voelde ik wel de noodzaak om de beste keuzes voor hem en mezelf te gaan maken. Onlangs kregen we zelfs allebei corona. Dat is gelukkig achter de rug. Daniël woont nu bij ‘s Heeren Loo vlakbij mijn huis. Ze hebben hem daar fantastisch opgevangen toen hij corona had. Gelukkig had hij er weinig last van. En nu ikzelf weer wat op krachten ben, komt hij gewoon een paar dagen in de week naar mij.”

Wil je meer zien, lezen en horen over de zorg voor Daniël? Lees het boek De adem van mijn zoon, bekijk de foto’s en het interview in NRC: https://www.nrc.nl/nieuws/2020/12/11/cabaretier-marcel-verreck-ik-probeer-voortdurend-het-geluk-te-vangen-a4023506 of bij Tijd voor Max (vanaf minuut 23:19): https://www.npostart.nl/tijd-voor-max/03-12-2020/POW_04776965

Op zoek naar een fijne logeer- of woonplek voor je kind/verwant met een ernstige meervoudige beperking? Bekijk dan hier de mogelijkheden: https://www.sheerenloo.nl/studio-emb-monster-het-westerhonk

Gerelateerde items

Terug naar boven