Doofblindheid: met de juiste begeleiding en aanpassingen een beter leven

Helen van der Kolk, gedragswetenschapper bij 's Heeren Loo, deed onderzoek naar doofblindheid bij cliënten van het woonzorgpark in Ermelo. Ze heeft een duidelijke boodschap: met de juiste begeleiding en woningaanpassingen kunnen we de kwaliteit van leven van doofblinde cliënten verbeteren.

Helen: "Mensen met doofblindheid hebben problemen met zien én horen. Dit beïnvloedt de manier waarop zij de wereld ervaren. Voor mensen met een verstandelijke beperking kan doofblindheid extra uitdagend zijn. Zij kunnen de prikkels die ze wel binnenkrijgen vaak nóg moeilijker verwerken en missen mogelijkheden om daarmee om te gaan. Dit kan leiden tot angst, stress en een lagere kwaliteit van leven.

In mijn werk merkte ik dat er een aantal cliënten was met problemen met zien en horen, terwijl ik de combinatie en het gevolg daarvan niet terugvond in het dossier. Maar juist informatie over deze combinatie is heel belangrijk, omdat de behoeften bij doofblindheid anders kunnen zijn dan bij alleen doofheid of blindheid. Dit was voor mij aanleiding om te onderzoeken hoeveel cliënten van het woonzorgpark in Ermelo doofblind zijn. 

In 2019 onderzocht ik dat kleinschalig, onder 252 cliënten met een (zeer) ernstig verstandelijke beperking in Ermelo. In 2022 heb ik samen met Bartiméus alle 670 cliënten van Ermelo onderzocht. De resultaten bevestigden mijn vermoedens: doofblindheid kwam veel vaker voor dan we dachten. Vooral bij cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking."

Het belang van goede begeleiding

"wording voor doofblindheid vind ik heel belangrijk, want dan kan je de begeleiding aanpassen. In de loop der jaren hebben we bijvoorbeeld gezien dat het doorvoeren van de hand-onder-hand begeleiding een positief effect heeft op de cliënten. Het 'hand onder hand'-principe houdt in dat je de handen van de cliënt begeleidt naar een voorwerp als je hen iets vast wilt laten pakken. Je geeft het dus niet direct in de hand. Door ze te begeleiden naar het object, geef je een gevoel van veiligheid en bevorder je de zelfstandigheid. Dat heeft een positief effect op het gevoel van eigenwaarde. Ook het bewustzijn dat de begeleider er is als de cliënt hem of haar voelt, bleek van groot belang: de cliënten schrikken minder als ze bijvoorbeeld continue een knie voelen als ze eten krijgen."

Woningaanpassingen

"We ontdekten ook dat woningaanpassingen een groot verschil kunnen maken in het leven van doofblinde cliënten. Iemand met doofblindheid heeft specifieke behoeften in de woning. Het is belangrijk om deze behoeften te begrijpen en de woning hierop aan te passen. Zo kan goede verlichting al heel veel uitmaken. Maar ook contrast kan helpen. Denk bijvoorbeeld aan zwarte lichtknopjes, zodat de cliëntzelf het licht aan kan doen. Of het toevoegen van een groot gekleurd vlak achter het toilet, zodat duidelijk is waar het toilet is. Akoestische aanpassingen zijn ook belangrijk: dit kan geluiden verminderen en meer rust geven."

Hogere kwaliteit van leven

"Hoewel de effectiviteit van deze aanpassingen wetenschappelijk lastig aan te tonen is, heb ik opmerkelijke resultaten gezien. Een cliënt die bijvoorbeeld voorheen ineengedoken in haar stoel zat, en zich met de aanpassingen door de ruimte durft te bewegen. We zien dat impulsief uitdagend gedrag met de juiste begeleiding kan veranderen in gerichter positief gedrag. En dat passieve cliënten actiever worden. Door de kennis die we inmiddels hebben, weten we dat we met de juiste begeleiding en woningaanpassingen het leven van doofblinde cliënten aanzienlijk kunnen verbeteren. Dat is mooi om te zien. Ook voor de verwanten is het een enorme winst als ze zien dat hun geliefden meer genieten van het leven."

Meer bewustwording

"De positieve ervaringen van de afgelopen jaren benadrukken voor mij het belang van vroegtijdig herkennen van doofblindheid. Ik ben dan ook blij dat de bewustwording voor doofblindheid bij 's Heeren Loo is toegenomen. Bij nieuwe cliënten is er nu meer aandacht voor gehoor en zicht. En er is meer kennis over de impact die kleine veranderingen kunnen hebben op de kwaliteit van leven. Dit is een positieve stap naar nóg betere zorg voor doofblinde cliënten en een nóg beter leven!”

Resultaten en adviezen van het onderzoek kun je lezen in de infographic

Gerelateerde items