Een kijkje in de wereld van EMB (2)

Marian: ‘'Toen Ilse werd geboren, bleek ze een meervoudige beperking te hebben. Ze was bij de geboorte erg klein, woog nog geen twee kilo en zag er toch wel een beetje 'anders' uit. Na haar geboorte heeft Ilse elf maanden in het ziekenhuis gelegen. Een paar keer is geprobeerd om haar naar huis te laten komen, maar vaak moest ze dan weer snel terug naar het ziekenhuis omdat ze bijvoorbeeld weer een infectie had opgelopen. Toen zijn de woorden gevallen dat Ilse mogelijk geen meisje was om thuis te wonen en dat ze haar hele leven in een instelling zou wonen’'.

Geen zorgachtergrond

Geert-Hein en Marian hadden eigenlijk helemaal geen zorgachtergrond en van de één op de andere dag werden zij met hun neus op de feiten gedrukt dat dit toch wel zou gaan veranderen. Marian geeft aan: ‘’Ilse kwam thuis met zuurstof, een saturatiemeter én 24-uurssondevoeding. Ze had last van enorme saturatiedalingen, dat hoorde ook wel een beetje bij haar. De artsen in het ziekenhuis maakte zich daar best wel zorgen om. En wij dachten: Wat als dit zo doorgaat? Kan Ilse dan wel thuis komen wonen? Uiteindelijk kwam Ilse na elf maanden thuis. Toch heeft Ilse in de 16 jaar daarna maar bij elkaar ongeveer drie weken in het ziekenhuis gelegen. Ze heeft het thuis relatief goed gedaan en dat hadden wij en de artsen nooit verwacht!’'

Stevige basis

Ilse en haar ouders hebben vanaf dat ze drie maanden was altijd persoonsgebonden budget (PGB) ontvangen en geven aan hierin veel geluk te hebben gehad. Geert-Hein: ‘'Er was een verpleegkundige van de couveuse afdeling die Ilse al vanaf haar geboorte verzorgde. Zij werkte ook bij een thuiszorgorganisatie en bood aan om ons via PGB te ondersteunen bij de zorg voor Ilse. Na verloop van tijd kwamen daar meerdere verpleegkundigen bij. Dit heeft de eerste jaren een stevige basis gelegd in ons gezin.”

Begeleidster Marit werkt sinds kort op de woning van Ilse op Het Westerhonk. Zij kent Ilse al vanaf haar negende, zij heeft haar thuis jarenlang verzorgd. Marian: ‘'Toen Marit op ons pad kwam zat Ilse nog ‘s nachts aan de beademing en liep ze nog in haar loopwagentje. Marit had Ilse altijd best wel snel door op zowel medisch als sociaal vlak en ging heel leuk met haar om.’'

Wankel evenwicht

Ilse heeft tot haar zestiende thuis gewoond, maar dit waren uiteraard niet altijd onbezorgde jaren. Marian: ‘'Het zijn crisisjaren geweest, we moesten bijvoorbeeld heel vaak ‘s nachts uit bed’'. Het zorgen voor Ilse thuis was intensief waarbij de oma van Ilse ook vaak ondersteunde. Oma heeft een zeer unieke band met Ilse. Het is fijn dat je elkaar hebt in de zorg voor een kind met EMB. Maar wat als één iemand wegvalt? Marian: ‘’We hebben jarenlang een wankel evenwicht gehad, want je bent een soort kaartenhuis en daar moesten we altijd alert op zijn door ook goed voor onszelf te zorgen. Daarom zijn we 2,5 jaar geleden hier op de woning komen kijken. We zagen dat Ilse gelijk heerlijk aan het rondrijden was. Ze leek zich vrij te voelen om de woning te ontdekken. Wij besloten dat dit de plek moest zijn voor Ilse om te wonen.’' Eind maart 2020 was het zover, Ilse zou uit huis gaan, maar toen gooide corona roet in het eten. Geert-Hein: “Ilse kwam thuis te zitten, ze kon niet meer naar het kinderdagverblijf en de zorgverlening hadden we al opgezegd omdat ze uit huis zou gaan.’' Marian: ‘’Dit waren echt loodzware maanden! Het was eind mei en toen hebben we tegen elkaar gezegd; nu is het echt tijd voor Ilse om het huis uit te gaan’'. Geert-Hein: ‘'De verzorging van Ilse zorgde ervoor dat we altijd ‘aan’ stonden. Als Ilse maar één kik gaf stond ik ogenblikkelijk naast het bed en rende ik naar haar toe.’'

Het komt goed

1 juli 2020 is Ilse op Het Westerhonk komen wonen. Moeder Marian: “We hebben de hele dag meegelopen met het dagritme op de groep. Ook hebben we later op de dag kennisgemaakt met de avondploeg. Op dat moment waren de medebewoners van Ilse op hun manier erg aan het keten. Ilse houdt wel van deze gezelligheid. Wij waren allebei enorm opgelucht en dachten: dat komt wel goed! Het gaat niet zonder horten of stoten, maar het komt goed.’'

Geert-Hein en Marian komen iedere week een aantal keer langs om heerlijk te gaan wandelen en te knuffelen met Ilse. Voor de woning is Ilse ook een grote aanwinst, wat een plezier en levendigheid brengt zij met zich mee. De begeleiders zijn trots op hoe Ilse deze grote stap heeft doorstaan. Maar wanneer papa en mama binnenkomen... zijn zij weer een beetje uit beeld.