“Een van de moeilijkste dingen is dat mensen mij vaak overschatten”

Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van ervaringsdeskundige Cemile (37), haar zoon Mahmut Can (18) en haar dochter Kevser (17).

“Op de basisschool werd ik omschreven als een stout, druk en aanwezig meisje. Je kon precies zien wanneer ik er was. Mijn vader zei altijd, ‘zoek je Cem, kijk dan wie er in het middelpunt van de belangstelling staat. Dan heb je haar gevonden.’ Ik heb ADHD met een concentratiestoornis en daardoor ben ik heel snel en makkelijk afgeleid. Ik heb een brede interesse in veel dingen, maar doe alles maar half. Daarvoor heb ik dan niet genoeg motivatie. Bij mij is het zwart of wit, er is geen grijs gebied. Het is alles of niets. Ik kan me wel goed concentreren als iets me écht interesseert. Zoals lezen bijvoorbeeld, dan zit ik helemaal in mijn eigen fantasiewereld.

Een zwart gat

Ik ben de jongste uit een gezin van vijf kinderen. Ik werd altijd enorm verwend en hoefde zelf niet veel te doen. Ook kreeg ik alles wat ik wilde hebben. In ons grote gezin was het altijd druk. Ik ging vaak buiten voetballen om mijn energie kwijt te raken. Mijn zus kreeg me dan met pijn en moeite weer naar binnen om te eten. Mijn jeugd was eigenlijk heel fijn. Maar mijn leven veranderde rond mijn elfde: mijn moeder kreeg kanker en overleed na een ziekbed. Toen ben ik in een zwart gat gevallen. Ik herinner me van die periode niet veel meer. In die tijd begon ik met de middelbare school. Daar was ik echt geen lieverdje en ook ontzettend druk. Na drie maanden werd ik van school gestuurd en mocht ik niet meer terugkomen. De tijden waren toen anders wat dat betreft.

Omdat ik niet meer naar school mocht, werd ik naar mijn opa en oma in Turkije gestuurd. Daar heb ik ongeveer drie jaar gewoond. Ik zorgde voor hen en had daar veel familie en vrienden. Voor mij was dat een leuke tijd. Op mijn zestiende ging ik terug naar Nederland en kon ik doorstromen naar de mbo-opleiding Handel. Dat vond ik in principe leuk, want het was niet zo moeilijk. En mijn zus deed die opleiding ook. Toch hield ik het maar een jaar vol. Daarna ben ik getrouwd en kochten mijn ex-man en ik samen een huis. Om te helpen met de vaste lasten ging ik werken. Het was fijn om geld te verdienen en omdat mijn werkgever familie van mijn man was, hoefde ik geen zwaar werk te doen.

Mijn eigen ik

Toen ik negentien was, beviel ik van mijn eerste zoon, Mahmut Can. Het is niet te beschrijven hoe het is om moeder te zijn. Dat is het mooiste gevoel ooit. Na vier maanden werd ik zwanger van de tweede. Na de geboorte van mijn dochter Kevser kreeg ik een postnatale depressie. Ik ben blij dat we daar heelhuids uit zijn gekomen. Gelukkig kreeg ik hulp en toen werd ook de diagnose ADHD gesteld. Tot die tijd wist ik dat niet. Die diagnose was voor mij een opluchting. Mijn hele leven kreeg ik te horen dat ik een stout kind was en dat is niet leuk. Ik deed het allemaal niet expres of bewust: het is wie ik ben, mijn eigen ik. Daarom was ik blij dat er eindelijk een verklaring voor was.

Na tien jaar huwelijk gingen mijn ex-man en ik uit elkaar. Daar stond ik dan met twee jonge kinderen. Voor het eerst in mijn leven koos ik echt voor mezelf. En dat was de beste keuze die ik had kunnen maken, ook al was het moeilijk. Ik kwam door omstandigheden namelijk terecht in de vrouwenopvang. Een half jaar later kreeg ik de sleutel van mijn eigen huisje. Ik had er zo ontzettend veel zin in! Natuurlijk was ik gewend dat altijd alles voor mij gedaan werd. Toen ik eenmaal op mezelf woonde, moest ik het allemaal zelf doen. Ik wist niet eens hoe ik een spijker in de muur moest slaan. Ik koos er bewust voor om een tijdje geen contact met mijn eigen familie te hebben, puur om zelfstandig te worden. 

En toen ging het allemaal mis. Ik had geen werk, geen uitkering en dus geen geld. Dat kwam omdat ik met mijn ex-man nog een koopwoning had. Die moest eerst verkocht worden voordat ik in aanmerking kon komen voor een uitkering. Ook werd mijn bankrekening zonder dat ik het wist gebruikt om geld wit te wassen. Dan wordt je rekening dus geblokkeerd. En dat betekent geen toeslagen en geen kinderbijslag. Maandenlang heb ik geen inkomsten gehad en daardoor had ik uiteindelijk een forse huurachterstand. Er dreigde een huisuitzetting-procedure. Gelukkig begon op dat moment de ambulante begeleiding. Mijn begeleider Derya heeft mij overal bij geholpen. Ze heeft echt alle ups en downs meegemaakt. Vraag me niet hoe ik het in die tijd allemaal heb gered, maar het is gelukt. En nu weet ik dat ik veel meer in petto heb dan ik ooit had gedacht.

Overschat worden

Een van de moeilijkste dingen is dat mensen mij vaak overschatten en denken dat ik veel kan. Ik ben niet dom en kan mezelf goed verwoorden. Je ziet een beperking niet altijd aan de buitenkant. Omdat je aan mij niks ziet, hebben mensen bepaalde verwachtingen van mij. Daar loop ik in het dagelijkse leven regelmatig tegenaan. Zo moest ik een paar jaar geleden een indicatie aanvragen voor begeleid wonen en hulp voor mijn zoon bij het CAK. Hij heeft een auto-immuunziekte en heeft begeleiding nodig. Hij triggerde mij vroeger enorm. Ik had niet veel geduld en moest dingen vaak tien keer herhalen. Het was lastig om met elkaar te communiceren en daarom had ik daar hulp bij nodig. Op de dag dat de meneer van het CAK langskwam om het over de uren te hebben, had ik net mijn medicatie geslikt. En dus kon ik mezelf goed verwoorden. Acht weken later kwam hij weer en had ik een slechte dag, ik voelde me onrustig en prikkelbaar. Op basis van dat eerste gesprek dacht hij dat een uurtje begeleiding voor mij genoeg zou zijn. Maar tijdens het tweede gesprek gaf hij eerlijk toe dat hij mij duidelijk had overschat.

Structuur is enorm belangrijk voor mij. Alles wordt bij ons thuis op de kalender geschreven. Iedereen heeft zijn eigen vakje, zodat we weten weet wie welke afspraak heeft. Anders heb ik geen overzicht meer. Dat heb ik van mijn begeleider geleerd. Vroeger plande ik gerust tien afspraken op een dag. Mijn medicatie ligt op mijn nachtkastje en die slik ik zodra ik wakker word. Mijn kinderen willen echt niet dat ik mijn medicatie vergeet, want dan ben ik gewoon irritant voor hen. Soms heb ik wel eens medelijden met mijn kinderen. Zelf was ik nog een kind toen ik ze kreeg en we zijn eigenlijk samen opgegroeid. Ik was zelfs meer aan het puberen dan zij. Het zijn twee schatten van kinderen en ik ben echt supertrots op ze. We bespreken alles met elkaar en hebben geen geheimen. Niks is gek genoeg. Natuurlijk hebben we onze grenzen, maar we zijn gewoon een team. Zij zijn echt mijn steun en toeverlaat.

De stem van de cliënt

Twee dagen in de week werk ik bij ‘s Heeren Loo als ervaringsdeskundige. Daar ben ik via Derya terecht gekomen. Tijdens een vergadering op haar werk kwamen de ervaringsdeskundigen ter sprake en ze moest meteen aan mij denken. Als ervaringsdeskundige mag je veel praten met verschillende mensen. Ik houd enorm van praten, dus dat was echt een hele goede match! Ons werk speelt zich vooral achter de schermen af en je bent als het ware de stem van de cliënt.

‘s Heeren Loo is een landelijke organisatie met veel verschillende soorten cliënten. Wij proberen onderwerpen bespreekbaar te maken door in gesprek te gaan met directeuren bijvoorbeeld. En we maken presentaties en video’s voor andere organisaties, zoals de politie. We zien niet altijd meteen wat het effect is van ons werk. Maar soms ook wel. Laatst hebben we een welkomstvideo in het Turks gemaakt. In onze regio is er een grote Turkse gemeenschap met veel analfabetisme. Op deze manier kunnen we de informatie ook voor hen begrijpelijk maken. Dit maakt mijn werk zo ontzettend gaaf. Ik werk nu al twee jaar als ervaringsdeskundige en heb nog nooit een smoes bedacht om niet te hoeven werken, zo leuk vind ik het. Ik mag echt van mijn hobby mijn werk maken."

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Gerelateerde items

Terug naar boven