“Elk weekend met Felix is een avontuur”

Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Christel (57), Ronald (54) en hun zoon Felix (19).

“In totaal hebben we vijf kinderen. Drie van onze kinderen hebben het Cohen syndroom, waaronder onze zoon Felix. Het is een ontzettend zeldzaam syndroom; wereldwijd zijn er maar 1.000 gevallen bekend. Het syndroom kan ontstaan doordat beide ouders een genetische afwijking in hetzelfde gen hebben. Onze drie kinderen hebben allemaal een verstandelijke beperking en autisme, maar in verschillende gradaties. Zo kan Felix zich verbaal uiten, maar onze andere zoon Chris kan niet praten.

'T is een bijzonder kind’

Felix is in de ambulance geboren. Op zijn geboortekaartje hebben we de tekst 'T is een bijzonder kind’ van Dik Trom gezet. Ook al wisten we toen nog helemaal niet wat ons te wachten zou staan. Hij was een prachtig kind, er leek niks met hem aan de hand te zijn. Dat geldt overigens ook voor onze twee jongere kinderen: Chris en Marieke. Felix was drie jaar toen Marieke geboren werd. Toen bleek dat hij niet goed mee kon komen op de peuterspeelzaal. De leidster vertelde dat hij niet met andere kindjes speelde en dat hij achter leek te lopen met praten. Ik dacht alleen maar: ‘Het is gewoon een ander kind. Een speciaal, mooi en lief kind. Waar maak je je druk om?’ Toch vond er een observatie plaats. De consultatiearts zei tegen mij: ‘Christel, je mag niet je kop in het zand steken. Er is iets aan de hand met Felix.’

Toen werd duidelijk dat er écht wat speelde met Felix. En ook met Chris, al uitte de symptomen zich bij hem veel erger. Zelf vond ik het bij Felix wel meevallen. Maar hoe ouder deze kinderen zijn, hoe ernstiger de problemen worden. Felix kreeg de diagnose klassiek autisme, maar ik wist dat er meer aan de hand was. We zagen dat hij niet goed kon praten en dat hij motorisch niet zo sterk was. Toen Marieke dezelfde symptomen begon te vertonen, hebben mijn man en ik tegen elkaar gezegd dat we het moeten accepteren. Dit is wat het is. We hebben er niks aan om maar te blijven zoeken naar wat er nou precies aan de hand is. We gaan op zoek naar een manier om onze kinderen gelukkig te maken. En zodat wij als ouders en gezin ook gelukkig zijn. Voor onze oudste zoon Piet wilden we een zo gewoon mogelijke familie zijn.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Felix en Christel

Eindelijk een diagnose

Chris is al vroeg in een instelling gaan wonen. Hij was toen ongeveer 6,5 jaar oud. Het ging thuis simpelweg niet meer. Het leek soms wel een dierentuin… we konden niet meer normaal leven. Via die instelling kwam ik in contact met een AVG-arts. Ik vertelde haar dat het thuis best druk was, omdat we nog meer kinderen met een beperking hebben. En dat het met hen eigenlijk ook niet goed liep. Zij vertelde dat vanuit het UMC observaties worden gedaan bij gezinnen met meerdere kinderen met een beperking. Laten we dat maar doen, dacht ik. Toch verwachtte ik er niet zo veel van. Ze zijn bij ons thuis geweest, hebben de kinderen geobserveerd en bloed afgenomen. Drie maanden later werd ik gebeld met een diagnose voor Chris: het Cohen syndroom. Toen wist ik meteen dat Felix en Marieke het ook zouden hebben. De diagnose kwam exact tien jaar na het eerste slechtnieuwsgesprek.

Met drie kinderen met een beperking kan je niet meer werken. Er is altijd wel iets aan de hand. Zeker in die eerste jaren met alle onderzoeken waar je als ouder bij aanwezig bent. We hebben veel hulp nodig gehad en die kocht ik in met drie Pgb’s. Er kon bijvoorbeeld geen gewone oppas komen, dat moest altijd iemand zijn met een zorgopleiding. Ronald en ik pakten alle schaarse momenten die we hadden om samen weg te gaan. Thuis was er geen enkele mogelijkheid om iets te ondernemen met elkaar.

Een mooie bijvangst

Felix woont sinds anderhalf jaar bij ‘s Heeren Loo. Het gaat steeds beter met hem. Dat is nu zijn woning en hier thuis is voor hem thuis. Het werd tijd dat hij uit huis ging. Je raakt als ouder vermoeid van het moeilijke gedrag. Alle energie en liefde raakt niet op, maar de rek gaat er wel uit. Wij hebben hem hier best wel verwend. Daardoor vond hij sommige dingen vanzelfsprekend. We hebben dat gedaan om hem te faciliteren en omdat hij anders veel moeilijk verstaanbaar gedrag liet zien. Zonder mij als vertaler heeft hij ingezien dat hij zichzelf verstaanbaar moet maken bij de begeleiding om dingen voor elkaar te krijgen. Hij praat nu beter en gebruikt zelfs meer bijzinnen. Hij zegt ook regelmatig: ‘Dankjewel mam’. Dat is een hele mooie bijvangst.

Samen met hem boodschappen doen en naar de film gaan vind ik helemaal gezellig. Ook vind ik het heel leuk om met Felix naar Amsterdam te gaan. Hij houdt van de dynamiek, de onrust en de mensen. Ik vind dat apart met al die vele prikkels. Vaak gaan we dan samen naar een boekenwinkel en dan lees ik hem een stukje voor uit de boeken die hij leuk vindt. Sinds kort leest hij ook zelf, dat is nieuw. Het is echt van belang om goed te blijven kijken naar zijn ontwikkeling.

Onvoorwaardelijke moederliefde

Ik ben nu weer heel blij om hem te zien als hij thuis is en ga met vreugde naar Ermelo om hem op te halen. Dat was niet meer zo toen hij nog thuis woonde. Hij was een beetje te veel geworden. Dat gevoel is gelukkig weg. Ik heb altijd trots naast hem gelopen en ben zó dol op hem. Hij is altijd eerlijk in zijn emoties en zijn gedrag. Hij is wie hij is en ik weet precies wat ik aan hem heb. Als hij er is, maak ik altijd wel wat mee. Elk weekend is een avontuur.

Als gezin hebben we nu een stabiele situatie. Maar ik vind het heel jammer dat ik dit prachtige kind niet ‘normaal’ kan laten opgroeien en dat Felix niet in staat is om zelf te kiezen waar hij graag wil wonen. Wij hebben nu die keuze gemaakt en hij is vol vertrouwen naar zijn woning gegaan omdat hij weet dat wij als ouders altijd het beste met hem voor hebben. Dat is wel een moeilijk en ingewikkeld proces geweest. Ook voor ons als ouders. Uiteindelijk wisten we dat we dit moeten we doen. Het is het beste voor hem en voor ons als gezin. 

Ik ben vaak bang geweest dat ik zélf niet meer ontwikkelde, omdat ik alleen maar met de kinderen bezig was. Gevoelens van machteloosheid, wanhoop en uitzichtloosheid zijn mij niet vreemd. Maar ik voel die onvoorwaardelijke moederliefde, dat laat je nooit meer los. Je moet het wel in een andere vorm gieten in een gezin als dat van ons. We leven eigenlijk nog steeds van dag tot dag. Ook Marieke gaat binnenkort op zichzelf wonen, daarom kunnen Ronald en ik nu plannen maken om met z’n tweetjes op vakantie te gaan.”

Over ons uitzonderlijke gezin

"Ik heb een boek geschreven over ons uitzonderlijke gezin: 'Onze kinderen zijn anders'. Een persoonlijk verhaal van een vrouw, moeder en echtgenote. Het boek biedt herkenning voor ouders die een ‘handicap’ overkomt. Voor specialisten, zorgverleners (in opleiding), instellingen en instanties biedt dit boek inzicht in het proces dat verwanten van hun cliënten doorstaan. Leerkrachten in het speciaal onderwijs krijgen een kijkje achter de schermen over de thuissituatie van hun leerlingen. 

Met mijn verhaal wil ik laten zien hoe hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwinnen en uiteindelijk het leven verrijken."

Bestel het boek hier

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Lees ook deze ervaringsverhalen:

Gerelateerde items

Terug naar boven