“Het is moeilijk om haar los te laten”

Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Alie (69), Johan (73) en hun dochter Esther (44). Esther heeft microcefalie en woont thuis. Ze gaat drie halve dagen naar dagbesteding op een boerderij van ‘s Heeren Loo in Wekerom.

“Onze dochter Esther is met 25 weken geboren en ze woog toen maar 700 gram. In het ziekenhuis zei een arts destijds: ‘Zo’n kleine baby, daar kan ik de toekomst niet van voorspellen.’ Het is uniek dat Esther er is, maar ze had toen al een enorm grote wil om te leven. Ook bleek dat Esther microcefalie heeft, waardoor de groei van haar hoofdje is achtergebleven. Dat zie je eigenlijk alleen aan haar achterhoofd. Het is zoals het is; de een ziet het wel en de ander niet. In de loop der jaren stap je daar wel overheen.

Mijn man Johan en ik hebben gelukkig altijd goed met elkaar kunnen praten. Ook over deze situatie. We zouden het kunnen zien als een probleem, maar dan heb je je hele leven lang een probleem. Dat creëer je dan eigenlijk een beetje zelf. Wij hebben ervoor gekozen om de dingen te accepteren zoals ze zijn en er wat van te gaan maken. Daarnaast hebben we besloten om Esther zo lang mogelijk thuis een leven te geven. Dat gaat heel goed. Ze heeft natuurlijk mindere dagen, maar over het algemeen beleven we ontzettend veel plezier met haar.

Overschatten of onderschatten

Het was heel erg afwachten hoe Esther zich zou gaan ontwikkelen. Ze functioneert op verschillende niveaus: cognitief heeft ze ongeveer het niveau van een zevenjarige, maar haar sociaal-emotionele niveau ligt een stuk lager. Daarnaast heeft ze autisme en ptss. Dat is voor ons en voor haar begeleiding soms ingewikkeld. Esther kan heel goed praten en dat is dan meteen haar valkuil. Je kan haar overschatten, maar ook onderschatten. Daar kan ze best wel misbruik van maken hoor. Als je haar de indruk geeft dat je haar zielig vindt, dan zegt ze sneller dat ze iets niet kan. Maar als je haar overschat, moet ze op haar tenen lopen en worden er dingen van haar verwacht die ze niet waar kan maken. Dat heeft invloed op haar gedrag, vooral in combinatie met haar autisme.

Esther geniet enorm van het leven en ze gaat overal met ons mee naar toe. Van vakanties in Oostenrijk, samen in een achtbaan tot gezellig uit eten. We doen alles met elkaar en beleven ontzettend veel mooie momenten. Natuurlijk mag ze altijd zelf beslissen of ze wel of niet meegaat. Verjaardagen slaat ze vaak over omdat het te druk is. Dan dwingen we haar ook niet. Ze kan best een paar uurtjes alleen thuis zijn. Dan 'past ze eventjes op het huis', zoals ze het zelf altijd zegt.

Johan heeft konijnen en gaat regelmatig naar tentoonstellingen, ook in het buitenland. Wij gaan dan vaak mee. Zelf heeft Esther drie kippen. Dieren hebben haar altijd aangetrokken. Soms vertelt ze hele verhalen aan haar kippen. Ze moet dan haar verhaal kwijt, bijvoorbeeld na dagbesteding. Esther heeft af en toe wat meer tijd nodig om iets te verwerken en dan blijft ze het herhalen. Ook als ze zelf iets verkeerds heeft gedaan. Ze vindt het dan heel belangrijk om vaak sorry te zeggen.

Blij met onze keuze

Wij zijn erg blij dat we de keuze hebben gemaakt om Esther thuis te laten wonen. We merken wel dat de buitenwereld daar vaak anders over denkt. We horen wel eens dingen als: ‘Is het niet tijd dat ze ergens anders gaat wonen? Dan kan je ook eindelijk eens aan je eigen leven beginnen.’ Maar ik mis helemaal niks en heb mijn eigen leven. Ik ben niet beperkt en ik voel me niet beperkt. Als je een kind hebt zonder een beperking, loopt ook niet alles altijd in de maat.

Toen ik nog bij ‘s Heeren Loo op een woning werkte, was het eerste wat je hoorde vaak niet, ‘Goh wat leuk’, maar vooral ‘Oh wat zwaar zeg.’ Mensen vinden het soms ingewikkeld of moeilijk, omdat ze het niet kennen. Maar als je mensen met een beperking laat zijn wie ze zijn met hun mooie dingen, maar ook hun minder mooie dingen, dan kan je er heel veel liefde uit halen. Ze zijn zo ontzettend puur en zullen je nooit verloochenen.

Tijdens mijn werk heb ik een extra studie gedaan over autisme. Ik vind het fascinerende mensen; ze zijn heel mooi en eerlijk. Wij draaien nog wel eens om dingen heen en zijn niet altijd direct. Die schroom hebben zij niet. Als ze je niet mogen dan heb je pech. Dat zie ik bij Esther soms ook gebeuren. Ze heeft haar voorkeuren voor mensen en als zij afstand houdt bij nieuwe mensen, dan doe ik dat vaak ook. Voor iemand met autisme is Esther erg sociaal. Ze zegt iedereen gedag en vraagt altijd of iemand wel goed geslapen heeft. En als we op vakantie zijn in Oostenrijk, dan gebruikt ze op haar manier sommige Duitse woordjes. Dat vind ik prachtig om te zien.

Esther kan je heel goed bespelen en verzint vaak allerlei kwaaltjes. Ze kan daar echt misbruik van maken. Ze observeert mensen en als je op een bepaalde manier reageert, dan heeft ze je waar ze je hebben wil. Hier thuis probeert ze dat ook wel, maar ze weet heel goed waar de grens ligt. En wat ze zelf kan, moet ze ook zelf doen. Dat vinden we erg belangrijk.

(Tekst gaat verder onder de foto)


Een drie-eenheid

Esther heeft een persoonsgebonden budget (pgb) waaruit haar zorg wordt betaald. Sinds kort is ze gestart met dagbesteding op de boerderij in Wekerom. Esther is gauw moe, dat heeft ze al vanaf dat ze een baby is. Het is vaak druk in haar hoofd, daar word je natuurlijk ook moe van. Daarom zijn we gestart met halve dagen. We zitten er wel aan te denken om haar, ook op advies van ‘s Heeren Loo, over te laten stappen naar een kleinschalige zorgboerderij in de buurt. Het wordt namelijk steeds drukker op het woonzorgpark. Het is fijn dat er verschillende niveaus op de dagbesteding zijn, maar de groep wordt te groot voor Esther. Het is minder overzichtelijk en dat kan ze niet goed aan. Ik denk dat de nieuwe dagbesteding een hele goede plaats gaat zijn voor haar. Dat gaan we rustig opbouwen en als ze daar haar draai gevonden heeft, gaat ze weer drie hele dagen.

Wij zijn heel gelukkig en dankbaar dat we thuis voor Esther kunnen zorgen en we willen het graag zo blijven doen. Maar we realiseren ons ook dat het ooit anders zal moeten. We hebben niet het eeuwige leven. Dat zou ik wel graag willen voor Esther. We vinden het allebei moeilijk om haar los te laten. Met z’n drietjes staan we overal bekend als de drie-eenheid. Natuurlijk is het soms wel moeilijk hoor. Esther kan heel dwars zijn. Maar de mooie tijden die we met haar hebben, cijferen de mindere tijden weg.”

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Voor elkaar

Ervaringen delen met iemand die je begrijpt kan fijn zijn. Iemand met wie je je zorgen kunt delen of met wie je kunt praten over moeilijke momenten. Maar ook iemand aan wie je kunt vertellen hoe trots je soms bent. Iets voor jou? Meld je dan aan.

Meer informatie

Lees ook deze ervaringsverhalen:

Gerelateerde items

Terug naar boven