Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van het gezin van Claudia en Arjen. Claudia is de moeder van Richard. Richard woont op woonzorgpark Het Westerhonk in Monster.
Richard woont inmiddels alweer 13 jaar op Het Westerhonk. Hij is 33 en is de oudste van twee broers. Richard is verstandelijk beperkt en functioneert op een niveau van een kind van 9 maanden. Eerst wisten we niet precies waar dit door kwam, maar onlangs is geconstateerd dat Richard het Syngap 1 syndroom heeft. Een net ontdekte afwijking in de genen. Hierdoor kan hij niet praten, op een paar woordjes na. Wel kan hij korte stukken lopen. Verder is hij autistisch en heeft hij epilepsie. Gelukkig niet zwaar, maar hij kan regelmatig afwezig zijn.
Toen Richard nog klein was, groeide zijn jongere broertje Patrick snel boven hem uit. Zeker in het begin hebben we Richard altijd betrokken bij alles wat Patrick deed en andersom. Zo ging Patrick mee met de fysiotherapie van Richard en deed daar zijn eigen ding. En Richard ging mee naar de speciale middagen op de peuterspeelzaal en eerste klassen van de lagere school. Niemand die dat gek vond.
Beetje bij beetje meer loslaten
Toen de ontwikkeling van Richard en Patrick echt uit elkaar ging lopen, hebben we eens per maand gebruik gemaakt van de zaterdag-opvang op het Zonnehof in Vlaardingen. Op deze dag deden we ook altijd iets speciaals met Patrick. Het was fijn om hem dan ook alle aandacht te kunnen geven.
We wisten al heel vroeg dat Richard nooit zelfstandig zou kunnen wonen en dat we hem beetje bij beetje los moesten laten. De dagbesteding op de zaterdag was daar het eerste kleine stapje in. Na een tijdje wees de dagbesteding ons op een logeerhuis op Het Westerhonk in Monster. We vonden dit heel lastig maar we wisten we ook dat we er eens aan moesten geloven. Gelukkig zagen we dat Richard, als hij weer thuiskwam na een logeerweekend, straalde en dat de zorgprofessionals hem echt een leuke dagen hadden bezorgden.
Met een lach en een traan
Door die goede ervaring hebben we Richard ingeschreven voor een permanente woonplek. Dit deden we ook omdat we dit - met het oog op de toekomst - goed voor hem wilden regelen. Op een gegeven moment komt er toch een keer een dag dat wij niet meer voor zouden kunnen zorgen. Toen hij rond zijn 19e een woning kreeg aangeboden, ging dat gepaard met een lach en een traan. Na jaren 24/7 de zorg te hebben gedragen, moesten wij dat uit handen geven.In de eerste periode dat hij niet meer thuis woonde, vond ik het vreselijk als we hem op zondagavond na een weekend thuis weer hadden afgeleverd. Ik heb wel eens gedacht dat het nooit zou wennen. Maar gelukkig sleet dat gevoel wel.
Goed in zijn vel
Het ging ook echt wel goed. Al is er ook een donkere periode geweest. Richard werd steeds ongelukkiger omdat hij niet werd begrepen op de dagopvang. Richard kan niet praten, dus het kost tijd om te leren zien wat hij wil of wel of niet prettig vindt. Gelukkig heeft hij nu een aangepast programma en een groepsleiding om hem heen die heeft geleerd om hem te begrijpen. Hierdoor zit hij nu weer goed in zijn vel en heeft hij het fijn op het ‘Honk’.
Hij houdt van films op de tv en is dolblij met zijn Disney abonnement. Verder geniet Richard van muziek, lekker eten, wandelen en zwemmen. En van samen een boekje “lezen”, vooral het Eftelingboekje. Wij komen minimaal een keer per week langs en gaan er dan op uit met Richard. En om de week halen we hem op voor een logeerweekend. Ook heeft Richard een tante die hem elke maand komt ophalen voor een dagje logeren. Dit is voor zowel ons als Richard een cadeautje.
Betrokken als antennepersoon
Wij zijn als gezin heel erg betrokken bij alles wat Richard doet. Het is niet voor niets dat ik antennepersoon ben geworden. Een antennepersoon is een verwant die de voelsprieten uitzet over de dagelijkse bezigheden van de woning en melding doet als er iets mis is of beter kan. Ook delen antennepersonen onderling vaak mooie ideeën met elkaar uit. Ik ben blij dat ik dit kan doen voor mijn zoon en de andere bewoners van de woning. Ik zie het echt als een hele belangrijke aanvulling op de zorg voor de cliënten.
Ook antennepersoon worden?
Ook interesse om bij te dragen als antennepersoon? Neem dan contact op met de persoonlijke begeleider of de zorgmanager van de woning van je naaste.
