"Het nieuws dat ik mijn dochter nu niet kan zien, kwam keihard aan”

“Als mijn dochter Chadiyyah corona krijgt, overleeft ze het niet. Vanwege haar ernstige epilepsie en astma kan ze niet aan de beademing op een IC. Daar zijn we heel nuchter en realistisch in. Chadiyyah was nog maar vier jaar oud toen ze ernstige epilepsie kreeg. Zo erg dat ze een hersenbeschadiging heeft opgelopen. Daarvoor was ze volkomen gezond. Ze kan wel praten en lopen, maar haar IQ is 45. Haar vermogen is hetzelfde als toen ze vier jaar was. En ze heeft gedragsproblemen. 

Jarenlang hebben we 24/7 voor haar en onze andere vijf kinderen gezorgd. Waarvan er nog twee een beperking hebben. Dat is zwaar en behoorlijk heftig. En ja, je gaat gewoon door als ouder. Het kan niet anders. Pas toen we de zorg voor haar uit handen gaven, beseften we eigenlijk wat we hadden gedaan al die jaren.

Een zware keuze

Nu is ze een dame van 25 en woont ze sinds een paar jaar bij ’s Heeren Loo. Midden in de bossen. Het is een super terrein, ik kan niet anders zeggen. En voor haar ideaal. Bij de dagbesteding waar Chadiyyah werkt zeiden ze: ‘Waarom komt ze niet bij ons wonen?’ Het was een ontzettend zware keuze, maar toch zeiden we direct ja. We zagen onszelf niet op ons zestigste nog met een kind in huis. En dat was anders wel onze toekomst geworden. Door dit te doen konden we zelf ook weer op adem komen. En konden we het gevoel terugkrijgen dat je niet altijd maar klaar hoeft te staan.

Na de verhuizing miste ze ons enorm. Mijn dochter vond het heel moeilijk dat ze daar ging wonen. Ze brak alles kapot, ook haar eigen spullen. Het voelde voor haar niet als thuis. Iedere keer als we op bezoek waren geweest ging het weer mis. Dat was heel erg moeilijk. Ook voor ons. Op den duur hebben we in overleg met gedragswetenschappers afgesproken dat we haar nog maar één keer per maand zouden bezoeken. Dat gaf haar meer rust. Je ziet stukje bij beetje dat ze er iets meer vrede mee krijgt. Daar ben ik trots op. Dat ze staat waar ze nu staat, dat vind ik echt heel knap.

Chadiyyah en haar hondje Storm. Foto van de familie.

Net in het weekend dat we bij haar op bezoek zouden gaan in maart, werd het bezoek gecanceld vanwege corona. Dat kwam keihard binnen. 10 februari hebben we haar voor het laatst gezien. Dat is pijnlijk, maar ook begrijpelijk. Want ’s Heeren Loo beschermt hierdoor wel onze bijzondere kinderen. En dat zijn er nogal wat in Wekerom. Dat moet, want als ik nu zie wat er in de ouderenzorg gebeurt, zoveel mensen overleden. Echt, ik houd mijn hart vast. Dat mag met onze kinderen niet gebeuren. En daarom kun je dit volhouden. Puur voor de veiligheid van je eigen kind en de kinderen van anderen.

Gelukkig mogen we wel iedere zaterdag met haar beeldbellen. Dat had ik helemaal niet verwacht, want eigenlijk zien en spreken we haar nu dus vaker. Het zijn korte gesprekken die vaak gaan over de dood. Daar is Chadiyyah erg op gefixeerd. Maar gelukkig vermaakt ze zich met dagbesteding die nog doorgaat. Ze bezorgt boodschappen en brengt het vuilnis weg. En ze kan mountainbiken in de bossen. Laatst hebben we een fiets gebracht, zonder dat we haar konden zien. Dat is best moeilijk hoor.

Elkaar weer mogen zien

Ik kijk er enorm naar uit om haar weer vast te kunnen houden. En om samen een balletje gehakt of frikadel met patat te eten. Dat was een vast ritueel iedere maand. Samen met onze hondjes, want die zijn haar leven. En die mist ze ontzettend. Maar zo lang de 1,5 meter afstand houden geldt, kan ik niet naar haar toe. Want we weten allebei, Chadiyyah kan eigenlijk niet zonder een knuffel.”

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.