“Het overkomt je, en zie er dan maar mee om te gaan!”

“Gisteren was ik nog op bezoek bij Fanny, samen met haar zus Cecile en haar oma van 94. Dat was echt een feestje! We waren vreselijk aan het lachen. Fanny geniet vooral van Disney filmpjes. Ze lacht dan precies op de goede momenten, dus ik denk dat ze de grapjes ook wel begrijpt”, zo vertelt Fanny’s moeder Marian. Zo vaak als ze kan gaat ze op bezoek bij Fanny, die bij ’s Heeren Loo woont. 

Er is iets aan de hand 

“Fanny was een hele schattige baby én een heel mooi meisje, echt een poppetje om te zien. Dat er iets aan de hand was, ontdekten we pas toen ze naar de kleuterschool ging. Daar vertelden de leraren ons dat Fanny niet tot vier kon tellen en dat dat niet normaal was. Fanny is de oudste, dus wij wisten niet precies wat een kind op die leeftijd wel of niet moet kunnen. Daarbij ontwikkelde ze zich lichamelijk wel goed: ze praatte en liep gewoon”, aldus Marian. Een onrustige periode breekt vervolgens aan. Fanny gaat naar een MLK-school, een school voor moeilijk lerende kinderen, maar blijkt daar ook nog te veel op haar tenen te moeten lopen. Ze wordt doorverwezen naar een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. “Dat was wel hard voor ons als ouders.” 

Sanfillipo syndroom

Op haar 8e wordt Fanny onderzocht in het Radboudziekenhuis. Daar stellen ze vast dat Fanny het Sanfillipo syndroom heeft: een stapelingsziekte. Marian: “De ziekte van Fanny is progressief, en er is niets tegen te doen. In eerste instantie manifesteerde de ziekte zich alleen verstandelijk. Fanny kon gewoon lopen, rolschaatsen en fietsen. Ze deed op school zelfs mee aan een playbackshow en op het podium was ze helemaal in haar element. Dat was geweldig om te zien. Thuis ging het toen best goed, al was het niet altijd even gemakkelijk. Gelukkig woonde oma in dezelfde straat. Fanny nam haar videobanden onder haar arm en ging daar filmpjes kijken. En zo hebben we met z’n allen samen voor haar gezorgd.” 

Grote overgang

Vanaf haar 18e gaat Fanny ook lichamelijk steeds verder achteruit. “De zorg begon steeds zwaarder te worden. Ik moest haar verzorgen, bijvoorbeeld helpen met douchen, want dat ging na een tijdje niet meer”, vertelt Marian. “We zijn toen begonnen met logeren bij ‘s Heeren Loo, bijvoorbeeld in het weekend en in de vakanties. Toen Fanny 23 was, kregen we een woning aangeboden. Uit huis gaan was op dat moment een logische stap, maar het was voor Fanny én voor ons toch wel erg moeilijk. We moesten allemaal vreselijk wennen. Fanny woonde eerst twee jaar met veel plezier in Wijchen en verhuisde daarna naar Druten. Daar moesten we in het begin ook weer wennen. Vooral aan de gang van zaken in de nacht. De nachtdienst werkt met uitluisterapparatuur. Dat vonden we niet zo fijn. Maar ze hebben ons het systeem laten zien en het blijkt heel veilig. Ze zien en horen alles." 

Veel aandacht

“Fanny is nu 40 en woont in een rustige groep, dat is goed voor haar. Ze vermaakt zich met haar Disney filmpjes én met de begeleiders: die maken vaak grapjes met haar. Overdag gaat ze naar de dagbesteding in de Triangel. Ze hebben daar modules die gericht zijn op de zintuigen en af en toe komt er ook iemand optreden of muziek maken. En ze gaat graag gymmen en zwemmen.” De huidige woning van Fanny beschikt over moderne voorzieningen. “Dat vind ik wel echt één van de pluspunten van deze locatie”, zegt Marian. “Door de hele woning zit een railsysteem met een tillift waarmee ze vervoerd kan worden, bijvoorbeeld van bed naar bad. Wij noemen dat altijd het Efteling-ding. Er zijn hulpmiddelen om te relaxen zoals een waterbed, en er is genoeg ruimte. Er zijn fijne begeleiders, als er iets is, kan ik altijd bij ze terecht”, aldus Marian. “En ik kan langskomen wanneer ik maar wil.”

Samen naar het theater

Marian vertelt dat Fanny op school wel vriendinnen had, maar dat die vriendschappen zijn verwaterd. Hier op het terrein heeft Fanny een tijdje een vriend gehad. “Hij bracht Fanny in de rolstoel thuis na de dagbesteding en haalde haar op als ze naar de kerkdienst ging. Op zaterdag kookte hij voor haar en hij had haar zelfs uitgenodigd voor zijn verjaardagsfeestje. Jammer genoeg verhuisde hij naar een andere regio. Maar Fanny heeft gelukkig twee hele leuke vrijwilligsters, Francien en Elke. Francien gaat vaak met haar wandelen. En naar de kinderboerderij, dat vindt Fanny erg leuk. Elke is ook heel enthousiast. Ze vroeg me of ze Fanny mee mocht nemen en toen gingen ze samen naar de film. Ze gaan ook wel eens samen naar het theater. Ik prijs hen de hemel in, want ik vind het geweldig wat ze doen. Echt fantastisch.”

Weer rust in huis

“Fanny was wel echt een zorgenkind. Het overkomt je, en zie er dan maar mee om te gaan. Achteraf gezien was het zorgen voor haar toch wel erg zwaar. Zeker in combinatie met de zorg voor de rest van het gezin en mijn werk. Toen ze uit huis ging, merkten we dat eigenlijk pas echt. Ik wist niet wat me overkwam: er was ineens weer ruimte in de avonden voor onszelf. Er was weer rust in huis.”