“Het was net of hij niet was weggeweest”

De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Want hoe is het om je kind zo lang niet te kunnen zien en knuffelen? Of juist om je kind nu iedere dag thuis te hebben? Kortom, hoe beleven zij deze moeilijke periode? 

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Simone (59), haar partner John (68) en haar zoon Martin (33).

“Mijn zoon Martin is een vrolijke man en kan echt genieten van kleine dingen. Van schommelen, een bekertje cola of een lekker warm bad. In de eerste drie maanden van zijn leven leek Martin gezond en deed hij het goed. Daarna begon hij ernstige epileptische aanvallen te ontwikkelen. In eerste instantie werd dit niet herkend en werden we zelfs door de artsen naar huis gestuurd. Na veel bezoeken aan het ziekenhuis, herkende een kinderarts zijn symptomen. De aanvallen waren zo heftig dat na verder onderzoek bleek dat Martin het syndroom van West had. Er werd ons verteld dat we van het ergste uit moesten gaan. Martin zou waarschijnlijk blijven functioneren op het niveau van een baby en hij zou nooit kunnen lopen. Het ergste vond ik dat Martin de eerste vier jaar van zijn leven alleen maar huilde. Tussen de aanvallen door sliep hij en dan begon het weer. Dat vond ik echt verschrikkelijk. Toen Martin vijf werd, nam het huilen gelukkig af en had hij tussendoor goede periodes, maar de epilepsie is altijd gebleven.

Martin is heel erg gevoelig en kent het woord ‘kwaad’ niet. Als hem iets overkomt, dan kruipt hij eerder weg dan dat hij iets zou doen. Ook is hij sfeergevoelig en voelt hij het feilloos aan als iemand niet lekker in zijn vel zit of bozig is. Daar reageert hij dan op. Hij begrijpt veel gesproken taal, want in de loop der jaren heeft hij zich dat door herhaling eigen gemaakt. Het was echt een kwestie van steeds maar weer herhalen. Hij is erg gevoelig voor veranderingen en als er plotselinge dingen gebeuren die hem overvallen, dan kan hij zichzelf slaan om alles in zijn hoofd te reguleren. Daarom moet ik alles voor Martin benoemen en leg ik eigenlijk de wereld om hem heen aan hem uit. Een soort ondertitelen om het voor hem allemaal begrijpelijk te maken.

Martin mag zijn wie hij is

Hij is uitgegroeid tot een vrolijke man, maar dat had ik echt nooit verwacht toen hij nog zo klein was. Toen was het echt overleven voor ons. Die prognose van toen is godzijdank niet uitgekomen. Martin heeft tot zijn 18e thuis gewoond en dat was een bewuste keuze. Ik vond het fijn dat hij zo lang bij ons kon blijven wonen. Maar hij kwam op de leeftijd dat hij normaal het huis uit zou willen en ik heb zelf natuurlijk ook niet het eeuwige leven. Toen Martin 15 jaar was, overleed zijn vader. Dan pas ervaar je hoe kwetsbaar alles is en hoe kwetsbaar je zelf bent. Wat als er iets met mij gebeurt? Dat zat ook achter de beslissing om Martin uiteindelijk toch te verhuizen. Hij kwam meteen bij ‘s Heeren Loo terecht en op de groep waar hij nu woont is hij echt heel gelukkig. De meeste mensen op zijn groep zitten in een rolstoel, maar hij kan wel lopen. Daardoor voelt hij zich veilig, want het is een prikkelarme omgeving. Martin mag daar zijn wie hij is.

Voor corona kwam hij twee tot drie keer per week bij ons thuis. Meestal haalden we hem ‘s middags op en dan at hij mee en ging uitgebreid in bad. Hij kan enorm genieten van wandelen en samen een stukje fietsen op de duofiets. Vooral als hij wijd om zich heen kan kijken. Ook ging Martin wel eens mee naar mijn paarden. Dan zat hij op een stoel voor de stal en keek hij rustig naar wat ik aan het doen was. En toen kwam natuurlijk corona. Ik vond dat een hele nare, enge tijd. Zoveel vragen die je als ouder hebt. Wanneer komt het weer goed? Wat gaat er gebeuren? Blijft hij gezond? Allemaal vraagtekens. En ook hoe hij het allemaal zou gaan oppakken. Ik vind het nog steeds erg spannend, het idee dat hij iets kan krijgen.

In contact door beeldbellen

Ik wist niet goed hoe ik met hem in contact kon komen, want we konden elkaar niet zien. Toen zijn we gaan beeldbellen en dat heeft Martin echt boven verwachting goed opgepakt. De allereerste keer ging hij mij zoeken, want hij begreep er niks van. Hij wist het niet thuis te brengen en ging bij het raam staan kijken. Na een paar keer begreep hij dat hij naar het beeldscherm kon kijken. Het heeft een hele tijd geduurd, maar het was fijn dat we zo weer samen contact konden leggen. Martin zit er nu ook ontspannen bij en luistert en kijkt echt. Dat heeft hij goed gedaan, een heel positief iets van deze periode. In het begin had ik nog wel twijfels, want moeten we dat wel gaan doen dat beeldbellen? Wordt het dan niet juist moeilijker voor hem? Maar ook speelde bij mij de vraag wat er in zijn hoofd om zou gaan als ik helemaal niks zou laten horen. Dat hij dan denkt: ‘Mama is er gewoon niet meer.’ Daarom ben ik zo blij dat het uiteindelijk gelukt is. 

In die tijd had ik ook vaak contact met zijn persoonlijk begeleider en ik kon in mijnCaress altijd lezen hoe het met Martin ging. Ook kreeg ik foto’s van hem als hij lekker in de tuin op de schommel zat of op het waterbed lag. Andersom stuurden wij ook filmpjes en foto’s voor Martin. Bijvoorbeeld van onze twee honden. Die zijn altijd bij hem in de buurt als hij thuis is. De begeleiding liet de foto’s dan aan Martin zien en daar keek hij dan aandachtig naar. Op de groep moesten ze ook ineens dingen doen die ik normaal altijd deed. Zoals zijn haren knippen met een tondeuse. Dat deden we altijd samen, vanaf toen hij een peutertje was. Martin heeft dat toch van een mannelijke begeleider geaccepteerd. Ik vind het fantastisch dat hij dit zo goed heeft gedaan!

Elkaar weer zien

De eerste keer dat we Martin weer mochten zien, stonden we buiten te wachten met een mondkapje en handschoenen. Hij kwam stralend naar buiten, met een grote lach op zijn gezicht. Toen hij merkte dat we gingen wandelen en niet naar huis zouden gaan, was het wel even moeilijk voor hem. Maar ik heb uitgelegd wat we gingen doen en toen was het duidelijk voor hem. We hebben er echt een feestje van gemaakt, compleet met cola en kaasblokjes. Dat deed ik voor corona eigenlijk nooit. Dan sleurde hij me vaak mee naar de auto, zo blij was hij om naar huis te mogen. Die eerste keer elkaar weer zien en samen zijn was echt geweldig. 

Een tijdje terug mochten we hem - met beschermingsmiddelen - ophalen in de auto. Martin deed dat hartstikke goed, hij stapte zo in de auto. Thuis ging hij de schommel in en het was net of hij niet was weggeweest. Ik ben supertrots op hem, hij heeft geleerd om met de pieken in zijn hoofd om te gaan en ondanks alles heeft hij toch een fijn leven. Hij geniet van alle kleine dingen, dat vind ik heel bijzonder en mooi.”

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Gerelateerde items

Terug naar boven