“Hij wil voor hen de wereld een stukje mooier maken”

“Jaren geleden was ik voor mijn werk langere tijd in Roemenië. Daar kwam ik Andrei’s moeder tegen. We kregen een relatie en na twee jaar bleek dat ze zwanger was. Niet gepland maar zeker niet ongewenst. De zwangerschap verliep voorspoedig, maar bij de bevalling ging het volledig mis. Door zuurstofgebrek is er bij Andrei een beperking ontstaan in de vorm van spasmen en gebrek aan controle over zijn bewegingen. In Roemenië kreeg hij de diagnose epilepsie. Volgens de artsen konden de willekeurige bewegingen met medicijnen behandeld worden. Zelf had ik daar sterke twijfels bij. En na overleg met verschillende Nederlandse artsen bleek dat deze diagnose niet logisch was. Daarom gingen we een half jaar na zijn geboorte - toen eindelijk zijn papieren geregeld waren - naar Nederland voor een diagnose. We wisten toen nog helemaal niet wat er aan de hand was.

Een slechtnieuwsgesprek

Eenmaal in Nederland hadden we snel een gesprek met een kinderarts. Dat was meteen een slechtnieuwsgesprek. Toen werd duidelijk dat er van alles mis was. En dat de bewegingen spasmen waren. Ik was er eigenlijk tot op dat moment van overtuigd geweest dat het allemaal niet zo ernstig zou zijn. We hadden geen andere kinderen, dus je hebt op dat moment geen vergelijkingsmateriaal. Ik had juist steeds het idee gehad dat Andrei wat verder was dan andere kindjes op zijn leeftijd. Hij had een hele heldere blik en observeerde alles. Ook hield hij al heel vroeg zijn duim in zijn mond en rolde hij eerder om dan andere kinderen. Achteraf bleek dat door de spasmen te komen. Tijdens die vervolgafspraak werd ons ook verteld dat de revalidatiekliniek een grote rol in zijn leven zou gaan spelen. Er komt op zo’n moment ontzettend veel op je af, allemaal dingen die je niet ziet aankomen.

Vanwege die diagnose bleven we met z’n drieën in Nederland. We hadden geen adres in Nederland meer, maar gelukkig konden we bij mijn ouders terecht. Daar hebben we een paar maanden gewoond. Uiteindelijk kregen we een eigen huis in Druten en iets meer vaste grond onder de voeten. In die periode sliep Andrei erg slecht. Dat duurde eigenlijk totdat hij een jaar of zes was. Als hij een half uur sliep, dan was het veel. Mijn theorie was altijd dat jonge kinderen veel bewegen en omdat Andrei dat niet kon, hield hij veel energie over. Hij kon dat natuurlijk niet zo goed kwijt. Tijdens die periode bij mijn ouders huilde hij veel. Maar als het achtuurjournaal begon, dan was hij stil en zat hij ingespannen te kijken. Zodra het journaal afgelopen was, begon hij weer te huilen. Dat heb ik altijd heel bijzonder gevonden. Toen hij een jaar oud was begon hij met schaterlachen. Het was zo mooi om te zien dat hij dat kon.

Andrei kreeg een stem

Andrei heeft een heel goed taalbegrip en kan lachen om de kleinste dingen. Om hoe dingen worden gezegd ook. Hij snapt veel en heeft een bepaalde wijsheid in zich. Ook vindt hij contact met andere mensen fantastisch. Op zijn vierde kon hij klokkijken en dat heeft de juf op zijn kleutergroep geweten. Zijn schema hing aan de muur en als het dan tijd voor hem was om iets te doen, zat hij de juf op te jagen. We leerden al snel dat je hem het beste gesloten vragen kan stellen. En duidelijke keuzes moet bieden. Dat ondersteun je met je handen. Links is ‘nee’ en recht is ‘ja’ bijvoorbeeld. Zo kan hij met zijn ogen aangeven wat hij wil, want hij kan zelf niet iets in het moment vragen of fysiek aanwijzen.

Na een paar jaar heeft Andrei’s moeder samen met de logopediste een papieren map voor hem gemaakt. Zo kon hij met zijn ogen in vier stappen uit duizend picto’s kiezen om te communiceren. Op zijn tiende ontdekten we de MyTobii: een computer die hij met zijn ogen kan bedienen. Hij had nog nooit met zo’n apparaat gewerkt, maar toch lukte het hem meteen. Hij had geleerd door veel met anderen mee te kijken op de computer. Op deze manier kreeg hij een stem en kon hij zichzelf uiten. Dat gaf hem een stukje vrijheid. Andrei is heel optimistisch en vrolijk. Het glas is bij hem altijd halfvol. Hij denkt niet: ‘Ik heb pech dat ik een handicap heb’, maar juist: ‘Ik heb geluk dat ik hulpmiddelen heb’.

Ik behandel Andrei altijd als een volwassen persoon. Door de MyTobii kan hij ook e-mailen met andere mensen. Als hij met iemand wil afspreken dan zeg ik altijd ‘Goed plan, regel het maar’. Dat laat ik bij hem liggen. Ik kijk met hem mee wat een goed moment zou zijn. Maar hij beheert zijn eigen agenda en stuurt zelf e-mails. Soms is het wel jammer dat er niet één app is die iedereen gebruikt. Sommige van zijn vrienden communiceren bijvoorbeeld alleen maar via Whatsapp of Messenger op Facebook. Dat werkt voor Andrei niet goed. Dan is het moeilijk voor vrienden om echt contact met elkaar te hebben.

Tekenen is zijn passie

Andrei vindt veel dingen leuk: hij houdt van muziek, social media, tekenen én hij is een kei in verkopen. Dat merkten we al heel vroeg. Zo werkte hij jarenlang op zaterdag bij een viskraam op de markt. Hij stond dan voor de kraam de vis aan te prijzen en lokte er mensen naartoe. We programmeerden vooraf zinnen in de MyTobii zodat hij sneller op mensen kon reageren. Ik bleef wel in de buurt om in de gaten te houden hoe het met hem ging. Of hij wel goed zat en geen kramp had. Maar over het algemeen liet ik hem zijn ding doen. Op zo’n markt is natuurlijk veel te doen. Sommige mensen zagen niet hoe bijzonder het was wat daar gebeurde. Met de mensen die het wel zagen, had hij dan leuk contact. Het was mooi om te zien dat hij er écht bij hoorde.

Al eerder begon Andrei zich ook als kunstenaar te ontwikkelen. Hij wilde graag leren tekenen, dus hebben we in het tv-programma ‘Voor Elkaar’ een oproepje gedaan. Kunstenares Quinta Bies reageerde daarop en heeft hem een tijd lang als maatje begeleid. Met zijn ogen maakt hij prachtige kunstwerken. Dat is echt zijn passie. Hij krijgt in verhouding minder kansen in het leven dan een gezond iemand. Als er dan wat op je pad komt, moet je dat goed vastpakken. En dat doen we. Andrei exposeert en verkoopt zijn kunst om geld in te zamelen. Zo wil hij de thuissituatie van mensen met een handicap in Roemenië verbeteren. Hij weet namelijk heel goed dat gehandicapten in Roemenië niet de beschikking hebben over de hulpmiddelen die eigenlijk nodig zijn. Daarom wil hij voor hen de wereld een stukje mooier maken.

Nadenken over de toekomst

Andrei woont thuis en zijn moeder en ik hebben co-ouderschap. De ene week is hij bij mij en de andere week bij zijn moeder. Hij gaat doordeweeks naar dagbesteding van ‘s Heeren Loo. Tijdens de eerste lockdown in coronatijd kon hij daar 10 weken lang niet naar toe. We hebben het zo kunnen regelen dat hij bij ons allebei gewoon thuis kon blijven. Voor ons was dat eigenlijk helemaal niet zo’n moeilijke periode. Natuurlijk baalde Andrei dat hij niet naar dagbesteding of scouting kon. Maar hij begrijpt het wel en hij kan ook langere periodes overzien. Hij vermaakt zich prima met zijn computer. En we deden ook dingen samen zoals een lang stuk fietsen in de rolstoelfiets of lekker naar het park.

Natuurlijk denken we na over de toekomst. Want ons systeem is kwetsbaar. Zijn moeder en ik doen het met z’n tweeën en als één van ons wegvalt dan wordt de zorg ingewikkeld. We moeten naar iets toewerken zodat Andrei goed terechtkomt op het moment dat wij het niet meer kunnen. En het meer borgen zodat het in de toekomst goed gaat. De angst van Andrei is dat hij ergens alleen in een appartement zit en vereenzaamt. Voor hem is een nabije sociale omgeving noodzakelijk. Voor Andrei is het belangrijk dat hij uitgedaagd wordt en aan zichzelf kan werken. Maar zeker in coronatijd ben ik zo blij dat hij thuis woont. Ik doe heel veel zelf. We staan samen op en ik neem de tijd voor zijn verzorging. We drinken altijd gezellig samen een bakje koffie. Dat vind ik heel mooi en ik moet er niet aan denken dat er op die momenten iemand in de weg loopt. Gelukkig hebben we wel een netwerkje van mensen om ons heen die kunnen bijspringen en die hem begeleiden in de middagopvang, zijn kunst en muziek. Vooral ook omdat Andrei zo positief is, is het voor mij maar zelden zwaar.”

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.