De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Want hoe is het om je kind zo lang niet te kunnen zien en knuffelen? Of juist om je kind nu iedere dag thuis te hebben? Kortom, hoe beleven zij deze moeilijke periode?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Arnold (62) en Reina (61) en hun dochter Mirjam (37).
“Onze dochter Mirjam wordt bijna 38 jaar. Ze heeft het zeldzame Smith-Magenis Syndroom (SMS) en daardoor heeft ze hele specifieke zorg nodig. Mirjam functioneert op het niveau van een 4-jarige. Ze heeft een vlotte babbel, praat veel, is heel nieuwsgierig en kan redelijk goed duidelijk maken wat ze wil. Maar ze snapt niet alles wat ze zegt. Dit is een valkuil voor haar en voor anderen. De impact van het syndroom op haar dagelijks leven is groot. Ze heeft altijd sturing en richting nodig. Structuur, veiligheid en duidelijkheid zijn enorm belangrijk voor haar.
Mirjam heeft ruim 32 jaar bij een andere instelling in Sneek gewoond. Sinds januari van dit jaar woont ze bij ‘s Heeren Loo in Ermelo. Het was een lange zoektocht om een geschikte plek voor haar te vinden. Mirjam slaapt ‘s nachts heel weinig en kort, waardoor ze overdag vaak moe is. Dit hoort bij het syndroom wat ze heeft. Daarom zijn we blij dat ‘s Heeren Loo een SMS-expertisecentrum met slaappoli in Wekerom heeft, zodat Mirjam de juiste behandeling krijgt. Ze woont nu in een woning met oudere bewoners waardoor ze veel minder prikkels krijgt. Dat is voor haar prettig. Haar twee zussen wonen in de buurt en zij zullen de zorg voor Mirjam steeds wat meer van ons gaan overnemen.
Een grote stap
Het was een grote stap om haar na zo’n lange tijd te verhuizen. Het gaat nu op zich goed, maar Mirjam vraagt veel aandacht en je moet op een bepaalde manier met haar omgaan. Net voor de coronacrisis zijn ze op de woning gestart met teamcoaches en hulp voor de begeleiding. Dat ligt nu helaas helemaal stil, erg slechte timing. Ook hadden we een ophaalrooster met haar zussen gemaakt en kon ze terecht op de kinderboerderij. Dat was nieuw voor haar, maar die dagbesteding is nu ook gestopt. Het duurt ongeveer 2 jaar voordat Mirjam zich ergens veilig voelt. Daar zijn we helaas nog lang niet. We hadden gehoopt op rust en om samen met onze dochters iets op te bouwen voor Mirjam. Ondanks dit alles doet de begeleiding echt hun best en daar zijn we heel blij mee.
Mirjam bij de kinderboerderij. Foto van de familie.
Mirjam snapt het allemaal niet. We zeggen maar dat het de schuld van de koning is en dat deze griep voorbij moet zijn voordat ze weer naar huis mag. We merken wel dat ze onrustiger wordt. Mocht de bezoekregeling veranderen naar een uurtje per week, dan gaat dat niet werken voor Mirjam. Dat is voor haar onveilig: het is alles of niks. Het verdriet slaat dan ook steeds meer toe. Gelukkig hebben we veel en goed contact met haar begeleiding en is het fijn dat haar vaste persoonlijke begeleider Mirjam goed begrijpt. Daardoor voelt ze zich veilig. We bellen 1 of 2 keer per week samen, dat vindt ze erg leuk. Mirjam leeft echt in het moment, ze is dan heel enthousiast om ons te spreken en vertelt dan graag nieuwtjes over wat ze die dag allemaal gedaan heeft. Als ze haar verhaal heeft gedaan, wordt ze verdrietig. Dat is voor ons moeilijk en vermoeiend. Het gaat je niet in de koude kleren zitten.
De verandering is groot voor Mirjam. We hebben haar uit haar veilige omgeving weggehaald en er is ondertussen zo veel gebeurd. We merken wel dat het langzaam steeds meer met ons doet. Zowel fysiek als emotioneel. Hoe lang houden we dit zo nog vol? De rek is er een beetje uit. Mirjam is ook bijna jarig. Die spanning is zich aan het opbouwen en dus weet je al dat het een drama gaat worden omdat het nu niet beheersbaar is. Dat is echt heel pittig voor ons allemaal. Maar qua zorg en communicatie hebben we alle respect voor de begeleiding. Ze doen echt wat ze kunnen.
Elkaar weer mogen zien
Voor de coronacrisis haalden we Mirjam iedere maand op zaterdag op en namen we haar de hele dag mee naar huis in Friesland. We brachten haar ‘s avonds weer terug, omdat thuis slapen door haar syndroom niet kan. Daarom is die dag dan écht voor haar. Ze kan doen waar ze zin in heeft. Meestal gaan we samen boodschappen doen, naar de markt en wat drinken bij een restaurant. Ze kijkt graag YouTube-filmpjes op haar tablet. Van Bassie en Adriaan tot K3 en andere Nederlandstalige muziek. De tablet is onlosmakelijk verbonden met Mirjam, daar kan ze echt uren zoet mee zijn. Arnold en Mirjam zijn allebei filmfanaten, dus zij kijken ‘s middags dan vaak samen een film. Meestal is dat De Kameleon. Die kan ze helemaal meepraten, dat geeft haar rust.
Zodra we haar weer een hele dag mee naar huis mogen nemen, dan is het eerste wat we gaan doen een heerlijke appeltaart voor haar bakken. Haar favoriet. En dan met een stukje taart en een kopje koffie samen op de bank in haar vertrouwde omgeving. Natuurlijk mét haar tablet.”
Hoe is het nu met?
Arnold, Reina en Mirjam
“We hebben Mirjam eind juni tijdens het beeldbellen verteld dat ze naar huis mocht. Mirjam is erg nieuwsgierig van aard. Toen ik haar vertelde dat ik een nieuwtje had, was ze gelijk bij de les en vroeg: ‘wat dan, wat dan?’ Ik zei: ‘Ik heb met de koning gesproken.’ Mirjam: ‘En en en?’ Terwijl ze dit vroeg trok ze de tablet tot aan haar neus. ‘Wat denk je?’ ‘Naar huis, mag ik naar huis?’ Toen het verlossende woord eruit kwam, ontplofte ze bijna. Juichend met haar handen in de lucht danste ze door de kamer. Ik heb haar zelden zo blij en enthousiast gezien."
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
