“Ik ben gek op haar en zij is gek op mij”

De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Hoe beleven zij deze moeilijke periode?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Ina (52) en haar zus Corrie (50).

“Mijn zus Corrie functioneert op een vrij laag niveau, maar ze is wel een tante met een eigen willetje. Eigenlijk weten we pas sinds een jaar of drie wat voor beperking ze heeft. Corrie heeft het PURA-syndroom. Dat is een zeldzaam syndroom wat pas recent is ontdekt. Hierdoor hebben voornamelijk alleen kinderen de diagnose gekregen en is nog niet bekend wat het met de ouder wordende mens doet. Corrie kreeg van het ene op het andere moment epilepsie. Althans, zo leek dat voor ons, maar nu herkennen we het. Het is lastig om haar aanvallen onder controle te krijgen met medicatie. Ze gaat achteruit maar niemand kan ons precies vertellen hoe het nou zit. Dat komt dus ook door dat syndroom. Voor ons maakt het niet uit wat ze heeft of welk label ze krijgt. Ze is zoals ze is. 

Vanaf dat Corrie werd geboren heeft mijn moeder altijd gezegd dat er iets met haar aan de hand was. Zo kon ze op haar zevende pas lopen bijvoorbeeld. Mijn ouders zochten naar antwoorden op hun vragen. Daarom is Corrie destijds gaan proefwonen in een zorginstelling. Mijn moeder wist dat ze haar daar niet beter konden maken, maar als ouders probeer je alles. Na een tijdje werd geadviseerd om haar daar permanent te laten wonen omdat de zorg steeds moeilijker zou gaan worden. Corrie vertoonde toen ook al probleemgedrag: ze sloeg zichzelf en bonkte met haar hoofd tegen de muur. Als ze weer thuis zou gaan wonen dan was er daar misschien geen plek op het moment dat het écht nodig zou zijn. Mijn vader was toen ook vaak van huis dus dan stond mijn moeder er alleen voor met twee kinderen. Uiteindelijk hebben mijn ouders de keuze gemaakt om haar daar te laten wonen. Dit was voor iedereen de beste oplossing.

We voelen elkaar aan

De band tussen mij en mijn zus is niet te omschrijven en hij komt ook echt van twee kanten. We voelen elkaar aan. Ik heb een geweldige jeugd gehad samen met mijn zus. Op een gegeven moment ging ze overdag naar dagbesteding. Wij woonden erg dichtbij en ik ging pas naar school totdat zij met het busje was opgehaald. Ik wilde zeker weten dat ze in die bus zat en dat ze veilig was. Dan kreeg ik op school weer straf omdat ik te laat was, maar dat maakte me weinig uit. Vroeger in de zomervakantie gingen we regelmatig naar de camping. Corrie en ik liepen dan altijd hand in hand. Ik kon zo boos worden op iedereen die raar naar haar keek. Ik deed in die tijd echt alles samen met Corrie. Ze sliep op mijn kamer en we gingen samen op pad. Mijn moeder had wel zoiets van: ‘Je bent nog zo jong, moet dat nou?’ Maar ik heb daar helemaal geen last van gehad. Soms denk ik wel eens dat als de situatie anders was geweest dat we dan misschien wel zouden knokken als ze m’n nieuwe broek of make-up gepikt zou hebben. 

Corrie is erg ondeugend en eigenwijs. Als ze iets niet wil dan schudt ze heel duidelijk nee. En dan krijg je het echt niet zomaar voor elkaar. Dat vind ik zo leuk aan haar. Corrie houdt enorm van autorijden. Dan neem ik haar mee en gaan we een stukje rijden langs De Kaag en halen we een broodje paling. Dan zit ze lekker te smullen. We maken ook graag met mooi weer een ritje op de duofiets. Corrie trapt dan niet mee hoor, alles gaat in de lucht behalve de trappers. Dan liggen we samen in een deuk. Ook praten we de hele tijd tegen elkaar aan en dan hebben we het over allerlei dingen. Je ziet aan haar hele houding dat ze veel plezier heeft. Als kind ging ze vaak op mijn hoofd zitten of trok ze de dekens van me af als we in bed lagen. Sinds februari van dit jaar woont ze op een andere groep. Ik heb haar begeleiding ook gewaarschuwd: ‘Denk erom, ze neemt jullie gerust in het ootje!’ Geweldig vind ik dat. Ik geniet van al die mooie momenten, zo bouw je samen een band op. En ik denk ook dat ze dit soort dingen niet vergeet. Ik ben gek op haar en zij is gek op mij. 


De band tussen Corrie en mijn kinderen is ook bijzonder. Vroeger was Corrie heel erg jaloers op mijn jonge kinderen. Ik mocht ze van haar dan absoluut geen aandacht geven. Op vakantie moesten we altijd twee huisjes boeken: eentje voor ons gezin en eentje voor mijn ouders en Corrie. Ondertussen is er veel veranderd. Mijn dochter Corinne (ze is vernoemd naar Corrie) heeft al vaak aangegeven dat als ik niet meer voor Corrie kan zorgen, dat zij de zorg van mij zal overnemen. Corinne gaat ook de zorg in. Zij heeft ook een echt zorghart.

Zoeken naar oplossingen

De laatste paar jaar viel Corrie vaak waardoor ze regelmatig met botbreuken in het ziekenhuis lag. Dan blijf ik daar met haar. Ik ben bij haar als ze naar de operatiekamer gaat en als ze weer bijkomt. Dan kijkt ze kijkt me aan en zie je het vertrouwen in haar ogen. Dat is heel bijzonder. Samen met haar begeleiding en het multidisciplinaire valpreventieteam hebben we naar oplossingen gezocht om haar beweging in stand te houden. Nu zit ze in een rolstoel en op de groep loopt ze in een loopkar elke dag een stukje van de huiskamer naar haar slaapkamer. ‘s Nachts klom ze regelmatig uit haar bed en dat bracht ook risico’s met zich mee. Nu heeft ze een speciaal PoseyBed en slaapt ze veel beter en is ze een stuk vrolijker. Dit is echt iets waar je met het hele team voor moet gaan zitten. Ik ben blij dat we dit voor haar hebben kunnen doen.”

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Gerelateerde items

Terug naar boven