“Ik ben hier de bofkont”

De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Hoe beleven zij deze moeilijke periode?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Mariska (39) en haar broer Michael (34).

“Mijn broer Michael functioneert op het niveau van een peuter. Hij is geboren als een normale, gezonde jongen. Een dag na zijn eerste verjaardag heeft hij een groot zuurstoftekort en een epileptische aanval gehad. Hierdoor heeft hij niet-aangeboren hersenletsel. Dat was een heftige tijd. Michael woont sinds twee jaar bij mij en mijn gezin in huis en krijgt dagbesteding op een boerderij van ‘s Heeren Loo. Soms zeggen mensen wel eens ‘dat kan toch niet?’ als ik ze dit vertel. Maar waarom niet? Je geeft misschien een klein stukje van je leven weg, maar je krijgt er zo ontzettend veel voor terug.

Een echte familieman

Michael is de meest sociale persoon die je tegen kan komen. Hij is altijd vrolijk, goedlachs en houdt van grapjes en knuffels. Het is een grote jongen die zich presenteert als een peuter. Hij praat op peuterniveau en ik herken veel van zijn gedrag bij de kleine kinderen van mijn vriendinnen. Je moet Michael wel kennen om hem te verstaan, maar inmiddels ken ik alle woorden wel. Soms is hij wat te goed van vertrouwen, dus je moet hem overal in beschermen. En als Michael je niet mag, dan mag hij je ook echt niet. Wat dat betreft is hij heel puur.

Koffiedrinken en samen autorijden zijn dingen waar Michael echt van kan genieten. Het is wel belangrijk om hem geprikkeld te houden en overal bij te betrekken. Ook dieren vindt hij helemaal geweldig, dus het is fijn dat hij op dagbesteding met dieren kan werken. Michael is erg gefocust op paarden. Dat is z’n favoriete dier en het liefst rijdt hij iedere dag paard. Het is zo bijzonder dat hij dat doet want hij was altijd bang voor grote dieren. Sinds hij op de boerderij werkt is dat helemaal omgeslagen. Toen hij daar net begon kreeg ik een foto te zien dat hij lag te knuffelen met grote varkens. Voor ons was het prachtig om te zien hoe snel hij gegroeid was. Familie en vrienden zijn ook alles voor hem. Het liefst wil hij al zijn dierbaren op een terrein bij elkaar hebben, zodat hij bij iedereen binnen kan lopen. Dat is Michael, een echte familieman.

Zelf het zorgteam zijn

Michael woont nu ruim twee jaar bij mij en mijn gezin in huis. Ik regel alle zorg voor hem met een persoonsgebonden budget vanuit een Wlz-indicatie. Samen met een persoonlijk begeleidster, mijn moeder en een familielid vormen wij zijn zorgteam. Mijn moeder en ik zijn allebei zijn wettelijk vertegenwoordiger en we bespreken en beslissen alles rondom zijn zorg samen. Het is heel mooi dat je dat mag doen. Voor die tijd woonde hij bij ‘s Heeren Loo in Utrecht. Wij wonen in Den Helder, dus dat is een hele afstand. Toen mijn vader ziek werd, ging ik samen met mijn moeder mantelzorgen voor hem en mijn broer. Mijn vader deed altijd zo veel met hem, maar helaas kon hij dat niet meer. Op dat moment gingen ze bij ‘s Heeren Loo verbouwen en zou Michael zijn eigen appartement krijgen. Wij zagen het niet zitten om hem te verhuizen, omdat de afstand en bijkomende stress voor hem dan nog groter zou worden. 

Na veel gesprekken met mijn ouders hebben we besloten dat Michael bij ons zou komen wonen. Dat ging niet over eén nacht ijs, want er komen veel vragen op je af. Hoe wil je dit doen? Krijgt hij dan wel de juiste zorg? Raak je zelf niet overbelast? En mijn ouders geven toch de zorg voor hun zoon uit handen aan hun dochter. We wisten natuurlijk dat dit ooit zou gebeuren, ook zij worden ouder. Ik vind het zo mooi dat ik dit nu onder hun toeziend oog kan doen. Normaal neem je als kind de zorg over en nu doen we het samen.

In mijn jeugd was ik eigenlijk altijd al aan het zorgen, dat doe je gewoon. Daar groei je mee op en voor mij is dat normaal. Het geeft me nu meer rust dat hij hier woont dan dat hij ergens anders zou wonen. Het mantelzorgen breekt je op een gegeven moment op, want je hebt je eigen baan, je eigen gezin en huishouden dat je draaiende moet houden. Nu heb ik tijd om voor mezelf te zorgen als Michael naar dagbesteding is, als hij gaat sporten bij de fysiotherapeut of zorg krijgt van zijn persoonlijk begeleidster. Zorgen voor jezelf is ook zien dat hij het goed heeft. Als ik dan zijn schaterlach zie denk ik ‘het is goed zoals het is’ en dat maakt me blij. De administratie rondom zijn pgb, de facturen, de afspraken en het geregel is wat de zorg eigenlijk zwaar maakt. Die energie stop je liever ergens anders in.

Vier handen op eén buik

Michael is helemaal in ons gezin opgenomen. Mijn zoon Nigel van 19 is met hem opgegroeid. Voor hem is het gewoon zijn oom. Natuurlijk hebben we voordat Michael hier kwam wonen samen veel gesprekken gehad. Want je kan niet alles van tevoren inschatten en je weet niet hoe het is om de volledige zorg op je te nemen en hem in je gezin mee te laten draaien. Mijn zoon heeft de grootste kamer in het huis, zodat hij zich lekker kan terugtrekken. Michael mag altijd naar Nigel toe, maar we hebben hem wel geleerd dat hij eerst op de deur moet kloppen. Nigel neemt hem ook vaak mee om samen tv te kijken of een spelletje te spelen, dat is prachtig. Ze hebben een geweldige band samen, het zijn echt vier handen op eén buik. Met mijn man is het net zo, hij neemt eigenlijk een beetje de rol van mijn vader over nu hij het niet meer kan.

Michael gaat regelmatig op bezoek bij mijn vader in het verpleeghuis. Soms met mij, soms met mijn moeder en soms met zijn persoonlijk begeleidster. Tijdens corona kwam het enorme besef dat het goed is dat hij bij ons woont. Het verpleeghuis was tijdens de eerste golf gesloten en dat was een moeilijke periode. Michael vertoonde gedragsproblemen door overprikkeling en hij snapte gewoon niet wat er aan de hand was. We hebben geprobeerd uit te leggen dat het allemaal niet mocht van de koning en dat er te veel mensen ziek zijn. Nu je overal mondkapjes op moet, moet Michael dat natuurlijk ook. Dat gaat gelukkig erg goed. Hij moet wel continu ondersteunt worden en je moet hem daarbij helpen. Maar ik vind het heel knap van hem, want je ziet in zijn ogen gewoon dat hij het niet snapt.

Ik ben de bofkont

Dat Michael bij ons gezin woont is lang niet voor iedereen vanzelfsprekend. Vaak krijg je verbaasde reacties als: ‘Dat je dit doet, het lijkt me zo zwaar’ of ‘Daar heb ik veel respect voor’. Dan voel ik me altijd een beetje bezwaard, want het is niet zwaar. Ik ben hier de bofkont. Wie kan nou zeggen dat ze de eer heeft om haar broer te mogen verzorgen? Over het algemeen is het leven vrij standaard ingericht: je slaapt, je werkt en je hebt je huishouden. Als je geluk hebt is er in het weekend tijd voor sociale contacten. Als ik nu kijk hoe erg mijn leven is omgedraaid: ik kan altijd samen met Michael wat leuks gaan doen en ik kan zien hoe hij geniet. Hij draait hier mee in het gezin en helpt bijvoorbeeld mee met boodschappen doen en koken. Dat is heel anders dan als hij ergens begeleid zou wonen.

Ik zou willen dat deze vorm van zorg wat meer aandacht krijgt. Dat dit ook een mogelijkheid is. Onze maatschappij draait op mantelzorg, maar je kan vaak niet voor meerdere personen onbetaald mantelzorgen. Twee werkende mensen in een gezin is heel normaal, maar niet als je voor je vader en je broer moet zorgen. Dat is onhaalbaar en daar mag wat mij betreft meer aandacht voor komen. Ik ben dankbaar dat wij de zorg voor Michael via een pgb hebben kunnen inrichten. Als ik kijk naar hoe gelukkig hij is en de band die wij samen hebben... die is zo ontzettend sterk. Hij is mijn beste vriend en ik mis hem ook als hij er niet is. Ik ben blij dat ik Michael dit kan geven, daar word ik heel gelukkig van.”

Deel jouw verhaal

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Gerelateerde items

Terug naar boven