Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Jolanda (48) en haar zoon Mike (19). Mike heeft een verstandelijke beperking en autisme. Hij woont sinds vijf jaar bij ‘s Heeren Loo.
Toch doorgestuurd
“Mijn zwangerschap en bevalling gingen eigenlijk heel goed. We waren jong en hadden al een gezonde zoon. We gingen er daarom helemaal niet van uit dat het ook anders zou kunnen lopen. Vanaf ongeveer zeven maanden draaide Mike ineens weg met zijn ogen en maakte hij schokbewegingen. Het was maar heel licht en hij ontwikkelde verder goed. Omdat het maar af en toe gebeurde, had niemand anders het gezien. Ik besloot het op te nemen met mijn videocamera. Met die beelden ben ik naar de huisarts gegaan. Ik moest me niet te veel zorgen maken, Mike was een gezonde baby en ontwikkelde zich goed. Toch werd ik doorgestuurd naar de kinderarts.
Epilepsie, verstandelijke beperking en autisme
Daar werd een EEG gemaakt en diezelfde middag werd ik gebeld. Mike bleek continu epileptische activiteiten te hebben. Hij werd meteen opgenomen in het ziekenhuis. De medicijnen voor de epilepsie sloegen niet aan en we werden doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar hebben ze alles geprobeerd qua medicatie, maar het ging steeds slechter met hem en de aanvallen werden vaker zichtbaar. Hij kreeg last van bijwerkingen en ging achteruit in zijn ontwikkeling. Hij kon niet meer op zijn buikje draaien en werd afwezig. Hij keek zo door je heen. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan, maar daar is nooit iets uitgekomen. De epilepsie bleef en bleek niet-instelbaar te zijn. Ook werd later bekend dat hij een verstandelijke beperking en autisme heeft.
Het verwerken duurt lang
Ik wilde gelijk alles weten over epilepsie en heb me aangemeld voor een praatgroep met andere ouders. Veel van de kinderen met moeilijk-instelbare epilepsie hadden ook een beperking. In eerste instantie denk en hoop je dat het wel weg zal gaan met een pilletje. Je komt er pas later achter dat het bij de beperking hoort. Het verwerken van het idee dat het zo lang duurt en niet meer weg zal gaan, dat zal voor mij continu blijven. Je loopt er telkens weer tegenaan.
Heel confronterend
We hebben geprobeerd om Mike naar een gewone peuterspeelzaal te laten gaan. Hij kon pas laat lopen en de kindjes daar waren al veel verder. Dat vond ik niet passen. We zijn toen bij een kinderdagcentrum in Harderwijk gaan kijken. Dat was heel confronterend en we dachten echt dat het bij Mike niet zo erg was als bij de kindjes die we daar zagen. Maar dan kom je er gaandeweg achter dat het wel ernstig is en dat hij een flinke verstandelijke beperking heeft. Hij heeft daar een aantal jaren gezeten en is in die tijd ook aanvalsvrij geweest. De neuroloog vertelde ons dat het niet te voorzien was dat het ook echt weg zou blijven en dat we er rekening mee moesten houden dat de epilepsie weer terug zou kunnen komen.
Oriënteren op mogelijkheden
Toen Mike wat ouder werd, ging hij naar een ZMLK-school. Hij deed het daar redelijk goed en het was lekker dichtbij huis. Hij zat in een klein groepje van zes kinderen en leek vooruitgang te boeken. We vonden het fijn dat hij toch naar school kon. Uiteindelijk werd het steeds moeilijker en zwaarder met Mike. Zijn gedrag werd lastig en hij was beresterk. Op een gegeven moment kon je hem niet meer vastpakken. Ook kwam zijn epilepsie terug en werden de nachten zwaar. We moesten ons gaan oriënteren op andere mogelijkheden, want hoe moest dit verder? In die tijd gingen zijn vader en ik uit elkaar, waardoor het best lang haalbaar was om hem thuis te houden. De ene week woonde hij bij mij en de andere week bij zijn vader. Ook kregen we via een pgb twintig uur hulp in de week; zo konden we het al met al aardig redden. Mike heeft zo tot zijn veertiende thuis kunnen wonen.
Integraal programma
Mike woont nu ongeveer vijf jaar bij ‘s Heeren Loo. Hij begon op de kindergroep, maar kon soms agressief gedrag laten zien. De begeleiders werden daar angstig van, dus dan zit je al snel in een negatieve spiraal. Er kwam een plek vrij op een VIC-woning (very intensive care) en we kregen een gesprek waaruit bleek dat het beter was dat hij daar heen zou gaan. Dat vond ik enorm moeilijk. Van een kindergroep naar de VIC. Ik ben wel 100 keer langs de woning gereden. Er woonden allemaal mannen en ik had al een heel beeld voor me dat er veel agressie zou zijn. Kon hij niet beter gewoon weer thuis gaan wonen? Op de VIC kreeg hij een integraal programma. Zijn begeleiders gingen mee naar de dagbesteding. Mike ging al snel mee in het dagprogramma van de groep.
Eindstation
Hij heeft daar 2,5 jaar gewoond en het ging zo goed met hem dat hij naar een gewone woongroep kon. Wel is hij in die paar jaar veranderd en dat is best moeilijk. Hij snapt veel niet en heeft een laag niveau. Sociaal-emotioneel functioneert hij ongeveer op een leeftijd van 18 maanden en over het algemeen op 3 jaar. Je kan hem niet vertellen waarom hij moet verhuizen bijvoorbeeld. Hij begrijpt het gewoon niet. Je zet je kind van de een op de andere dag op andere groep met andere mensen en medebewoners. Dat voelt elke keer lastig. Hij woont nu op een jongerengroep met zes andere jongens. Ik hoop dat dit het eindstation is waar hij kan blijven wonen.
Tekst gaat verder onder de foto.
Op de foto: Mike en Kevin
Je weg vinden
Toch vond ik het heel moeilijk om hem los te laten en op ‘s Heeren Loo te laten wonen. Het voelde onnatuurlijk. Je kind uit huis plaatsen en hem niet kunnen uitleggen waarom hij niet meer thuis kan wonen. Dat je hem daar als het ware neerzet. Dat is heel moeilijk en ik denk ook niet dat dat echt went. Ik kan er nu wel beter mee omgaan. De vermoeidheid van het dagelijkse zorgen en de slapeloze nachten heb ik niet meer. Dat is minder zwaar, maar emotioneel blijft het wel zwaar drukken. Je bent in gedachten altijd bij hem. Ook moet je vertrouwen op de zorgverleners. Het liefst wil je alle touwtjes in handen houden, maar dat kan niet. Daar moet je je weg in vinden.
Nu is hij gewend
Voor Mike zijn zijn telefoon en iPad het allerbelangrijkst. Hij maakt overal filmpjes en foto’s van én kijkt alles terug. Hij houdt ook van puzzelen en enorm van muziek en zingen. Hij heeft een goede band met zijn oudere broer Kevin. Hij is altijd heel zorgzaam geweest naar Mike en ze stoeien graag. Om het weekend haal ik hem op zaterdag op en dan eet hij bij mij. Hij vindt treinen geweldig en we maken wel eens samen een kort ritje. Of we hangen lekker op de bank en doen niks. Mike slaapt niet meer bij mij, want dat vind ik heel zwaar. Vanaf het begin dat hij bij ‘s Heeren Loo woont heb ik dat niet meer gedaan. In het begin vond ik het hartverscheurend als hij vroeg: ‘Mama slapen?’ Nu vraagt hij daar nooit meer om en is hij gewend om op zijn eigen woning te slapen.
Je niet zo bekeken voelen
Ik vind het lastig dat ik niet altijd met Mike kan doen wat ik graag zou willen. In onze maatschappij is het niet makkelijk om met hem leuke activiteiten te doen. Soms wil hij graag naar Ballorig, net als vroeger. Maar dat houd ik tegen. Mike weegt 100 kilo en er zijn daar natuurlijk allemaal kleine kindjes. Toch zijn we best lang wél gegaan, maar veel mensen kijken dan naar je. Hij is lompig en ik moest dan ook klimmen omdat ik bang was dat hij zo'n kindje per ongeluk zou duwen. Ook maakt Mike harde geluiden. Dat is lastig want je kan hem niet kan uitleggen hoe hij zich ‘moet’ gedragen, ook in de trein bijvoorbeeld. Zulke activiteiten wil ik graag doen omdat hij het leuk vindt, maar voor mij is het altijd spannend of het wel goed gaat. Waren er maar meer mogelijkheden voor mensen zoals Mike. Op ‘s Heeren Loo voel je je niet zo bekeken.
Genieten van kleine dingetjes
Ik kan genieten van de hele kleine dingetjes. Mike is hartstikke blij als ik hem kom ophalen. Als hij blij is dan ben ik zelf ook blij. Als hij bij mij is en ik zit naast hem, dan zijn we echt samen. Mike vindt het leuk om plaatjes te printen. Dan gaan we die zoeken op de computer en ik print ze voor hem. Hij slaat dan altijd zijn arm om mijn hoofd heen en blijft de hele tijd bij me zitten. Dat zal een normale jongen van 19 misschien minder snel doen, die gaan dan toch hun eigen leven leiden. Het is daarom heel anders dan in het normale leven, want hij blijft afhankelijk van je. Dat maakt het ook wel weer beangstigend. Wat als ik er zelf niet meer ben? Hoe ga ik het hem uitleggen als er iets met zijn vader gebeurd? Dat zijn moeilijke dingen, omdat hij dat niet zal snappen. Maar ik moet ook niet te ver vooruit denken.”
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
