Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Angela (36), haar man Sander (40) en hun dochters Lieke (10) en Emma (4).
“Tijdens de zwangerschap van onze tweede dochter Emma ontstonden er wat twijfels of alles wel goed ging. Ik bleek veel vruchtwater te hebben, maar er kwam niets bijzonders uit de medische echo. Emma werd met 33 weken geboren. Behoorlijk vroeg dus, maar ze deed het eigenlijk heel goed. Ze dronk zelfstandig en na vijf dagen mocht ze al naar huis. Gaandeweg haar eerste jaar vielen ons wel wat dingen op. Alle mijlpalen, zoals lachen, duurde bij Emma langer dan bij haar zus Lieke. Ook hield ze haar beentjes in een bijzondere positie, alsof ze zwakke spieren had. Na ruim een jaar trokken we aan de bel bij de kinderarts. Daar kwam eigenlijk niets uit en werd geadviseerd om het ‘even aan te kijken.’
Een jaar later zijn we teruggegaan, want het zat ons toch niet lekker. Er waren zorgen over haar hoofdomtrek. Maar achteraf bleek dat ze haar hoofdje verkeerd hadden opgemeten. Toen we alles aan de kinderarts vertelden, gaf hij wel aan dat er mogelijk iets zou kunnen zijn. Het was duidelijk dat Emma een ontwikkelingsachterstand had, ze liep altijd al wat achter. Kruipen en lopen deed ze niet, ze kon niet zelfstandig zitten omdat ze haar hoofd niet zelf kon ondersteunen. Ook hield ze haar fles zelf niet vast en ze toonde weinig initiatief. Ze was erg rustig, timide en het was duidelijk dat ze veel structuur nodig had.
Een hele zeldzame aandoening
Nadat we ons verhaal hadden gedaan bij de kinderarts werd er besloten bloed te prikken en haar urine te onderzoeken. Hier kwamen echter geen bijzonderheden uit naar voren. Uiteindelijk werd er voorgesteld om Emma te zien op de ontwikkelingspoli. Dat is een polikliniek voor kinderen met ontwikkelingsproblemen. We hadden daar gesprekken met de fysio, psycholoog en kinderarts. Hieruit kwam naar voren dat Emma’s achterstand ernstiger was dan we dachten. Er werd al gesproken over een Kinderdagcentrum voor haar. Zover waren wij nog niet in het proces, waardoor dit rauw op ons dak viel.
Eerlijk gezegd had ik meer van de poli verwacht en hoopte ik op handvatten die ons verder konden helpen. Uit het bloedonderzoek kwam niks bijzonders, maar Emma had wel degelijk lichamelijke kenmerken van een genetische afwijking. We kregen een verwijzing naar de klinisch geneticus in het UMCG. Hier werd een anamnese afgenomen gevolgd door een uitgebreid dna- en urineonderzoek. Uiteindelijk kregen we na drie maanden van de klinisch geneticus de uitslag, vanwege corona, via een videogesprek.
Het blijkt dat Emma een hele zeldzame erfelijke aangeboren aandoening heeft: Mentale Retardatie Type 41 (MRD41). Mijn man Sander en ik zijn beide drager en het gaat generaties terug in onze bloedlijnen. Er is een kans van 25% dat onze kinderen het zouden kunnen krijgen en dat is dus ook wat er bij Emma is gebeurd. Maar vanuit hier kijken we verder. Naar welke begeleiding aansluit bij haar behoeften en hoe we ervoor kunnen zorgen dat zij een zo prettig mogelijk leven heeft. Ze functioneert op een lager niveau en dus zijn veel dingen lastiger dan bij leeftijdsgenootjes.
Het was voor ons extra heftig dat we de uitslag noodgedwongen achter de computer kregen. We waren ontzettend verdrietig en de toekomstbeelden voor je kind worden ineens compleet anders. Je hebt als ouder altijd de hoop dat je kinderen een goed en fijn leven kunnen leiden. Dat kan natuurlijk nog steeds, maar je moet wel afstand doen van je ideaalbeelden. Het is confronterend als je ziet dat andere kinderen van haar leeftijd naar de peuterschool gaan. Je weet dat regulier onderwijs voor haar niet haalbaar is. Dan vraag je je af of speciaal onderwijs dat wel is of dat het dagbesteding wordt. Voor ons maakt dat niks uit, het belangrijkste is waar zij zich goed voelt en waar ze veilig is.
Omdat Emma achterloopt is ze erg kwetsbaar. Ze praat wel, maar kan niet heel veel aangeven. We houden haar kring zo klein mogelijk en we staan als het ware met z’n allen om haar heen. In ons huis is voor haar veiligheid alles afgesloten met sloten, echt alle deuren en kasten. Zij kan situaties niet overzien en dus bestaat er altijd een risico dat er wat gebeurt en dat ze bijvoorbeeld zo de voordeur uitwandelt.
De balans goed houden
Emma is een prachtig kind om te zien en ze heeft een mooi karakter. Buitenstaanders zeggen vaak dat ze zo’n schattig meisje is. En dat is ze ook, maar ze is ook een meisje dat soms zwaar gefrustreerd is. Dat slaat, bijt, aan haren trekt en geen zorg toelaat. Dat is ontzettend moeilijk, maar je vindt je weg er wel in. De ene week gaat het goed en de andere week minder. Lieke begrijpt het wel en neemt het haar niet kwalijk. We leggen haar uit dat Emma’s gedrag niet naar Lieke gericht is, maar dat het een uiting van frustratie of overprikkeling is. Als Emma zo’n bui heeft, dan vraagt Lieke wat ze nou wil. Zo krijgt ze haar zus er weer uit. Ze hebben een hele bijzondere band samen en zijn stapelgek op elkaar. Emma adoreert Lieke, ze rent achter haar aan en blijft om Lieke vragen als ze er niet is. Ze kijkt echt tegen haar op. Lieke helpt haar ook, want ze moet iedere seconde in het oog zijn. Eigenlijk gaat ze ongemerkt mee in dat patroon.
Omdat alle aandacht naar Emma gaat, zijn we heel bewust bezig met onze aandacht voor Lieke. Om die balans goed te houden. Dat blijft een uitdaging hoor, maar we praten er veel over met Lieke. Over hoe zij zich voelt en wat zij nodig heeft. En we doen vaak 1 op 1 dingen met haar, zoals samen naar de bios of lekker eten samen. De ambulante begeleider heeft ook aandacht voor Lieke. Soms gaan ze met z’n tweeën een stukje wandelen. Dan kan ze toch wat meer vrijuit praten, want voor haar is het ook inleveren. Daarom krijgt ze hulp van een kindercoach, die helpt haar bijvoorbeeld met ontspanningsoefeningen. Voor ons is het belangrijk om ervoor te zorgen dat ze goed in haar vel zit en dat we aandacht hebben voor haar mentale welzijn. Want Lieke is net zo goed deel van ons gezin en het moet niet zo zijn dat Emma alles overstemt.
Grenzen aangeven
Ons leven is wel anders nu, want er is een stukje spontaniteit weg. Je moet alles vooraf plannen. Het heeft een enorme impact op je leven en op je eigen geestelijke gezondheid. Soms ben je volledig uitgeput, ze vraagt heel veel energie. En wij werken ook allebei dus er zijn momenten dat je helemaal leeggezogen bent. Als er dan iets anders tussendoor komt dan wordt het teveel. Dus ik heb geleerd om duidelijk mijn grenzen aan te geven.
Ik vind het zo mooi hoe sterk we er als gezin in staan. We denken niet altijd hetzelfde, maar we komen wel tot een goede oplossing. We kiezen wat voor Lieke en Emma het beste is. Ons motto is eigenlijk: ‘Het is wat het is en we maken er het beste van.’ Daarnaast zullen we ervoor zorgen dat ze zich binnen haar eigen mogelijkheden mag blijven ontwikkelen.”
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
