“Je weet waarvoor je het doet”

“Mijn zoon Jimmy was laat met lopen, moeilijk met eten en zat de hele dag met zijn hoofd te schudden. We wisten dat er iets niet helemaal pluis was, maar wat dat dan precies zou zijn, daar hadden we geen idee van. Uiteindelijk kwamen we terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Dat was een pittige tijd want je weet dat er iets gaat komen. Na veel onderzoeken werd duidelijk dat hij het Smith-Magenis syndroom heeft. Hij was toen drie jaar. Vanaf dat moment gaat er een molen draaien. Wat is het beste voor Jim en hoe gaan we dit pad bewandelen? 

Jim functioneert verstandelijk ongeveer op het niveau van een peuter en heeft epilepsie. Gelukkig is het nu onder controle met medicatie, maar het blijft altijd spannend. We hebben periodes gehad van vier tot vijf aanvallen per dag. Je weet wat je op zo’n moment moet doen en hoe je moet handelen, maar na zo’n aanval is altijd weer even slikken. Knuffels zijn voor hem nu heel belangrijk. Dat is niet altijd zo geweest. Toen hij een jaar of vijf was kregen we de eerste knuffel en kus van hem, helemaal uit zichzelf. Zo’n moment gaat echt door merg en been. Nu knuffelen we iedere dag samen.

Jimmy houdt van muziek, vooral Nederlandstalig en hij zit veel op zijn tablet filmpjes te kijken. Verbaal kan hij zich niet helemaal uiten. Als je hem goed kent, dan versta je hem wel. Moeilijke momenten zijn vooral als hij mij niet begrijpt of ik hem niet. Dan denk ik, laat nou zien wat je bedoelt. Hij probeert het dan te vertellen maar je ziet zijn frustratie. Gelukkig ontwikkelt hij zichzelf wel. Hij weet het als er nieuwe dingen gebeuren en als je dan zegt dat hij goed bezig is, dan smelt hij helemaal weg. Een dikke glimlach en de handen in de lucht. Dat maakt me enorm trots.

Fulltime zorgen

Ongeveer dertien jaar geleden heb ik ervoor gekozen om fulltime voor Jim te gaan zorgen. De zorg komt 24/7 op mijn schouders en dit regel ik via een Pgb. Dat is een keuze die je maakt. Ik heb altijd gezegd dat een kind alles verdient. Dus zolang ik hem thuis kan houden en voor hem kan zorgen, wil ik hem hier een leven geven. In de toekomst zou ik samen met Jim bij ‘s Heeren Loo willen gaan wonen, maar die plannen worden nog onderzocht. Hopelijk gaat het ons lukken. Voorheen had ik een fijne baan en heb de combinatie zorg en werk jaren volgehouden. Het leven is wel anders met een gehandicapt kind. Mijn vriendengroep is door de jaren heen een beetje verwaterd. Ik kon niet altijd met alles meedoen. Maar doordat ik 100% achter mijn keuze sta om zelf voor Jimmy te zorgen, is het voor mij makkelijker om dingen te accepteren. Je weet waarvoor je het doet. Dat is voor mij het allerbelangrijkste en geeft me de kracht om er mee door te gaan.

Het leven met fulltime zorg is heel anders dan in een ‘normaal’ gezin. We hebben samen een vast ritme in huis opgebouwd. Ook hangen er camera’s in huis zodat hij wel tijd voor zichzelf heeft, maar ik toch een oogje in het zeil kan houden. Ik betrek Jim overal bij. Hij functioneert dan wel op het niveau van een peuter, maar ik behandel hem normaal. Als er iets verandert, dan vertel ik hem dat gewoon. Ook al weet ik dat hij veel dingen niet begrijpt. Toch is het voor mijn eigen gevoel fijn om te weten dat ik geen dingen achterhoud voor hem. Hij lijkt sommige dingen makkelijker te accepteren.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Begeleiding op zijn niveau

Vanaf 2013 krijgt hij begeleiding thuis van ‘s Heeren Loo en na een tijdje ook dagbesteding bij kind- en jeugdcentrum de Trekvogels. Hij zat eerst bij een andere kindergroep, maar daar werd hij ondertussen te oud voor. Langzaam hebben we het bij de Trekvogels opgebouwd. Hij kreeg daar de juiste aandacht en begeleiding om te kunnen groeien. Hij leerde om met anderen om te gaan en je zag dat hij steeds meer kon. Van beter puzzelen en z’n werkjes doen tot meehelpen met de vaatwasser en de tafel dekken. Ook gingen ze met hem zwemmen, wandelen en gymmen. De begeleiding sloot echt aan op zijn niveau en dat wierp zijn vruchten af.

Het contact met de begeleiding is erg goed. Ik breng en haal hem iedere dag, dus heb regelmatig even contact met ze. Tijdens die momenten bespreken we ook dingen met elkaar. Waar zij tegenaan lopen bijvoorbeeld en hoe ik dat thuis doe. Zo leren we van elkaar en leer je elkaar beter kennen. Als ouder vind ik dat best belangrijk. Soms draaide ik wel eens een dag of middag mee op de groep of ging ik mee als begeleider met een uitje. Dan hebben zij extra tijd en aandacht voor de andere cliënten.

Twee jaar geleden zijn we begonnen met buitenschoolse opvang. Dan draait hij vanaf half vier mee tot een uur of zeven ‘s avonds. Zo maakt hij het eetmoment mee en ervaart hij een beetje hoe het is om op een groep te wonen. Het is puur om Jim hier alvast wat op voor te bereiden. Om het weekend gaat hij een nachtje bij ‘s Heeren Loo logeren. Hij heeft daar zijn eigen kamertje. Voor mij persoonlijk hoeft het niet, maar ik moet echt naar hem kijken. Het is belangrijk dat hij weet hoe dat is, zodat de overgang in de toekomst niet zo groot is. We worden allebei ouder en ik kan helaas niet voor altijd op deze manier voor hem blijven zorgen. Gelukkig geniet hij erg van het logeren.

Een spannende tijd

In 2017 werd Jimmy ernstig ziek. Het begon met een lichte longontsteking, maar na een tijdje ging hij snel achteruit en kwam hij op de IC terecht. Daar heeft hij drie weken gelegen. De arts gaf aan dat ze niet wisten hoe het zou aflopen en dat ze eigenlijk niks meer konden doen. Zo’n gesprek gun je echt geen enkele ouder. En dan kom je voor een keuze te staan. We hebben ervoor gekozen om de beademing te stoppen en hem mee naar huis te nemen. Zodat hij daar zijn laatste tijd kon doorbrengen. Samen hebben we in die tijd een hoop leuke dingen gedaan. Ik zat alleen thuis met Jimmy en kreeg gelukkig 24/7 verpleegkundige hulp. Ook kreeg ik hulp en steun van mijn familie en Jim’s moeder, zodat ik wat rustmomenten kon pakken. En zijn broertje Jari niet te vergeten, want hij was én is enorm betrokken bij Jim. Zij hebben samen een goede en bijzondere band opgebouwd.

Op een gegeven moment ging het iedere dag een stukje beter met hem. Niemand had dit zien aankomen. We hebben een gesprek gehad met de artsen, want iedereen was ervan overtuigd dat hij het niet zou redden. Ook kregen we in die tijd ontzettend veel hulp van de Trekvogels. Ik hoefde ze maar te bellen en er kwam iemand zodat ik mezelf even kon opladen. Ik ben echt dankbaar dat dit mogelijk was. In die periode voelde ik als ouder echt hoe betrokken een begeleider kan zijn bij je kind. Dat was echt super.

Een paar weken geleden is Jimmy begonnen op het milieupark en moest hij afscheid nemen van de Trekvogels. Voor mij was het afscheid ook moeilijk. Ik had er een brok van in mijn keel. Het is weer een nieuwe stap die je maakt. Het is nog steeds een beetje wennen op de nieuwe groep. Ze kennen Jim daar natuurlijk wel, maar nog niet door en door. We moeten met z’n allen nog een band opbouwen. Gelukkig ging zijn begeleider van de Trekvogels de eerste keren mee naar het milieupark, zodat hij met behulp van picto’s dingen kon uitleggen. Jimmy vindt het allemaal machtig mooi en hij geniet er zichtbaar van. Maar het is natuurlijk nog nieuw nu. Dus we wachten even af hoe het over een tijdje gaat. Ik denk wel dat hij daar op een goede plek zit en ik heb het volste vertrouwen dat ze hem daar goed kunnen begeleiden. Ik ben de Trekvogels zo ontzettend dankbaar voor alles. Ik kan het wel van de daken schreeuwen. Aan iedereen van de Trekvogels: bedankt voor alles!”

Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.