Jolanda helpt met wetenschappelijk onderzoek het leven van jongeren Groot Emaus verbeteren
Jolanda Westera werkt al 12 jaar als gedragswetenschapper bij Groot Emaus. Ze startte als behandelaar op de groepen en volgde in deeltijd de GZ-opleiding. Als onderdeel daarvan deed ze diagnostiek en therapieën en daardoor merkte ze dat haar affiniteit en kracht meer lag bij het zelf dingen doen en onderzoeken dan bij het intermediërend behandelen en het aansturen van een team.
Toen een aantal jaar geleden een collega, in samenwerking met de VU, een onderzoek ging doen naar sociale angst en een experimentele behandeling daarvan, werd haar interesse gewekt. Er deden jongeren van Groot Emaus én van een aantal praktijkscholen aan mee. Toen deze collega in 2017 vertrok nam Jolanda het bijna als vanzelfsprekend over. Ze stopte met het werken als behandelaar en legde haar focus helemaal op het onderzoekswerk.
Alle onderzoeksvragen voor Groot Emaus komen eerst bij Jolanda binnen. “Ik bekijk dan of wij eraan willen deelnemen. Het uitgangspunt is altijd dat ze van waarde moeten zijn voor onze doelgroep en dat ze de jongeren of begeleiders niet te veel belasten. Het is mooi dat ik dit werk kan doen om daarmee het leven van de jongeren te verbeteren.”
Samenwerking werkt inspirerend
“De onderzoeken zijn vaak samenwerkingen met universiteiten. Zo deed een student van de universiteit van Amsterdam een onderzoek naar een hechtingsinstrument voor gebruik bij hechtingsstoornissen. Dat heeft als gevolg gehad dat ik nu, samen met deze onderzoeker, ga kijken of we een nog veel uitgebreider onderzoek hiernaar kunnen gaan doen omdat wij daar in de praktijk behoefte aan hebben.”
“Ook werkt Groot Emaus mee aan het promotieonderzoek van collega Anne Versluis naar het eerder herkennen van trauma en PTSS bij jongvolwassenen met een LVB. Ook andere regio’s van ’s Heeren Loo werken mee aan Annes onderzoek, wat in samenwerking met de Radboud Universiteit en de Vrije Universiteit is opgezet.”
Meer aan doe-strategieën dan denk-strategieën
“Daarnaast heeft Groot Emaus in de afgelopen jaren meegewerkt aan twee verschillende onderzoeken om agressie bij jongeren/jongvolwassenen met een LVB beter te kunnen behandelen. Het ene onderzoek was een samenwerking met de Universiteit Utrecht. Daarin werd gekeken of jongeren met een LVB meer baat hadden bij een denk-training of bij een doe-training. Tegen onze verwachtingen in bleek dat jongeren op Groot Emaus meer hadden aan de denk-training dan aan de doe-training. Dit is verrassend omdat we weten dat mensen met een LVB vaak juist meer hebben aan doe-strategieën dan aan denk-strategieën. We denken dat jongeren op Groot Emaus vaak al veel doe-strategieën geleerd hebben (voordat ze op Groot Emaus kwamen maar ook op Groot Emaus en op school), maar niet zoveel denk-strategieën. Door het onderzoek weten we nu, dat het niet slim is om ze alleen maar doe-strategieën aan te leren maar dat het zeker de moeite waard is om ook met denk-strategieën aan de slag te gaan!"
Effectiviteit voedingssupplementen
Het andere onderzoek was een samenwerking met de Universiteit van Leiden. Daarin werd onderzocht of voedingssupplementen agressie konden verminderen. Helaas zorgde Corona, en de beperkende maatregelen die daar het gevolg van waren, ervoor dat het onderzoek niet meer betrouwbaar afgerond kon worden, waardoor we nu eigenlijk nog niet weten of voedingssupplementen wel of niet kunnen helpen om agressie te verminderen. Hopelijk kan dit onderzoek in de toekomst opnieuw worden uitgevoerd, want als voedingssupplementen effectief zijn, is dat natuurlijk een best makkelijke manier om een lastig probleem (agressief gedrag) minder erg te maken. Vitaminepillen slikken is voor veel mensen met een LVB veel makkelijker dan therapie volgen.”
“De samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam is formeel gemaakt in de ‘Academische Werkplaats ’s Heerenloo - VU’, tegenwoordig Viveon genaamd. Binnen Viveon wordt wetenschappelijk onderzoek verbonden aan behoeften van de praktijk. Zo kan wetenschappelijk onderzoek beter aansluiten bij de praktijk en levert het wetenschappelijke onderzoek vervolgens resultaten op, waardoor de zorg of behandeling in de praktijk weer verbeterd kunnen worden. Dat werkt beide kanten op heel inspirerend. En heel belangrijk, ook cliënten uit de zorg worden zelf bij het onderzoek betrokken. Zo hebben zij rechtstreeks invloed op de onderzoeken. En dat is heel goed, want uiteindelijk is al het onderzoek van Viveon er, direct of indirect, op gericht om bij te dragen aan een beter leven voor mensen met een verstandelijke beperking.”
Wetenschappelijk onderzoek met VR bril
Op dit moment is Jolanda betrokken bij een onderzoek van de Universiteit Utrecht naar de sociale informatieverwerking bij jongens met een lichte verstandelijke beperking tussen de 10 en 16 jaar oud. Bij dit onderzoek wordt o.a. virtual reality (een VR-bril) ingezet en er wordt onderzocht of sociale informatieverwerking beter onderzocht kan worden met behulp van VR of met behulp van een computertest met filmpjes en vragen daarover.
“Deze onderzoeken vinden op school plaats waardoor er geen extra belasting voor groepsleiding is. Veel jongeren vinden het een leuk onderzoek om aan mee te werken doordat dit met een VR-bril wordt gedaan”, vertelt Jolanda. “En de uitslag van de computertaak die ze bij dit onderzoek doen is voor hun behandelaar meteen bruikbaar. Het geeft namelijk een betere beeldvorming van de sociale informatieverwerkingscapaciteiten van de jongens en dat kan weer meegenomen worden in de behandeling. Win-win dus!”
Lange adem
“We hebben grote ambities en met dit werk kunnen we bijdragen aan mooie ontwikkelingen maar je moet wel een lange adem hebben”, vervolgt Jolanda. “Wil je iets onderzoeken dan moet je bijvoorbeeld eerst een onderzoeksvoorstel schrijven en vervolgens proberen om subsidies binnen te halen. Anders kan je onderzoek niet van start. Je moet dus heel bewust keuzes maken welke onderzoeken je wel en niet doet. Binnen ’s Heeren Loo hebben we een Wetenschappelijke Raad. Dat is een groep hoogleraren van verschillende universiteiten. Zij beoordelen je onderzoeksvoorstel en als ze het goed vinden, adviseren ze om de subsidie toe te kennen. De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek van ’s Heeren Loo betaalt dan maximaal de helft van je begroting. De rest moet je extern gefinancierd zien te krijgen.”
“Vervolgens moet je het onderzoek gaan uitvoeren. Dat betekent in eerste instantie, in ons geval, jongeren en begeleiders bereid vinden om mee te doen. Daarna kan het onderzoek zelf ook wel enige tijd duren. Denk bijvoorbeeld aan het voedingssupplementen onderzoek waar Groot Emaus aan heeft meegedaan. De jongeren die hieraan meededen, hebben 16 weken lang dagelijks (placebo of echte) vitaminepillen en visoliecapsules geslikt en de begeleiders hebben hier dagelijks over gerapporteerd (of ze het ingenomen hadden en of er die dag sprake was geweest van agressie-incidenten en hoe vaak of hoe ernstig). Daarna heeft de onderzoeker van de Universiteit van Leiden de onderzoeksresultaten geanalyseerd en er een artikel over geschreven. Zo’n artikel stuur je vervolgens naar een wetenschappelijk tijdschrift. Een aantal verschillende wetenschappers kijkt er dan onafhankelijk van elkaar naar. Dat wordt een review genoemd. Zij weten niet door wie het artikel geschreven is, zodat ze niet bevooroordeeld zijn. Vervolgens geven zij het tijdschrift een advies om het artikel wel of niet te publiceren. Bij het ene tijdschrift duurt zo’n review 6 weken en bij een ander tijdschrift kan dat wel 8 maanden duren. Daar is geen pijl op te trekken.”c
Publicatie
“Ik heb de voorlopige resultaten uit mijn eigen onderzoek naar de relatie tussen aan de ene kant de psychologische basisbehoeften autonomie, relationele verbondenheid en competentie en aan de andere kant angst, depressie en agressie twee jaar geleden bijvoorbeeld al op een internationaal congres gepresenteerd. Inmiddels heb ik de analyses en het artikel af en ingediend bij een tijdschrift. Ik moest 8 maanden wachten op antwoord van het tijdschrift of ze het artikel geschikt vinden voor publicatie in hun tijdschrift. Ik heb net bericht gekregen dat ze het artikel interessant vinden maar nog een paar vragen hebben. Die ga ik nu zo snel mogelijk beantwoorden en veranderen in het artikel en hopelijk duurt het dan niet meer lang tot ze het artikel definitief accepteren en publiceren.”
Onderzoek bevestigt de heftige problematiek
Jolanda doet zelf binnen Viveon promotieonderzoek dat gaat over internaliserende problematiek bij jongeren met een licht verstandelijke beperking. In haar onderzoek heeft zij onder andere onderzocht of er een relatie is tussen de mate waarin de basisbehoeften (ergens bij willen horen, behoefte aan competentie en autonomie) vervuld of gefrustreerd zijn en angst, depressie of agressie. Hier werkten LVB-jongeren in het praktijkonderwijs aan mee en Groot Emaus jongeren die naar het Emaus College gaan. “Uit dit onderzoek bleek dat de basisbehoeften bij beide doelgroepen gefrustreerd waren. Maar bij onze jongeren bleek dat nog veel sterker dan bij de jongeren van het praktijkonderwijs. Met een dergelijk onderzoek kun je onderbouwen dat hun problemen echt heel groot zijn en onderken je het bestaansrecht van een behandelcentrum als Groot Emaus én het feit dat dit een groep is die extra aandacht vraagt, zowel in de behandeling als ook in wetenschappelijk onderzoek."
Verbeteren behandeling
Over de vraag wat Jolanda het leukst vindt aan onderzoek doen, hoeft ze niet lang na te denken. “Dat is het feit dat je echt een bijdrage kunt leveren aan het verbeteren van sommige aspecten van de behandeling. Of dat nou aan de manier van diagnostiek doen is of dat je de kinderen zelf, of hun ouders of begeleiders wat leert.”