De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Want hoe is het om je kind zo lang niet te kunnen zien en knuffelen? Of juist om je kind nu iedere dag thuis te hebben? Kortom, hoe beleven zij deze moeilijke periode?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Marjolein (52) en Henry (56) en hun dochter Miranda (23).
“Het is echt een papa’s kindje, onze dochter Miranda. Vanmiddag mag ze haar vader Henry na lange tijd weer zien. Miranda woont bij ’s Heeren Loo in Ermelo en mocht vanwege de maatregelen rondom corona geen bezoek ontvangen. Nu mag er één persoon langskomen.* Zelf kom ik met veel mensen in contact vanwege mijn werk in het speciaal onderwijs. En ik behoor tot de risicogroep. Dus mijn man gaat naar haar toe, samen met hond Sammy. Ze is zo dol op dat beest. Hij doet niets liever dan een balletje bij je terugbrengen en zij vindt het leuk om die weer weg te gooien. Vanmiddag kunnen ze eindelijk weer samen spelen en wandelen.
Gelukkig gaat het goed met Miranda, ze is een tijdje erg ziek geweest. Door ernstige psychoses heeft ze zelfs een half jaar op een gesloten afdeling gezeten. Ze is 23 jaar, maar gedraagt zich als iemand van 8 á 10 jaar. Naast haar lichte verstandelijke beperking (LVB) is Miranda ook slechthorend en ze heeft PDD-NOS en schizofrenie. Hierdoor krijgt ze zware medicatie en behoort ze tot de risiscogroep. Ze kan goed schrijven, maar ze blijft eigenlijk altijd een kind. Het gaat goed met haar zolang er maar structuur is en duidelijkheid. Dus alle dagen hetzelfde, dat is voor haar het beste.
Eigen studio
Sinds 2015 woont ze bij ’s Heeren Loo in Ermelo waar ze haar eigen studio heeft. Vanaf dat moment voelde zij zich even zelfstandig als haar zus, die toch wel haar grote voorbeeld is. Alles is dichtbij op het woonzorgpark. Ze kan nu net als haar zus met de fiets naar haar werk en naar sport. En niet meer met een busje zoals dat vroeger ging toen ze nog naar school ging. Ze voelt zich echt heel groot. Dat geeft ons een goed gevoel.
Ze werkt bij ‘De Oude School’ in het restaurant, de vergaderruimtes en de bakkerij. Allemaal verschillende werkvormen. Dat ze dat allemaal aankan vinden wij heel bijzonder, want dat hadden wij na alles wat we hebben meegemaakt met haar niet meer verwacht. Vanwege de coronacrisis is Miranda nu al een tijd niet aan het werk in de Oude School. Daarom gaat ze nu met twee medewerkers van de dagbesteding naar het leegstaande buurthuis. Om te knutselen en te puzzelen, maar ook om te Netflixen. Zo is ze even in een andere omgeving.
Op woensdag is haar rustdag. Dan blijft ze lekker thuis en maakt ze haar kamer schoon en doet ze de was. Eerder hielp ik haar, maar nu moet ze alles alleen doen. Ze wordt goed door de begeleiding geholpen. Net als bij de zorg voor de vissen in haar aquarium. Simpele, maar toch extra dingen die de begeleiding nu moet doen. Echt mijn petje af hoor voor hen.
Miranda houdt van gezelligheid en van echte meidendingen. Zoals lekker tutten met z’n allen, maskertjes op en nagels lakken. Ze danst ook graag en zit op Zumba, ook op het woonzorgpark. Maar ze vindt het ook heerlijk om op haar kamer te zitten om films te kijken en de Sims te spelen op haar laptop. En K3 vindt ze fantastisch. We hebben heel wat autoritten met K3-muziek gehad.
Oprecht blij
Voordat het coronavirus kwam zagen we elkaar regelmatig. In Ermelo of ze kwam bij ons thuis een weekendje logeren. Dan maakten we uitstapjes, ging ze met haar zus naar de bioscoop en stonden we samen in de keuken. Koken vindt ze geweldig. Ze mag altijd kiezen wat we gaan eten. Eigenlijk maakten we er iedere keer een klein feestje van. Dat is het heerlijke van haar. Ze is al tevreden met iets heel kleins. Ze is zo puur en oprecht blij, echt zoals een kind.
Eén keer per jaar kwam ze een hele week bij ons thuis op vakantie. Dit jaar wou ze echt op vakantie, naar Disneyland Parijs. Maar dat is door corona nu helaas geannuleerd. We zijn haar daar al een heel klein beetje op aan het voorbereiden. Als alternatief willen we in september met een aangepaste groepsreis een midweek naar de Efteling gaan, dan kunnen we in ieder geval naar een pretpark. Maar goed, alles is onder voorbehoud. Ik kan haar niet beloven dat we gaan, want ze onthoudt dat soort dingen als de beste.
Engelengeduld
Elke middag om 16.30 uur heeft ze Facetime met ons via haar iPad. Om elkaar te zien, maar vooral om te vertellen wat ze gaat eten. Dat is erg belangrijk voor haar. Laatst ging haar DVD-speler kapot en toen hebben wij direct een nieuwe bij haar laten bezorgen. Haar zus Suzanne heeft haar via Facetime precies uitgelegd hoe ze de speler moest aansluiten. Zij heeft echt engelengeduld. Miranda was heel zenuwachtig of haar zou lukken. En als het dan lukt krijg je een enorme big smile.
De laatste tijd vraagt ze steeds vaker, wanneer we op bezoek mogen. Ze geeft aan dat ze ons mist. Dat is best lastig want ik kan haar niet goed helpen of duidelijkheid geven. Natuurlijk wil ik haar ook graag weer zien. Eigenlijk kijk ik het meeste uit naar dat we elkaar weer mogen knuffelen. En dat ze weer een weekend thuiskomt zodat ik haar even lekker kan verwennen. Ze kan enorm genieten van lekker eten. En van de hond. Als ze hier logeert is Sammy altijd bij haar. Ons voornamelijk doel is om haar vrolijk te maken en om haar te laten lachen.
Elkaar weer zien
Na weken wachten kon Miranda haar papa eindelijk weer zien. Mijn man zag haar naar buiten komen met een stralende lach. Ze was zo blij dat Sammy mee was, die werd goed geknuffeld. Samen wandelden ze over het park. Miranda vond het heel moeilijk om 1,5 meter afstand te houden. Ze snapte het niet, ook niet toen Henry haar even streng toesprak. Tijdens het voetballen legde hij daarom een rolmaat op het gras zodat Miranda kon zien hoeveel 1,5 meter is. Toen was het duidelijk. Na Henry zijn bezoek belde Miranda me meteen op via Facetime. Ik zag hoe ze straalde, maar nog steeds snapte ze niet dat papa zo streng was over die 1,5 meter.
* De maatregelen rondom de bezoekregeling wijzigen regelmatig. Daarom kan het zijn dat de maatregelen die genoemd zijn in dit interview inmiddels zijn aangepast.
