De coronacrisis heeft een grote impact op het dagelijks leven. Van onze cliënten, onze medewerkers, maar ook voor de families en verwanten van onze cliënten. Want hoe is het om je kind zo lang niet te kunnen zien en knuffelen? Of juist om je kind nu iedere dag thuis te hebben? Kortom, hoe beleven zij deze moeilijke periode?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Esther (50), haar zus Mariska (48) en haar broer Patrick (46).
“Zowel mijn zus Mariska als mijn broer Patrick wonen al ruim 40 jaar bij ‘s Heeren Loo. Na haar geboorte kreeg mijn zus ineens heel veel last van stuipjes. Mijn ouders zijn in die tijd van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd, omdat de artsen niet goed wisten wat er met haar aan de hand was. Ze is qua ontwikkeling het niveau van een baby niet ontgroeid. Mijn broer Patrick werd ook gezond geboren, maar al snel herkende mijn ouders precies dezelfde symptomen als bij Mariska. Daardoor konden ze sneller anticiperen en functioneert Patrick nu op een wat hoger niveau. Hij heeft autisme en gedragsproblemen. Zowel mijn broer als mijn zus kwamen al vrij jong bij ‘s Heeren Loo terecht omdat ze beiden erg veel zorg nodig hadden. Daar was in die tijd de expertise en hulp aanwezig om voor ze te zorgen. Je accepteerde dat toen sneller omdat zorg aan huis niet zo vanzelfsprekend was.
Overal bij betrokken
Van jongs af aan hebben mijn ouders me eigenlijk overal bij betrokken. Ze zaten in de ouderraad bij ‘s Heeren Loo en namen mij dan vaak mee naar de groep van mijn zusje. Dan at ik mee op de groep en moest ik net als alle cliënten netjes mijn bord leegeten. Ik denk dat ik door die betrokkenheid zelf uiteindelijk ook in de zorg ben gaan werken. Tijdens mijn opleiding heb ik diverse stages gelopen en op verschillende plekken gewerkt zoals bij Bartiméus. Daar werkte ik met doofblinde cliënten met een verstandelijke beperking en leerde ik gebarentaal en op een andere manier contact zoeken met iemand. Nu werk ik alweer 25 jaar op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis.
Met mijn zus communiceer ik op een andere manier dan met mijn broer. Mariska herkent wel dingen en mensen, maar ze begrijpt bijvoorbeeld niet dat ik haar zus ben. Ik laat aan haar weten dat ik er ben door te fluiten en met mijn sleutels te rammelen. Dan zie je haar rondkijken en haar ogen beginnen te twinkelen. Die geluiden zijn herkenningspunten voor haar, net als bij een baby eigenlijk. Patrick herkent mij wel en hij lacht ook meteen als hij mij ziet. Hij kan niet praten, maar wel brabbelen. Aan zijn intonatie kan je horen of hij het naar zijn zin heeft. Patrick gaat graag de hort op en zoekt zelf het contact op wanneer hij dat wil. Voor corona haalde ik mijn broer en zus vaak allebei op om te zwemmen. Patrick ging dan zijn eigen gangetje en Mariska hield ik vast in het water. Patrick kan zelf staan en lopen en vindt het heerlijk om samen te struinen, een terrasje te pakken en op vakantie te gaan. Zelfs met het vliegtuig.
Enorm verrast
Dat Patrick überhaupt een vliegtuig in kon had ik nooit durven dromen. Ik kwam er ook per toeval achter. Mijn ouders waren toen op vakantie in Griekenland. Ik was stiekem best benieuwd hoe mijn broer het zou vinden in een vliegtuig, want hij was groot fan van bussen en auto’s. In mijn naïviteit heb ik zijn paspoort bij mijn ouders thuis opgezocht en zijn we samen met de eerste vlucht in de ochtend naar Griekenland gevlogen. Patrick vond het geweldig en zat de hele tijd als een klein kind bij het raam naar beneden te kijken. Om tien uur ‘s ochtends kwamen we aan bij het hotel van mijn ouders. Ik had ze niks verteld dus ze waren enorm verrast toen wij ineens met zijn tweeën op de laatste dag van hun vakantie voor ze stonden. Patrick was natuurlijk helemaal uit zijn structuur gehaald en was aan het einde van de dag dan ook total loss. Ondanks alles heeft hij het erg naar zijn zin gehad. Diezelfde avond vlogen we met z’n allen terug naar Nederland. Dat was het begin van een traditie van twee jaarlijkse vliegvakanties. Zodra we richting Schiphol rijden heeft hij het al in de gaten. Op vakanties is hij uit zijn normale structuur, maar hij weet nu dat er op vakantie een andere structuur voor hem is.
Een loodzware tijd
Corona was echt een turbulente periode voor ons. Zelf werk ik in een ziekenhuis midden in de corona-brandhaard in Brabant. Daarom was ik sinds begin maart al niet meer bij ze op bezoek geweest. Ik was toen al erg op mijn hoede omdat ik met eigen ogen heb gezien hoe doodziek mensen kunnen worden. Mijn broer wil altijd meteen mee als hij mij of mijn ouders ziet, dus ik kon niet net als andere mensen voor het raam zwaaien of een raamtekening maken. Ook contact via de telefoon of beeldbellen via de tablet ging niet. Dan ging hij achter het schermpje van de telefoon kijken en was de aandacht weer weg. Ik miste mijn broer in deze periode echt enorm en dat deed me erg veel pijn. Ik heb nachten niet geslapen en ontelbare huilbuien onderweg naar mijn werk gehad. Voor mijn broer zou het een kwelling zijn als hij mij zou zien, omdat hij niet met me mee kon. In de rapportages las ik ook dat hij stond te wachten voor het raam tot hij bezoek kreeg. Gelukkig werden er door de woning en dagbesteding iedere week veel leuke dingen gedaan voor de bewoners, ze zijn daar erg creatief in geweest. Maar voor mij en mijn ouders was het loodzwaar. Ondanks dat mijn ouders niet graag in het nieuws willen staan, hebben ze hebben zelfs een spandoek gemaakt voor premier Rutte om weer te mogen knuffelen.
In die zware tijd heb ik vaak het gevoel gehad dat er niet naar mij geluisterd werd door de organisatie en heb ik me vaak alleen gevoeld met mijn verdriet. Het is zo belangrijk om de familie ook te betrekken bij de zorg rondom cliënten. Ik wíst hoe ziek mensen konden worden, dus ik vond het belangrijk dat de boel op slot ging. Maar aan de andere kant vind ik ook dat de situatie vroeg om het creatief omgaan met contactmomenten. Niet iedereen kan zwaaien voor het raam en met sommige cliënten kan je door het beperkte niveau niet bellen. Ik hoop echt dat er bij een eventuele tweede golf beter gekeken wordt naar de zorgvraag per cliënt en dat het emotionele belang van contact wordt meegenomen.
Kleine momenten
Het was heel bijzonder om Patrick voor het eerst weer te zien na de eerste golf. Hij zat in de rolstoel want anders zou hij naar me toe komen lopen. Hij wilde me een high five geven, maar dat mocht natuurlijk niet. Hij heeft lekker zitten kletsen en brabbelen op zijn manier, dus je kon zien dat hij pret had. Op een of andere manier had hij die dag al door dat er iemand zou komen, terwijl er normaal nooit iemand op maandag komt. Dat was erg bijzonder. Op 1 juli mocht hij weer een weekend naar huis en is hij samen met mijn vader op de tandem een stuk wezen fietsen. Inmiddels ga ik om de week naar Patrick en om de week naar Mariska. Ik kan ze niet alle twee tegelijk bezoeken omdat ze op twee verschillende woningen wonen. Dan gaan we wandelen en met mijn broer drink ik dan een kopje koffie. Voor mijn zus bestel ik vaak een milkshake en die drinkt ze dan met wat verdikkingsmiddel lekker op. Die kleine momenten samen doen een mens goed.”
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
