“We accepteren dat Jons gehandicapt is, maar niet dat hij ongelukkig is.”
Het is knap lastig om te leven met een kind dat voortdurend zorg nodig heeft. Het is ook niet gemakkelijk om met de buitenwereld te delen hoe zo’n leven eruitziet. Geïnspireerd door haar ervaringen als moeder van een meervoudig gehandicapt kind maakte actrice Marike van Weelden samen met theatermaker Pieter Tiddens het interactieve theaterprogramma Knap Lastig. Heleen is manager van een groot aantal locaties voor bewoners met een ernstig meervoudige beperking: “Ik was erg onder de indruk van hun eerdere theatervoorstelling Lastige Ouders. Dus toen ik hoorde dat hun tweede initiatief werd aangeboden door het Ministere van VWS, programma Volwaardig leven, reageerde ik direct. Geweldig dat wij op 2 november digitaal mocht deelnemen.”
Een groot aantal zorgbegeleiders, ouders, familieleden en verwanten van onze cliënten bekeek samen de documentaire Waar de helden zijn en ging erna in gesprek. Op een informele en vaak kwetsbare manier. Heleen: “Natuurlijk, we gaan bij 's Heeren Loo voor een goed leven voor de cliënten, maar het is nogal wat als je de zorg voor je kind of verwant soms noodgedwongen uit handen moet geven. Hoe blijf je elkaar verstaan? Hoe stel je je als geschoold begeleider professioneel op naar ouders, respecteer je hun gevoel en kom je tegemoet aan hun wensen? Wie is neutraal, staat er iets verder van af en kan soms beiden verder helpen? Wat doet dit met het gezin, een broer of zus; draait het nog steeds om hem of haar ook na de verhuizing uit huis?”
De documentaire geeft op eerlijke en indringende wijze een unieke inkijk in één gezin, vier helden: Arne, Marike, Bieneke en Jons. Het stormt in het hoofd van Jons, hij stormt door het huis. Hoe ouder hij wordt, hoe moeilijker het is om thuis voor hem te zorgen. Op zijn zevende nemen zijn ouders de beslissing om hem in een instelling te laten wonen. Heleen: “Het raakt je als moeder Marike vertelt over de goed bedoelde adviezen van andere ouders over ‘harder optreden’ of na het horen van de diagnose: ‘Het is beter als Jons niet thuis blijft wonen, maar wie brengt een zoon van zeven weg? Na lang zoeken, durfde maar één instelling het met Jons aan én ja bij hen ging het wel gelijk goed!’. Kippenvel ook als ik vader Arne hoor aanvullen: ‘Het is mooi om te zien wat hij kan en er is bereikt, maar het blijft een zoektocht om de storm in zijn hoofd tot rust te brengen.' Dat snap ik zo goed.”
Heleen: “Ik herken het schuldgevoel van naasten, zoals zus Bieneke vertelt. ‘Toen was alles in huis kapot gegooid, zoals kopjes, keukendeurtjes behalve de lamp. Maar ik had mijn haarborstel laten liggen en juist met die borstel raakte hij precies die lamp.’ Of ‘Ik zag hoe mijn ouders met hem omgingen en dacht, moet ik dat dan ook doen? Ik wist niet hoe ik me tot Jons moest verhouden.’ Het is goed voor begeleiders om deze gedachten te kunnen begrijpen. Ik voel mijn tranen opkomen als ik denk aan de mooie woorden van Jons’ moeder: ‘We hebben geaccepteerd dat we een gehandicapt kind hebben, maar niet dat hij ongelukkig is.’ En zo is het. Ook dáár gaan wij voor bij elke zoon, dochter, neef, tante, zus, broer of verwant op Het Westerhonk. Wij helpen!”
Jons is nu 20 jaar en zijn moeder zegt daarover: ‘Alert blijven op zijn ontwikkeling, dat blijft mijn rol. Ook met afstand, bij overleggen, over zijn kleding, verzorgingsproducten, medicatie; ik blijf de regie houden.’ Heleen beaamt dit: “Juist daarom is het goed om altijd in gesprek te blijven, als begeleiders met het thuisfront. Wat houdt hen bezig? Wij begeleiden en verzorgen waar het moet en maken ruimte waar dat gewenst is. Ook als een collega jong is en zelf nog geen moeder, dan luisteren en leren we van elkaar. Of zoals een begeleider het mooi verwoordde: samen bouwen we aan vertrouwen.”
Filmmaker Ange Wieberdink ontmoette dit bijzondere gezin in 2014. Sindsdien volgde ze hen en heeft ze mogen filmen op enkele belangrijke momenten in het leven. De interviews, video’s uit het familiearchief en scènes uit de eerste voorstelling vertellen dit verhaal. Met dank aan Kracht van Beleving, een netwerk van theatermakers en Stichting Eigen Werk Theaterteam dat wordt gesubsidieerd door Fonds Podiumkunsten. www.krachtvanbeleving.nl www.eigenwerktheaterteam.nl