Week van de Afasie: ‘Het is belangrijk dat mensen je normaal behandelen’

Van 7 t/m 14 oktober is de Week van de Afasie. Een week waarin extra aandacht gevraagd wordt voor deze taalstoornis, die veroorzaakt wordt door hersenbeschadiging. Als je afasie hebt, dan heb je vaak moeite met lezen, schrijven, spreken en begrijpen wat iemand zegt. Zo ook Jaap (75) en Eppo (55).

Jaap, die de hele wereld overvloog als vlieginstructeur en examinator, kreeg twee beroertes, twee jaar geleden. Sindsdien heeft hij veel moeite om uit zijn woorden te komen. Het voeren van een gesprek is lastig voor hem. Om dit makkelijker te maken gebruikt hij verschillende hulpmiddelen, zoals een schrijfblok, pictogrammen, een alfabet, een iPad en zijn mobiele telefoon. Als hij de woorden niet kan vinden, kan hij het opschrijven, aanwijzen, of opzoeken. Hij kan lezen en begrijpt alles wat er wordt gezegd. En ook al kan hij niet alles onder woorden brengen, hij ‘praat’ over van alles, onder andere met zijn vriendin Harriët.

Afasie: bij iedereen anders

Eppo, tot twee jaar geleden werkzaam in de scheepsbouw, heeft minder moeite met praten. Zijn afasie, als gevolg van een herseninfarct, is minder zicht- en hoorbaar. Een praatje houden gaat hem goed af. Wat voor hem vooral lastig is, is begrijpend lezen en het formuleren van complexe zinnen. Hij ervaart ook woordvindproblemen. Dat lost hij op door synoniemen te vinden, of door het woord te omschrijven. Naast afasie heeft Eppo problemen met zijn geheugen, wat communiceren voor hem extra moeilijk maakt.

‘Stripboeken kan ik steeds opnieuw lezen, omdat ik niet onthoud waar ze over gaan.’

‘Als mensen langzaam praten, dan gaat het redelijk goed’, aldus Eppo. Over zijn geheugenproblemen zegt hij lachend dat het soms ook voordelen heeft: ‘Stripboeken kan ik steeds opnieuw lezen, omdat ik niet onthoud waar ze over gaan.’ Een stuk minder vrolijk vertelt hij dat hij ook gids bij het Groninger Landschap was. Iets wat nu niet meer wil. ‘Ik heb geprobeerd het weer op te pakken, maar het lukt me niet om zoveel informatie te onthouden en over te brengen, dat kost te veel energie. En het formuleren van zinnen is ook te lastig.’

Een ander verschil tussen de twee mannen, is de manier waarop ze omgaan met hun afasie. Jaap maakt duidelijk dat hij het volledig geaccepteerd heeft. Hij laat een kaartje zien, dat hij altijd bij zich draagt. Met dit kaartje kan hij overbrengen dat hij afasie heeft. Hij schaamt zich er niet voor en toont het kaartje vaak aan mensen in zijn omgeving.

Eppo heeft er meer moeite mee om zijn afasie te accepteren. Hij is opgegroeid met ‘hard werken’ en ‘niet aanstellen’ en is bang om zielig gevonden te worden. Zijn vrouw moedigt hem aan om opener te zijn en ook een kaartje bij zich te dragen. Vooralsnog lijkt dat nog een stap te ver. In plaats van een kaartje draagt hij wel een medische armband, waarop staat dat hij afasie heeft. Zij het in hele kleine letters.

Nederland afasievriendelijk?

Het thema van de Week van de Afasie is ‘Nederland afasievriendelijk?’. Op de vraag of Jaap en Eppo Nederland afasievriendelijk vinden, antwoordt Jaap dat hij veel positieve ervaringen heeft, wat waarschijnlijk ook komt door zijn eigen positieve mentaliteit. Door het accepteren van zijn afasie, communicatie niet uit de weg te gaan en zijn kaartje vaak te tonen, levert Jaap zelf al een mooie bijdrage aan het afasievriendelijker maken van Nederland.

Eppo vindt dat het beter kan. Hij merkt vaak dat mensen niet weten wat afasie is. En om dit vervolgens uit te leggen is erg moeilijk. Niet alleen voor hem, maar voor iedereen met deze taalstoornis. Hij geeft ook aan dat het belangrijk is dat mensen rustig praten, begrip tonen en open staan voor wat het is. En, ‘dat mensen je normaal behandelen’.

Hersenz

Eppo en Jaap volgen meerdere modules van Hersenz, in Groningen. Ze zijn erg positief over het behandelprogramma. De behandeling is onder andere gericht op het leren omgaan met je hersenletsel. Tegelijkertijd is er uiteraard aandacht voor communicatie, in de breedste zin van het woord. Cliënten leren hoe ze zich, op verschillende manieren, kunnen uiten. Eppo vindt wel dat Hersenz bekender moet worden: ‘Sommige mensen wachten heel lang, soms wel tien jaar, voordat ze over Hersenz horen. Het is belangrijk dat je snel geholpen wordt, anders val je in een gat. Gelukkig ben ik goed doorverwezen door Beatrixoord.’ De mannen zijn in ieder geval blij dat ze bij elkaar in de groep zitten. Ondanks, of misschien wel dankzij, hun verschillen leren ze veel van elkaar.

Vooruitblikkend

Vragend naar de toekomst vertelt Eppo dat hij het allerliefst weer zou gaan werken, maar dat hij dit jaar afgekeurd wordt. Iets wat hij erg moeilijk vindt. In plaats van ‘afgekeurd’ zal hij daarom zeggen dat hij ‘met pensioen’ is. Daar kan hij zich beter in vinden, dat geeft hem rust. In diezelfde toekomst heeft Jaap in ieder geval alle vertrouwen. Volgens hem is er veel meer tussen hemel en aarde en gaat het leven altijd door, ook na de dood.

Op de laatste vraag, of ze zelf nog iets willen zeggen, reageren ze lachend. Jaap gooit zijn armen in de lucht, trekt zijn schouders op, wijst naar zijn communicatiehulpmiddelen en zegt daarmee: ‘Er is zoveel wat ik zou willen zeggen, maar ja…’.