Week van de jonge mantelzorg: “Cijfer jezelf niet weg”

Michael is al vanaf jongs af aan mantelzorger van zijn zusje. Zij heeft het zeldzame Phelan-McDermid syndroom. En dat vraagt veel van je. Zo veel dat Michael op jonge leeftijd al meerdere keren overspannen is geraakt. Mantelzorgen houdt namelijk niet alleen in dat je letterlijk voor iemand zorgt, maar ook dat je je zorgen maakt om diegene. Het is de Week van de jonge mantelzorg. Michael zijn tip: “Deel je verhaal met iemand die je situatie begrijpt. Via lotgenotengroepen online of een vertrouwenspersoon op school. Als je opleiding hiervan op de hoogte is, dan kunnen ze daar ook rekening mee houden. En heel belangrijk, zorg ervoor dat je jezelf niet vergeet en jezelf niet wegcijfert.”

“Mijn zusje Cheryl heeft door het zeldzame Phelan-McDermid syndroom moeilijk verstaanbaar gedrag. Maar ik ken haar blikken en handgebaren als geen ander. We hebben een hechte band, altijd al gehad aangezien wij de enige kinderen van mijn ouders zijn en twaalf jaar samen zijn opgegroeid in één huis. Cheryl is een jonge vrouw van 28 jaar die op het niveau van een peuter-kleuter functioneert. Ik ben haar broer, maar daarnaast ook haar zorgmentor en bewindvoerder. Ze is mijn zusje en zorgenkind tegelijk.

Op jonge leeftijd al mantelzorger

Als mantelzorger ben ik betrokken bij de zorgplannen en daarnaast regel ik haar financiën. Mijn rol in de zorg rondom mijn zusje is over de jaren steeds veranderd. Op jonge leeftijd toen zij nog thuis woonde speelden we veel samen, ik hielp af en toe bij de verzorging en ontzorgde mijn ouders door bijvoorbeeld te helpen met klusjes in huis. Mijn ouders hebben altijd gezegd dat ik zelf mocht kiezen op welke manier ik bij de zorg betrokken wilde zijn, maar moesten mij als kind wel afremmen. Ik had een hoog verantwoordelijkheidsgevoel. Toen mijn zusje uit huis ging voelde het ook alsof ik niet genoeg had gedaan om ervoor te zorgen dat ze thuis kon blijven wonen. Terwijl het uiteindelijk voor haar veel beter was om op een veiligere plek op te groeien waar ze meer structuur en begeleidingsmogelijkheden kreeg. Het heeft even geduurd voordat ook ik dat zo kon zien.

Enorm betrokken

Op mijn 18e besloot ik om haar wettelijk zorgmentor te worden. Ik besprak de zorg voor Cheryl altijd al met mijn ouders en dit was voor mij een logische stap verder in mijn rol als mantelzorger voor Cheryl. Twee jaar geleden is helaas onze vader overleden. Papa Harry noemde Cheryl hem altijd. Hij was enorm betrokken, regelde alles voor haar en zat ook in de regio cliëntenraad. Sindsdien heb ik de bewindvoering ook op mij genomen, helaas veel eerder dan verwacht. De financiën regel ik nu volledig zelf. Mijn vader heeft mij wel eens mee laten kijken en zodoende wist ik goed wat van mij verwacht werd. Mijn moeder is actief als vrijwilliger op Het Westerhonk waar mijn zusje woont en is ook erg betrokken bij de zorg rondom mijn zusje.

Mijn moeder woont vlakbij, dus die is normaliter wel 2 à 3 keer per week aanwezig. Ik woon wat verder weg en probeer elke twee weken op bezoek te gaan. Dit doe ik regelmatig ook met mijn partner, die erg betrokken is en mij steun biedt op de momenten dat het wat lastiger is. Deze tijd is zo'n lastige periode waarin we Cheryl dus niet mochten bezoeken. We zagen hulpeloos vanaf de zijlijn toe hoe lastig en frustrerend de afgelopen maanden voor haar waren. Beeldbellen is voor haar geen ideaal alternatief en ze kon niet begrijpen waarom wij plots niet meer langs konden komen. Dat gaf mij persoonlijk erg veel stress omdat de hele situatie zo uitzichtloos was en eigenlijk nog steeds is. Gelukkig mag mijn moeder haar nu weer wekelijks een keer bezoeken, wat mijn zusje duidelijk merkbaar goed doet. Ik hoop haar binnenkort ook weer een keer te mogen bezoeken

Overspannen

Ik heb zelf meerdere keren last gehad van overspanningen. Pas rond mijn 25e kwam ik erachter dat dit een veel voorkomend verschijnsel is bij jonge mantelzorgers. Mantelzorgen houdt namelijk niet alleen in dat je letterlijk voor iemand zorgt, maar ook dat je je zorgen maakt om diegene. Daarnaast groeien mantelzorgers op in een gezin waarin vaak deze zorgen om een ander centraal staan en er dus minder aandacht en ruimte voor hen beschikbaar is. Dat zorgt ervoor dat je op jonge leeftijd met verantwoordelijkheden te maken krijgt die andere leeftijdsgenoten niet hebben en niet altijd zullen begrijpen. Mijn tip voor jonge mantelzorgers is: deel je verhaal met iemand die je situatie begrijpt. Online zijn er veel lotgenotengroepen waar je gemakkelijk je verhaal kan delen, om hulp kan vragen en tips kan uitwisselen. Je staat er niet alleen voor. Bespreek jouw thuissituatie ook met een vertrouwenspersoon op school of iemand van je studie. Als je opleiding hiervan op de hoogte is, dan kunnen ze daar ook rekening mee houden. En heel belangrijk, zorg ervoor dat je jezelf niet vergeet en jezelf niet wegcijfert!

Aan zorgprofessionals wil ik de tip meegeven om niet alleen de relatie met de ouders van bewoners te onderhouden, maar het hele gezin. De jonge mantelzorgers zijn in veel gevallen ook de mensen die de zorg later overnemen. Het is belangrijk om hen als zorginstelling al vroeg in het vizier te hebben en te betrekken. Vraag gewoon eens tussendoor hoe het met hen gaat en toon zo nu en dan interesse in iets dat niet per se te maken heeft met hun zorgintensieve broer of zus.

Brussenwerkgroep

Woonzorgpark Het Westerhonk heeft een zogenaamde 'brussenwerkgroep' voor alle broers en zussen, en zwagers en schoonzussen van bewoners. Deze groep heeft de afgelopen jaren een paar keer een speciale dag voor brussen van alle leeftijden georganiseerd. Dit zijn activiteiten die belangrijk zijn om in de toekomst voor te blijven zetten. Vooral voor jonge mantelzorgers zijn dit soort samenkomsten erg betekenisvol, omdat zij op jonge leeftijd al zien dat ze niet de enige zijn en herkenning en erkenning bij anderen kunnen vinden.

Wil je online verder praten met lotgenoten? Word dan lid van de landelijke Brussen Erbij Beweging. Je vindt ons onder andere op Facebook, LinkedIn en Instagram.”

Meer informatie: https://www.jmzpro.nl/de-week-van-de-jonge-mantelzorger/ en https://jongemantelzorg.nl/

Gerelateerde items

Terug naar boven