Vacatures 13 nieuw
Syndroom van Down

Leven met het syndroom van Down

Dit is Jannie. Jannie houdt van gezelligheid. Zij heeft het syndroom van Down. Jannie woont samen met anderen in een woning in de wijk. In hetzelfde dorp als haar ouders. Met ondersteuning van familie, begeleiders en specialisten lukt dat prima. Samen zijn we er voor de cliënt.

Meer over Jannie:

  • Jannie houdt van gezelligheid en humor. Daarom woont zij samen met anderen. Zij is de gangmaker in huis. Meer over wonen.
  • Jannie geniet van toneelspelen. Daarom gaat zij elke woensdag hij naar de toneelclub.
  • Jannie moet goed op haar gewicht letten. Ook heeft zij diabetes. Zij valt nu af met het Happyweight Stippenplan van de diëtist en eet gezonder. Zij voelt zich fitter. De arts AVG controleert haar diabetes. Meer over gezondheid.
  • Jannie werkt in een eetcafé. Zij bedient de gasten. Dat vindt zij prachtig. Meer over leren & werken
  • Jannie kan koppig zijn. Maar met wat humor krijgen anderen haar altijd weer aan het lachen.
  • Als kind had Jannie moeite met haar evenwicht. Daarvoor ging zij naar de fysiotherapeut van Advisium. Tegenwoordig wandelt Jannie graag. Ook loopt zij ieder jaar de avondvierdaagse. Meer over de poliklinieken.

Wat is het syndroom van Down?

Mensen met het syndroom van Down hebben een licht tot ernstige verstandelijke beperking. Daarnaast heeft de helft van de mensen meerdere lichamelijke aandoeningen, zoals maag-, darm- of hartproblemen, een voedselallergie en een trage werking van de schildklier. Ook zijn sommige mensen vatbaar voor infecties. Mensen met het syndroom van Down worden steeds ouder. Leeftijden van 60 of 70 jaar zijn nu gewoon. Wel verouderen mensen met het syndroom van Down sneller. Al vanaf hun 40e of 50e levensjaar krijgen ze verschijnselen waar anderen pas veel later mee te maken krijgen.

Hoe kunnen we mensen met het syndroom van Down helpen?

Mensen met het syndroom van Down hebben baat bij goede behandeling en begeleiding. Dat vraagt soms om speciale deskundigheid. 's Heeren Loo heeft die deskundigheid in huis. Vanuit de praktijk ontwikkelen we regelmatig nieuwe praktische methoden.

  • De spraakontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down komt pas laat op gang. Dit komt door een lagere spierspanning van de mond- en tongspieren en door een vrij kleine mondholte. De kinderen snappen echter veel meer dan ze duidelijk kunnen maken. Blijven communiceren is dus heel belangrijk. Ook hebben kinderen met het syndroom van Down vaak moeite met leren eten en drinken.

    Een logopedist stimuleert de spieren van de mond met oefeningen. Ook leert hij of zij jou als ouder hoe je thuis zelf met je kind kunt oefenen. En wat je kunt doen om de spraak te ontwikkelen. Daarnaast adviseert de logopedist over ondersteuning van de spraak met gebaren of hulpmiddelen. Of over bijvoorbeeld speciale bekers om het drinken makkelijker te maken. De logopedist zoekt steeds naar wat het beste bij jouw kind past.

  • Veel mensen met syndroom van Down hebben problemen met goed zien, goed horen of met beide. Dat heeft allerlei gevolgen. Ze communiceren minder goed, vallen vaker en botsen vaker ergens tegenaan. Dit maakt mensen onzeker. En het remt de ontwikkeling. Herken je deze symptomen bij je kind? Dan kun je voor onderzoek en advies terecht bij een AVG-arts van ’s Heeren Loo. De AVG-arts kan doorverwijzen naar een KNO-arts of een oogarts.

  • Door een lage spierspanning gaat het leren kruipen, zitten, staan en lopen bij kinderen met het syndroom van Down meestal niet vanzelf. Ook hebben zij vaak moeite met hun evenwicht. Een kinderfysiotherapeut stimuleert je kind in zijn motorische ontwikkeling. Door metingen weten we precies welke behandeling je kind nodig heeft en hoe je kind vooruit gaat. Als ouder heb je een belangrijke rol. De kinderfysiotherapeut leert je hoe je spelenderwijs de motoriek van je kind thuis kunt stimuleren. Daarbij staat plezier in bewegen centraal.

    Behoud van fitheid

    Mensen met het syndroom van Down hebben op latere leeftijd meer kans op artrose, artritis en osteoporose. Genoeg (blijven)  bewegen is dus heel belangrijk. Bij ’s Heeren Loo werken gespecialiseerde fysiotherapeuten en oefentherapeuten. Ze onderzoeken, behandelen en begeleiden bij het bewegen. En ze geven advies, bijvoorbeeld meer wandelen of fietsen.

  • Naar schatting een derde van de mensen met het syndroom van Down heeft een vertraagde schildklierwerking. Dat leidt tot klachten zoals obstipatie, vocht vasthouden en gewichtstoename. Ook voedselallergieën komen vaak voor, net als te veel eten. Het is dus belangrijk om gezond te eten. De diëtisten van ’s Heeren Loo onderzoeken, adviseren en begeleiden mensen met het syndroom van Down. Het doel: een betere gezondheid en een prettiger leven.

  • Ook slaapproblemen komen vaak voor. Zelfs vaker bij andere mensen met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld vanwege slaapapneu. Of door spanning en angst. De Slaappoli in Wekerom is gespecialiseerd in slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. We onderzoeken en behandelen.

  • Autisme komt bij mensen met het syndroom van Down vaker voor dan bij mensen zonder het syndroom. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren en het gaat niet meer weg. Autisme heeft gevolgen voor het dagelijkse leven, met wonen, leren, werken , vrije tijd en relaties. Met de juiste begeleiding kunnen mensen met autisme zich goed ontwikkelen. Meer over autisme.

  • Van zelfstandig wonen met een paar uur hulp in de week tot wonen met anderen met intensieve 24-uursbegeleiding. Er is van alles. Centraal staat dat iemand met het syndroom van Down zich thuis voelt en precies de begeleiding krijgt die hij of zij nodig heeft. En heeft hij of zij zich zo ontwikkeld dat er minder begeleiding nodig is? Dan is doorstromen naar een andere woonvorm mogelijk.

    Heeft iemand door zijn hogere leeftijd extra zorg nodig? Dat kan ook, in een woning speciaal voor ouderen. Meer over wonen.

    Wat vind je leuk. Wat wil je doen? En wat wil je leren? Deze vragen stellen we als mensen met het syndroom van Down dagbesteding of werk zoeken. Werken in een bedrijf onder begeleiding van een jobcoach. Actief bezig zijn in de buitenlucht, werken voor klanten in horeca of winkel. Mooie dingen maken, of productiewerk doen. Zo vindt iedereen mooi werk of dagbesteding.

    Wil je nieuwe dingen leren? Dan kan dat ook. Op school, de academie voor Zelfstandigheid of met gerichte cursussen en trainingen. Meer over leren, werken of dagbesteding.

  • Jaarlijks onderzoeken we de gezondheid van mensen met het syndroom van Down. Dat doen we heel uitgebreid. We bekijken het hart, de longen, het gewicht en de oren en ogen. Ook doen we een bloedonderzoek naar onder meer diabetes en schildklierafwijkingen.

    Begeleiders, artsen en andere professionals van 's Heeren Loo zijn alert op de vroege symptomen van veroudering. Zo behouden mensen met het syndroom van Down zo lang mogelijk een goed leven. Lees meer over veroudering bij mensen met het syndroom van Down.

Bekijk het filmpje van Roan die naar de tandarts en de logopedist gaat

's Heeren Loo gebruikt cookies voor video's

Om de video te bekijken dient u cookies te accepteren.

Wetenschappelijk onderzoek

Samen met de cliënt en met ouders/verwanten zoeken we naar de beste oplossing voor de zorgvraag en ondersteuning. Daarbij gebruiken we de nieuwste bewezen methoden. In samenwerking met universiteiten en academische ziekenhuizen voeren we wetenschappelijk onderzoek uit:

Taalontwikkeling van kinderen met het Downsyndroom

(promotieonderzoek door 's Heeren Loo logopediste Danielle te Kaat-van den Os).

Een kind met het syndroom van Down begint meestal laat met praten. Hij begrijpt meer dan dat hij kan zeggen. Om het praten te stimuleren maken veel logopedisten gebruik van ‘Nederlands ondersteund met gebaren' (NmG). Gebaren zorgen ervoor dat deze kinderen zich kunnen uiten zolang ze niet kunnen praten. Ook stimuleren gebaren de taalontwikkeling. In het onderzoek bekijkt Danielle te Kaat-Van den Os nader de rol van gebaren bij de taalontwikkeling.

Pijnbeleving van mensen met het Downsyndroom

(N.C. de Knegt, postdoctorale onderzoeker Vrije Universiteit, afdeling Klinische Neuropsychologie).

Mensen met het syndroom van Down zijn kwetsbaar voor pijnlijke aandoeningen, zeker nu ze steeds ouder worden. Dit onderzoek richtte zich op de vraag hoe we hun pijnbeleving in kaart kunnen brengen. Conclusie: het is belangrijk om volwassenen met het syndroom van Down te stimuleren om over pijn te praten, bijvoorbeeld met schalen met gezichtjes. Tachtig procent van de betrokken cliënten begreep één van de twee gebruikte schalen.

Contact

Kunnen we je helpen?

Wil je meer weten over het syndroom van Down. Of heb je een vraag? We helpen je graag op weg. Je kunt ons op verschillende manieren bereiken. Per telefoon, chat, e-mail of via social media. Net wat jij prettig vindt. Van maandag tot en met vrijdag zitten wij klaar om jouw vragen te beantwoorden. Van 08.00 uur in de morgen tot 18.00 uur in de avond.

Neem contact op
Terug naar boven