Diagnostiek en behandeling bij (een vermoeden van) epilepsie

• Doelgroep

  Indicatiecriteria:

  • leeftijd: van 0-99 jaar
  • ontwikkelingsniveau/IQ: Alle niveaus[1];
  • problematiek: er is sprake van een epileptisch beeld waarbij zich tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware ‘kortsluiting’ in de hersenen.[2] Normaal gesproken houden epileptische aanvallen vanzelf op na een paar seconden tot enkele minuten. Als dit niet het geval is, spreken we van aanvalsontregeling. Wanneer een aanval langer dan 10 minuten duurt, is er sprake van een status epilepticus. Een status epilepticus kan bij alle vormen van epilepsie optreden, maar komt bij sommige vormen vaker voor dan bij andere. Om een status te beëindigen, is medisch ingrijpen vaak noodzakelijk.
  • hulpvraag: help mij met het verklaren van mijn epileptische aanval(len), hiervan af te komen of de klachten te verminderen door mijn klachten op een juiste wijze te duiden en mij op de juiste wijze te behandelen.

  Indicatiecriteria:

  • Geen

  [1]Ongeveer 25% van de mensen met epilepsie heeft een verstandelijke beperking. Omgekeerd heeft gemiddeld 20 tot 30% van de mensen met een verstandelijke beperking epilepsie. Bij mensen met een lichte beperking (IQ 50 tot 70) komt epilepsie het minst voor (5 tot 7%) en bij mensen met een zeer ernstige beperking (IQ lager dan 20) is de prevalentie van epilepsie het hoogst (meer dan 60%). Een aantal vroegkinderlijke epilepsiesyndromen is geassocieerd met het ontstaan van ontwikkelingsachterstand (zoals Ohtahara syndroom, Lennox-Gastaut syndroom, syndroom van West en Dravet syndroom). Daarnaast zijn er verworven en aangeboren cerebrale aandoeningen die epilepsie veroorzaken en tot een ontwikkelingsbeperking kunnen leiden. Bij mentale retardatiesyndromen, zoals het Angelman syndroom, Down syndroom, Rett syndroom en Fragiele X syndroom, komt vaak epilepsie voor met een voor dat syndroom kenmerkende vorm. Ook een ziekte van/ in de hersenen zoals een tumor kan epilepsie veroorzaken. Bij cliënten met het syndroom van Down wordt vaak gezien dat wanneer ze gaan dementeren er ook vaak epilepsie gaat optreden.

  [2]Dit kan partieel of gegeneraliseerd zijn. Bij partiële aanvallen begint de verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in een bepaald gedeelte van de hersenen. Er is een overmatige ontlading van zenuwcellen op één plek. De plek van deze ontlading wordt ook wel de epileptische haard of focus genoemd. Bij gegeneraliseerde aanvallen doet de tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht zich in de hele hersenen voor: in beide hersenhelften, links en rechts. Bij gegeneraliseerde aanvallen is er altijd een stoornis van het bewustzijn. Mensen reageren niet tijdens een dergelijke aanval en kunnen zich vaak niets van de aanval herinneren. Soms, zoals bij myoclonische aanvallen, is de aanval zo snel voorbij dat het verlies van bewustzijn niet merkbaar is.

• Doelstelling

  Hoofddoel:

  • het signaleren, oplossen of verlichten van de epileptische aanvallen van de cliënt door het aanvalstype, het epilepsiesyndroom, de oorzaken en evt. andere aandoeningen in kaart te brengen, een integraal behandeladvies te formuleren en de cliënt te ondersteunen bij het realiseren van de voorgestelde behandeling.
• Aanpak

  Aard werkzaamheden

  Diagnostiek door multidisciplinair team van behandelaren:

  Epileptische aanvallen verschillen sterk in ernst en hoe vaak ze voorkomen, zowel tussen cliënten als binnen het leven van een individuele cliënt. Sommige cliënten hebben tientallen aanvallen per dag, andere hebben slechts zelden een aanval. Een aanval kan heel subtiel zijn of zeer heftig. Epilepsie is een symptoom van een neurologische stoornis.
  
  Behandelaren stellen vast (voor zover mogelijk):
  

  • het aanvalstype;
  • het epilepsiesyndroom;
  • andere aandoeningen.

  Hierbij maken behandelaren gebruik van EEG-onderzoek, MRI/CT-scan, cardiologisch onderzoek, genetisch onderzoek, immunologisch onderzoek en videobeelden.
  Bij mensen met een verstandelijke beperking wordt vanwege het veelal niet kunnen en/of willen meewerken aan diagnostiek meer gebruik gemaakt van naasten (familie, begeleiders) om informatie te verzamelen en wordt dikwijls videoregistratie in combinatie met EEG-onderzoek ingezet.

  Behandeling:

  De meeste mensen met epilepsie worden behandeld met medicijnen (anti-epileptica). Doel van de behandeling is het voorkómen van nieuwe epileptische aanvallen. Ongeveer 70% van de mensen met epilepsie krijgt met medicatie geen aanvallen meer. Men zegt dan dat iemand ‘aanvalsvrij’ is. Als de medicijnen onvoldoende blijken te werken, wordt onderzocht of andere behandelingen mogelijk zijn, zoals epilepsiechirurgie, ketogeen dieet en nervus vagus stimulatie.

  Behandeling van epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking kent specifieke problemen: beperkingen in de communicatie, onopgemerkt optreden van neveneffecten (met name sedatie en gedragsstoornissen), grotere gevoeligheid voor bijwerkingen van medicijngebruik, vaker ernstige vormen van epilepsie, verhoogde tendens tot status epilepticus, niet-epileptische gedragsveranderingen, ongewone aanvalsmanifestaties, intolerantie voor bepaalde anti-epileptica, fysieke comorbiditeit, voedings- en slikproblemen en problemen bij het uitvoeren en interpreteren van hulponderzoek.
  
  Aandachtspunten bij de behandeling van epilepsie:
  

  1. Observeer de cliënt goed: let bijvoorbeeld op veranderingen in gedrag, maar ook op mogelijke bijwerkingen van de medicijnen. Wat zijn de controles (bloeddruk, temperatuur, hartactie, enzovoorts), Welke lichamelijke factoren spelen rol, wat is de klinische blik?
  2. Wees alert op mogelijke wisselwerkingen tussen antipsychotica / antidepressiva en anti-epileptica.
  3. Wees alert op de mogelijkheid dat deze en sommige andere medicijnen (bijvoorbeeld de anticonceptiepil) tot aanvallen kunnen leiden.

  Werkzame elementen

  • aansluiten op juiste communicatieniveau van de cliënt en zijn systeem;
  • oplossingsgericht werken: aansluiten bij de belevingswereld, de mogelijkheden en onmogelijkheden van de cliënt en zijn systeem;
  • iedereen op 1 lijn: alle betrokkenen dragen dezelfde boodschap uit en ondersteunen de cliënt bij het behalen van zijn doelen;
  • alert zijn op veranderingen in gezondheidstoestand en gedrag door observeren, signaleren, rapporteren en escaleren;
  • een advies op maat, passend bij de omstandigheden, mogelijkheden en wensen van de cliënt;
  • bekend zijn met het protocol of waar het protocol en eventuele medicatie/hulpmiddelen te vinden zijn.

  Betrokkenheid ouders en andere personen uit het sociale netwerk

  Ouders/netwerk zijn een belangrijke informatiebron bij de anamnese en spelen een belangrijke rol in het vormgeven van de behandeling.

  Specifieke aanpassingen voor de omschreven doelgroep(en)

  Specifieke aanpassingen van de diagnostiek en behandeling van epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking staan beschreven bij 3b.

  Duur, frequentie en vorm van de interventie

  De duur, frequentie en vorm van diagnostiek en behandeling bij (vermoedens van) epilepsie is sterk afhankelijk van het aanvalstype, epilepsiesyndroom, de oorzaak en andere aandoeningen.
  
  De diagnostiek vraagt in ieder geval om:

  • anamnestisch en medisch onderzoek (minimaal 2 sessies door medisch behandelaar/ondersteuner AVG, epileptoloog of neuroloog).

  Daarnaast is er inzet van andere behandelaren:

  • gedragswetenschapper voor integrale beeldvorming;
  • eventueel logopedist, dietist, fysiotherapeut, ergotherapeut.

  De medicamenteuze behandeling door medisch behandelaar/ondersteuner (AVG, epileptoloog of neuroloog) vraagt in ieder geval om:

  • medisch consult voor bespreken behandelmogelijkheden;
  • medicatietraject met periodieke evaluatie en evt. bijstelling van medicatie.

  Daarnaast is er inzet van andere behandelaren:

  • gedragswetenschapper voor integrale begeleidings- en behandeladviezen;
  • eventueel behandeltraject door logopedist, diëtist, fysiotherapeut, ergotherapeut afhankelijk van bijkomende problemen.

  Tijdsinvestering van de professional(s)

  Aantal sessies (de gehele interventie): variabel van 1 tot onbeperkt.
  Aantal minuten per sessie: 20 tot 60 minuten.
  Aantal extra minuten per sessie (voorbereiding, rapportage, overleg): 10 tot 30 minuten.
  

• Verantwoording

  Gebaseerd op / bewerking van:

  Interventie is gebaseerd op:

  NVvN, NLtE & NEF (2006). Epilepsie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. http://epilepsie.neurologie.nl